Nowy Sącz. Walczą o godne życie swych chorych dzieci, o których zapomniał rząd

Katarzyna TokarczykZaktualizowano 
W opiece nad Olą Jarzębak jej mamie pomaga opiekunka Małgorzatą Bednarek. To dla mamy jedyne chwile wytchnienia
W opiece nad Olą Jarzębak jej mamie pomaga opiekunka Małgorzatą Bednarek. To dla mamy jedyne chwile wytchnienia Ośrodek Gromadka
Rodzicom zajmującym się na co dzień niepełnosprawnymi dziećmi, zwłaszcza tymi już dorosłymi, trudno odmówić ogromnej siły i determinacji. Są zmęczeni, ale każdego dnia toczą kolejną bitwę. Wyrazem ich bezradności był zorganizowany w marcu ubiegłego roku protest w Sejmie. Uważają, że rząd dalej lekceważy ich sytuację i potrzeby, dlatego kolejny protest odbędzie się 23 maja przed sejmem.

Natalka ma 13 lat, urodziła się jako wcześniak, od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, spastyczność czterokończynową, padaczkę lekooporną, refluks, nie widzi i nie mówi. Wymaga opieki przez całą dobę, opiekuje się nią mama, a tata pracuje na utrzymanie rodziny. Patrzącemu z boku może się wydawać, że wiodą normalne życie.

- Trzeba było sobie jakoś to poukładać, zrezygnować z marzeń i pragnień, poświęcić wszystko dla ukochanego, jedynego dziecka - mówi mama Natalki, Małgorzata Szczygieł.

Dziewczynka jest całkowicie niesamodzielna, uzależniona od mamy.

- Jestem oczami, rękami, nogami mojej córki. Jestem dla niej wszystkim - mówi pani Małgorzata. Nosi Natalkę, do wózka, samochodu, do wanny. Karmić ją musi co 1,5 godziny.

- Nasz dzień zależy od tego jak minie nam noc. Rzadko się zdarza żeby córka zasnęła przed godziną 22. Choć czasem jest naprawdę śpiąca, męczy się, stęka, pręży ciało, popłakuje. Zawsze jestem przy niej i robię co mogę, żeby ją uspokoić. Około pierwszej w nocy dziewczynka budzi się po raz pierwszy. Bardzo cierpi, pręży się, przytulam ją wtedy bardzo mocno, próbuję uspokoić.

Około piątej rano córka znów się budzi. Wtedy pojawiają się ataki padaczki. Często całe noce są walką z cierpieniem, a po nich są dni kiedy Natalka cały czas jest do matki przytulona. Nie ma nawet mowy żeby pani Małgorzata podjęła pracę, sama od ciągłego dźwigania córki wymaga już rehabilitacji. Zawodowo pracuje tylko mąż. Małgorzata Szczygieł jest z zawodu ekonomistką, mogłaby pracować w banku i nieźle zarabiać, ale cały swój czas poświęca córce.

Nie starcza im na życie

- To, co otrzymujemy od państwa nie wystarcza. My, rodzice niepełnosprawnych dzieci ciągle jesteśmy przez rządzących pomijani - skarży się.

Świadczenie pielęgnacyjne dla Małgorzaty Szczygieł z powodu jej rezygnacji z pracy wynosi 1583 zł. Zasiłek pielęgnacyjny dla Natalki to kwota 184,42 zł, rodzinny to 124,00 zł. Jest jeszcze dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego powyżej piątego roku życia - 110 zł. To razem 2001,42 zł netto miesięcznie.

Mariusz Mrzygłód skończył 18 lat. Z powodu niedotlenienia mózgu i porażenia czterokończynowego jest od dziecka całkowicie sparaliżowany, nie mówi. Dzień i noc opiekuje się nim mama. Całe jej życie toczy się wokół syna.

- Mariusz często choruje. I tylko ja potrafię rozpoznać o co mu chodzi, co mu dokucza - mówi Ewa Mrzygłód. Dodaje, że nawet, kiedy Mariusz nie jest chory, opieka nad nim jest bardzo ciężka. Trzeba go odsysać, inhalować, zmieniać pozycje ciała, które jest sztywne i obolałe. - Czasami zwyczajnie, po ludzku opadam z sił, ale nie mogę się poddać- tłumaczy mama. Przyznaje, że opieka nad tak chorym dzieckiem jest trudna także psychicznie.

