Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

Lech Klimek
Ta choroba wzbudza strach potęgowany brakiem informacji na temat jej przebiegu. Diagnoza zawsze jest zaskoczeniem, bo dotyczy głównie ludzi młodych i aktywnych.

Złapałem się tego życia, tej mojej sprawności pazurami i nie popuszczę, będę walczył tak długo, jak dam radę - mówi Piotr Konopka. Piotr choruje na stwardnienie rozsiane, w skrócie SM. Jest to przewlekła zapalna, demielinizacyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Diagnozowanie stwardnienia rozsianego jest bardzo trudne i długotrwałe, gdyż żaden test kliniczny jednoznacznie nie potwierdza choroby.

- To było 10 lat temu, w czasie badań związanych z wykonywaną przeze mnie wtedy pracą coś poszło nie tak - opowiada Piotr. - To były badania wysokościowe, nie zaliczyłem ich, więc poddałem się szczegółowym dokładnym badaniom medycznym, ich wynik był dla mnie jak wyrok śmierci - kontynuuje. - Diagnoza była jednoznaczna, stwardnienie rozsiane, a przecież byłem jeszcze młodym człowiekiem, aktywnym, z planami na przyszłość.

W momencie, w którym Piotr dowiedział się o chorobie, nic o niej nie wiedział poza jednym, praktycznie nie można jej wyleczyć i powoduje ona postępującą degradację układu nerwowego. Jego wiedza potwierdzała wszystkie mity krążące na jej temat. - Byłem przerażony i załamany, zupełnie nie wiedziałem, jak sobie z tym poradzić, byłem pewien, że nie będę zdolny do jakiejkolwiek pracy - mówi Piotr. - Strasznie bałem się, że będę wielkim balastem dla rodziny, balastem z którym sobie nie poradzimy - dodaje. - W pewnym momencie, na początku, tuż po diagnozie myślałem nawet żeby samemu zakończyć życie. Tamte moje obawy, tamten wielki strach z dzisiejszej perspektywy wydają mi się trochę histeryczne, ale tak jest dziś, 10 lat temu czułem to zupełnie inaczej, to był głównie strach.

Piotr miał to wielkie szczęście, że do walki o niego włączyła się jego rodzina. Wielką pomocą był brat Jarek, ale najsilniej wspierała go żona Małgorzata. - Pewnie, gdyby nie to wsparcie i pomoc to bym nie walczył, a tak to nie miałem wyjścia - relacjonuje Piotr z uśmiechem. - Zacząłem tę wojnę z choróbskiem i zmagam się już tak 10 lat - mówi. - Początek to były lektury, zacząłem poznawać wroga, przeczytałem chyba wszystko, co było dla mnie dostępne, wiem teraz o niebo więcej i ta wiedza mnie trochę uspokoiła. To oczywiście nie jest tak, że jak się poczyta to choroba znika, ale można ją oswoić - dodaje.

Przeświadczenie o tym, że SM to taka choroba, z którą "nic nie da się zrobić" powoduje, że chorzy na wieść o diagnozie zaczynają widzieć swoją przyszłość tylko w czarnych barwach. Tymczasem dzięki rehabilitacji i dostępnym lekom można modyfikować przebieg SM, spowalniać, czy wręcz zatrzymać postępy choroby.

- Wtedy, dekadę temu, w Gorlicach nie było żadnej organizacji wspierającej takich jak ja - opowiada Piotr. - Mój lekarz, doktor Wilk, rzucił taki pomysł byśmy się sami jakoś zorganizowali i sobie pomagali, a już wtedy było tu kilkanaście osób w takiej sytuacji, jak ja - dopowiada. - Włączył się w to mój brat Jarek i została powołana organizacja o dość długiej nazwie Stowarzyszenia PATRONUS na rzecz Osób Niepełnosprawnych i Ich Bliskich Ze Szczególnym Uwzględnieniem Chorych Na Stwardnienie Rozsiane. W początkowym okresie brat się nim zajmował, ale w pewnym momencie stwierdził, że już dość i że ja powinienem się tym zająć - dodaje Piotr.

