Bochnia. Tosia potrzebuje naszego wsparcia, aby w przyszłości mogła chodzić

Codziennie musi przyjmować leki przeciwbólowe. Systematycznie dostaje też mocne sterydy. Wszystko to pomaga, jednak tylko na chwilę, bo leku na chorobę 2-letniej Tosi Pióro jednej z podopiecznych bocheńskiej fundacji „Auxilium” jeszcze nie wynaleziono. Dziewczynka cierpi na kostniejące zapalenie mięśni (FOP). Jest jedną z dziewięciorga dzieci w Polsce, u których zdiagnozowano to schorzenie.

Tosia urodziła się 17 kwietnia 2014 roku. Na początku nic nie wskazywało, że coś może być nie tak. Żadnych niepokojących sygnałów nie było także przez dziewięć miesięcy ciąży. Była ładnym, wesołym niemowlakiem. Lekarze zwrócili uwagę, tylko na drobny problem natury ortopedycznej koślawe duże palce u stóp.

- Tłumaczyli nam jednak by sobie tym głowy nie zawracać, że to problem do usunięcia, trzeba z tym trochę poczekać - wspomina Robert Pióro, tata Tosi. Rodzice więc czekali, ponieważ jednak nie dawało im to spokoju, po kilku miesiącach poprosili o konsultację innego ortopedę. Ten problemu nie bagatelizował. Po wykonaniu serii badań i prześwietleń zdradził rodzicom, że Tosia może cierpieć na FOP, niezwykle rzadką chorobę genetyczną w której poszczególne mięśnie oraz ścięgna puchną i z czasem zamieniają się w tkankę kostną bezlitośnie ograniczając ruchy. Okrutną diagnozę potwierdziły badania genetyczne.

Ich wynik zbiegł się z pierwszym przebłyskiem choroby. W sierpniu ubiegłego roku na szyi Tosi pojawił się obrzęk. Dziewczynka utraciła możliwość obracania się. Później sytuacja powtórzyła się atakując inne części ciała.

W tej chwili Tosia ma dwa lata. Chodzi, ale musi mieć w pobliżu kogoś dorosłego, kto pomoże się jej podnieść z podłogi gdy niespodziewane się przewróci.

Dwulatka nie potrafi podnieść rączek do góry. Może dotknąć twarz, ale do włosów na głowie już nie dostanie.

Może się okazać, że Tosia nigdy nie będzie się w stanie sama uczesać lub ubrać.

Rodzice dziewczynki mają jednak nadzieję, że uda się wynaleźć lek na tę chorobę. Są w stałym kontakcie nie tylko z firmami farmaceutycznymi, ale także rodzicami dzieci na całym świecie cierpiących na to schorzenie. Systematycznie też konsultują przypadek swojego dziecka ze specjalistami z Niemiec czy USA.

- Mam nadzieję, że w końcu pojawi się lek, który pomoże nam zahamować chorobę albo ją zupełnie wyleczyć - przekonuje tato Tosi. Robert i Justyna Pióro zdają sobie sprawę, że będzie on bardzo drogi, dlatego już dziś gromadzą fundusze by być przygotowanym na opłacenie zagranicznej terapii a może nawet operacji.

Aby wesprzeć leczenie Tosi można wpłacać pieniądze na konto w Auxilium: 60 2490 0005 0000 4600 4333 9528.

Możesz im pomóc przy okazji rozliczania się z podatku

A Ludowy Klub Sportowy „Piast” Łapanów - KRS 0000004066,

A Gminny Ośrodek Sportu I Rekreacji ”Novi - Rzezawianka - KRS 0000018678,

A Ludowy Klub Sportowy „Naprzód” Sobolów - KRS 0000026942,

A Towarzystwo Przyjaciół Chorych Hospicjum im. Błogosławionego Edmunda Bojanowskiego w Bochni - KRS 0000032589,

A Katolickie Stowarzyszenie Przyjaciół Niepełnosprawnych „Otwarte Serca” przy Parafii św. Bartłomieja w Łapanowie - KRS 0000035414,

A Chłopięcy Chór Pueri Cantores Sancti Nicolai - KRS 0000060038,

A Ludowy Klub Sportowy „Tarnavia” Tarnawa - KRS 0000073892,

A Stowarzyszenie Górnicze „Sutoris” Im. Antoniego Langera - KRS 0000183056,

A Bocheński Klub Abstynentów - KRS 0000183582

A Stowarzyszenie „Nasze Dzieci” W Rzezawie - KRS 0000289790,

A Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych „Kropla Dobroci” - KRS 0000293985,

A Fundacja Amicus Pauperum im. ks. Józefa Strugały w Nowym Wiśniczu - KRS 0000333193,

A Ludowy Uczniowski Klub Sportowy „Sobolik” - KRS 0000381026,

A Towarzystwo Sportowe MOSiR Bochnia - KRS 0000408423,

A Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym oraz Dzieciom i Młodzieży „Auxilium” w Bochni - KRS 0000410419