Mariusz, jako dorosła osoba niepełnosprawna, otrzymuje rentę socjalną w wysokości 935 zł oraz zasiłek pielęgnacyjny - 184,42 zł. W sumie 1119,42 zł. Jego mama ma 1583 zł.

- Opieka nad osobą głęboko niepełnosprawną wymaga siły, sprawności fizycznej i ogromnej odporności psychicznej. Musimy być silni dla naszych chorych dzieci. Tylko na ile jeszcze nam tych sił starczy? - martwi się Marta Kuropeska, mama 21 letniego Karola z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Tak jak inni rodzice uważa, że system wsparcia dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów pozostawia wiele do życzenia, a otrzymywane środki są niewystarczające na życie, leczenie i rehabilitację.

Co robi rząd?

Z informacji umieszczonych na stronie Pełnomocnika ds. Osób Niepełnosprawnych wynika, że w lutym br. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przedstawiło roczny plan wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Resortowi zależy na tworzeniu dla niepełnosprawnych dedykowanych usług, czy zapewnieniu opiekunom tzw. opieki wytchnieniowej.

Ministerstwu zależy również na tym, żeby osoby niepełnosprawne miały dostęp do mieszkań dostosowanych do ich potrzeb. Resort opracował program tworzenia centrów opiekuńczo - mieszkalnych dla osób z niepełnosprawnościami. Program ma zapewnić nie tylko mieszkanie, ale również dostęp do usług opiekuńczych i specjalistycznych.

- Chcemy również likwidować bariery architektoniczne w budynkach wielorodzinnych. Będziemy finansować m.in. zakładanie wind, tworzenie podjazdów. Chcemy, żeby budynki, które ciągle nie są dostępne dla osób z niepełnosprawnościami były dostosowane do ich potrzeb - informuje Krzysztof Michałkiewicz, pełnomocnik rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Nacisk ma zostać położony również na tworzenie usług. Chodzi na przykład o opiekunów i asystentów osób niepełnosprawnych.

- Chcemy, żeby poprzez udzielane wsparcie osoby niepełnosprawne miały szansę na niezależne życie - tłumaczy Michałkiewicz. - Zależy nam na wsparciu opiekunów . Będziemy rozszerzać opiekę wytchnieniową - dodaje.

Krzysztof Michałkiewicz napisał na stronie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o programach pilotowanych przez inne resorty. Ministerstwo Zdrowia planuje tworzyć nowe usługi i świadczenia związane z rehabilitacją i zaopatrzeniem niepełnosprawnych w wyroby medyczne. Z kolei resort środowiska chce dostosować parki narodowe do ich potrzeb.

Dużo się mówi, mało robi

Barbara Owsianka wiceprezes Fundacji Ichtiozis i mama dorosłego niepełnosprawnego Piotra, twierdzi, że w Polsce głownie mówi się o pomocy osobom niepełnosprawnym i choć w przestrzeni publicznej pojawiają się miliardy przeznaczone dla tej grupy, to w żaden sposób nie przekłada się to na realną pomoc dla konkretnych osób.

- W ubiegłym roku odmówiono protestującym w Sejmie postulowanej kwoty 500 zł, tłumacząc to brakiem środków i nieodpowiedzialnością rodziców, którzy mogliby źle wykorzystać otrzymane środki - mówi Barbara Owsianka.

Tymczasem wzrost kosztów utrzymania powoduje pogarszanie się i tak bardzo już trudnej sytuacji ekonomicznej osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Dlatego wsparcie materialne tej najuboższej grupy społecznej powinno być obowiązkiem państwa.

Zdaniem rodziców osób niepełnosprawnych, głęboko upośledzeni nie potrzebują szybkiego internetu ani dostępności do parków narodowych. Martwią się o to, co stanie się z ich dziećmi kiedy nie będą mieli siły się nimi zajmować.

- Gdy ubiegaliśmy się z mężem o dofinansowanie do bieżni , która ułatwiłaby rehabilitację syna, dowiedzieliśmy się, że na to dotacji nie ma, ale możemy dostać pieniądze na laptopa - mówi Barbara Owsianka.

FLESZ: Wielkanoc 2019. Świąteczne wydatki

Czytaj także

Wideo

Materiał oryginalny: Nowy Sącz. Walczą o godne życie swych chorych dzieci, o których zapomniał rząd - Gazeta Krakowska

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.
Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3