Drwinia. Trwa walka o zdrowie siedmioletniego Patryka. Dzięki rehabilitacji są postępy [ZDJĘCIA]

Patryk urodził się po prawidłowo przebiegającej ciąży. Miał być zdrowym bobasem. Jednak tak nie było. Lekarze wykryli u niego częściową agenezję ciała modzelowatego. Jest to wada ośrodkowego układu nerwowego. Ze względu na jego dość charakterystyczny wygląd objawiający się m.in. szerokim i wydatnym czołem, dużymi brwiami, siodełkowatym nosem, czy głęboko osadzonymi oczami u chłopca istniało również podejrzenie jakiegoś zespołu genetycznego. Dlatego w szóstym miesiącu życia przeszedł badanie kariotypu, które miało wykazać, co dokładnie mu dolega. Okazało się, że chłopiec rzeczywiście ma jakąś wadę genetyczną, ale nie można było jej dokładnie zdiagnozować.

Kiedy Patryk miał dwa lata, przeszedł badanie mikroma-cierzy, które jest bardziej szczegółowe od kariotypu. Po kilku miesiącach oczekiwań przyszedł wynik. U chłopca stwierdzono tzw. zespół Mowat-Wilson. Jest to rzadki zespół wad wrodzonych. Powoduje duże utrudnienia w rozwoju dziecka. Dlatego Patryk zaczął samodzielnie siadać dopiero kiedy miał trzy lata (inne dzieci uczą się tego zazwyczaj między piątym a szóstym miesiącem życia). Rok później zaczął raczkować. Samodzielnie stać nauczył się, mając już pięć lat.

Niestety zatracił tę umiejętność po jednym z ataków padaczki. - Są one bardzo niebezpieczne, ponieważ w jednej chwili potrafią zniszczyć umiejętność, nad którą pracowało się wiele lat - mówi Katarzyna Styczeń, mama Patryka.

Na szczęście, w ostatnim czasie do ataków padaczki dochodzi coraz rzadziej. - Jest dużo lepiej niż jeszcze rok temu. Patryk przed kilkoma dniami co prawda dostał padaczki. Na szczęście przebiegła ona spokojnie i nic złego się nie stało - zaznacza pani Katarzyna.

Patryk cały czas uczy się chodzić. Samodzielnie w ortezach, ze względu na dużą koślawość stóp, jest w stanie zrobić na razie zaledwie kilka kroków. Aby przejść nieco większy dystans, musi być trzymany za rękę. Jego rodzice mają jednak nadzieję, że niedługo chłopiec na tyle opanuje tę umiejętność, że będzie w stanie przemieścić się samodzielnie przynajmniej z jednego pokoju do drugiego. - Od roku jesteśmy na podobnym poziomie zaawansowania, jeżeli chodzi o chodzenie. Liczymy jednak na to, że w ciągu roku lub dwóch będą widoczne postępy. Naprawdę już niedużo brakuje do pełni szczęścia - zaznacza mieszkanka Drwini.

Dużym problemem Patryka jest również to, że nie mówi. Porozumiewa się ze swoimi rodzicami za pomocą tabletu, w którym jest wgrany specjalny komunikator. Kiedy chłopiec jest głodny lub chce mu się pić, wskazuje wówczas palcem na odpowiedni obrazek. - Chociaż jego rozwój psychiczny jest znacznie opóźniony wobec rówieśników, to jednak bardzo nas cieszy to, że rozumie podstawowe rzeczy. Niestety nie jest w stanie powiedzieć, o co mu chodzi - mówi mama Patryka.

Państwo Styczeń robią wszystko, co tylko w ich mocy, aby zapewnić synowi jak najlepszą opiekę. Chłopiec od kilku lat uczęszcza do przedszkola terapeutycznego w Bochni. Chodzi również prywatnie na rehabilitację oraz zajęcia z logopedą. Wszystkie te terapie są bardzo kosztowne, ale też niezbędne, aby chłopiec, choć w części doganiał rówieśników, a w przyszłości mógł być samodzielny.

***

Najlepsze efekty leczenia przynoszą u Patryka dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne, na które rodzina państwa Styczniów od kilku lat jeździ wraz z synkiem do ośrodka specjalistycznego niedaleko Bielska-Białej. Są one jednak bardzo drogie, ponieważ jeden taki wyjazd to wydatek około 5,5 tys. zł.

- Bez pomocy innych nie byłoby nas na to stać - mówi Katarzyna Styczeń. Patryk bierze też udział w zajęciach z logopedą, hipoterapii, integracji sensorycznej, a także zajęciach na basenie.

Patryk Styczeń jest podopiecznym bocheńskiej Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym oraz Dzieciom i Młodzieży „Auxilium”. Każdy, kto chciałby wesprzeć rehabilitację dziecka, może wpłacać pieniądze na jego subkonto na numer: 26 2490 0005 0000 4600 1265 0019.