PATRONUS został zarejestrowany w styczniu 2009 roku i od momentu powstania ma siedzibę w mieszkaniu Piotra, a jego główny cel to poza zrzeszaniem osób chorych, poprawa ich warunków życiowych i zdrowotnych. Wielkim projektem stowarzyszenia jest stworzenie w Gorlicach specjalistycznej placówki rehabilitacyjnej.

- Jarek rzucił mnie na głęboką wodę, dziś sądzę, że dobrze zrobił, zacząłem działać i byłem prezesem stowarzyszenia przez dwie kadencje - opowiada Piotr. - Wielką pomocą w tej pracy była dla mnie żona, pomagała mi we wszystkim, choć głównie w robocie papierkowej - dodaje z uśmiechem. - PATRONUS chyba bardzo silnie zaistniał w świadomości gorliczan, i chyba udało się nam przez te kilka lat zintegrować nasze środowisko, spotykamy się, rozmawiamy, pomagamy sobie sami. Sporo też udało się nam zrobić w sprawie rehabilitacji chorych członków stowarzyszenia - dodaje Piotr. - Niestety moja choroba postępuje i w pewnym momencie uznałem, że muszę przekazać kierowanie stowarzyszeniem tym sprawniejszym - kończy.

Większość ludzi chorujących na stwardnienie rozsiane znajduje sposoby, aby nie pozwolić SM na przejęcie kontroli nad ich życiem. Niektórzy ludzie mogą nie mieć rzutów, podczas gdy inni mogą je mieć bardzo często. Piotr od dość dawna już ma kłopoty z poruszaniem się, długo chodził o kulach, teraz porusza się na wózku elektrycznym.

- Te moje kłopoty z poruszaniem się były bardzo uciążliwe, jednak jakoś nie mogłem przekonać się do ręcznego wózka inwalidzkiego - opowiada. - Chyba nawet trochę się wstydziłem jeździć na takim, ja przecież nie wyglądałem- no, gdy stałem oczywiście- na kogoś kto ma kłopoty z poruszaniem się. Jednak czas zrobił swoje i teraz już nie mam wyjścia i muszę używać pojazdu, oczywiście tylko poza domem. Nadal jestem w stanie wejść po schodach na pierwsze piętro, gdzie mieszkam - mówi z satysfakcją. - W domu też oczywiście daję sobie radę i myślę, że ta niechęć do wózka to była też część tej mojej walki z tym choróbskiem, chciałem jak najdłużej polegać tylko na sobie, bez pomocy maszyn - dodaje.

Wbrew obiegowym opiniom o Gorlicach doświadczenia Piotra z poruszania się po mieście na wózku są pozytywne. - Da się jeździć dość swobodnie - relacjonuje. - Na przejściach są niskie krawężniki, ułatwiające zjazd, no może tu koło mnie przejście na wysokości Kromera jest złe, ale jakoś daję radę - mówi. - Jest takie jedno miejsce, które w zasadzie jest nie do pokonania w normalny sposób dla wózkowicza, to most na Zawodzie. Ja sobie radzę, po prostu jadę ulicą, ale inni mają tam poważne problemy, stromo i naprawdę niebezpiecznie ­- dodaje Piotr. - Z urzędami bywa różnie, ratusz jest w pełni dostępny, ale już starostwo i wszystkie jego wydziały to problem, w gminach też jest nieciekawie - kończy.

Poruszając się teraz na wózku Piotr dostrzega rzeczy, na które my nie zwracamy żadnej chyba uwagi. - Strasznie mnie denerwuje ten coraz chyba powszechniejszy widok samochodów z przyklejonymi do szyb kartkami zaświadczającymi o niepełnosprawności kierowcy - mówi. -Strasznie się tego namnożyło, i mam wrażenie, że nikt tego nie kontroluje, nie sprawdza i że te kartki to takie darmowe bilety parkingowe dla ludzi, którzy nie zawsze mają do tego prawo.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska