Głębowice. Życie Natalki to ciągła walka o każdy oddech

Rodzice 22-miesięcznej Natalki Wolak z Głębowic, kochają ją ponad życie i wierzą, że kiedyś uda się przerwać postęp choroby.
Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który ma podłoże genetyczne i jak dotąd jest nieuleczalny. Rodzice Natalki i wielu innych dzieci chorych na SMA starają się, by w Polsce został dopuszczony do użytku lek, który może jednak powstrzymać chorobę i przywrócić sprawność mięśni.

Póki co pozostaje codzienna rehabilitacja i walka o każdy oddech dziewczynki.

Miała 10 w skali Apgar
Hanna Wolak przez całą ciążę czuła się dobrze. Dziecko, które nosiła pod sercem rozwijało się prawidłowo. Natalka urodziła się we wrześniu 2015 r. Zaraz po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Wielka radość trwała zaledwie trzy miesiące.
- Zaniepokoiło mnie, że Natalka nie trzyma główki - wspomina Hanna Wolak. Nie przewracała się z jednego boku na drugi. Kobieta najpierw skonsultowała spostrzeżenia z rodziną, poszperała w książkach i internecie. W końcu razem z mężem zdecydowała, że Natalkę musi zobaczyć pediatra.

- Od razu mała dostała skierowanie do neurologa - mówi pani Hanna. Rozpoczęły się szczegółowe badania, w tym genetyczne.
Po pięciu tygodniach oczekiwania i wiary, że dziecku nic poważnego nie dolega, postawiono diagnozę.

- Niestety, podejrzenia lekarza sprawdziły się - mówi mama Natalki. Okazało się, że jej córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni pierwszego stopnia.

Po pierwszym szoku rodzice zajęli się walką z chorobą.

- Zaczęły się problemy dziecka z oddychaniem i przełykaniem - mówi kobieta. Raz dziewczynka zsiniała i przestała oddychać.
- Mąż ją reanimował do przyjazdu karetki - dodaje kobieta. Dziewczynka helikopterem została przetransportowana do szpitala, gdzie spędziła dwa miesiące. - Cały czas jest podpięta do respiratora - wyjaśnia mama Natalki. Dziewczynka ma również wstawionego PEG-a czyli rurkę umieszczoną w żołądku, przez którą jest karmiona.

Jest lek, ale niedostępny
Wolakowie, jak wielu innych rodziców dzieci z SMA pisało listy do pani premier o wprowadzenie do Polski leku ratującego ich życie. Jest już dostępny w wielu krajach Unii Europejskiej. W Polsce na razie o tym cisza.

Nie poddają się. Nad malutką czuwają dzień i noc. Biorą dodatkową rehabilitację i hipoterapię. To koszt około tysiąca złotych miesięcznie.

Zbierają też pieniądze na pionizator, by dziewczynka mogła stać. To wydatek rzędu 8 tys. zł. Wiele osób i organizacji zaangażowało się w zbiórkę pieniędzy. Można je wpłacać na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem 29753 Wolak Natalia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

WIDEO: Mówimy po krakosku - odcinek 12. Zróbże, idźże, weźże

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto