Mały Jerzyk z Krakowa to wojownik. Od urodzenia walczy, by żyć

Ania ma 33 lata i ogromne pokłady radosnej energii. Jest jedną z tych osób, wokół których bezustannie mnóstwo się dzieje. Jerzyk ma dwa lata, ciężką lekooporną padaczkę (zespół Westa) i wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego. Oprócz Jerzyka, Ania ma męża Artura i troje dzieci: Małgosię, Witka i Lidkę - bliźniaczkę Jerzego. Mieszkają w Krakowie.

Bliźniaki przyszły na świat w marcu 2012. - Dwa dni beztrosko cieszyliśmy się maluchami, gdy nagle spadła na nas wiadomość, że synek ma wadę mózgu. To agenezja ciała modzelowatego, czyli brak połączeń między półkulami mózgu - opowiada Ania. - Armia ludzi zaczęła nas pocieszać, wspierać i modlić się. To wtedy zdecydowaliśmy, że chłopiec nie będzie Radkiem, jak początkowo planowaliśmy, tylko Jerzym. Musi mieć silnego patrona. Takiego, który da mu siłę do walki, aby pokonał wszystkie czyhające na niego smoki.

Zabrali synka ze szpitala z nadzieją, że wszystko będzie dobrze, a wada mózgu nie da objawów. Czasami tak bywa. Nadzieja prysła jednak po trzech miesiącach. - Jerzyk przestał utrzymywać kontakt wzrokowy - opowiada mama. EEG, badanie pracy mózgu, wykazało, że stan chłopca jest bardzo ciężki, a skurcze, które rodzice brali za kolkę, to napady drgawkowe. Jerzyk trafił pod opiekę specjalistów z krakowskiego Szpitala im. Jana Pawła II.

- Ataki epilepsji powtarzały się codziennie. Jerzyk był bez kontaktu, zupełnie wiotki, jedynie jadł i rósł poprawnie - mówi Ania. - Neurolog zdecydowała, że musimy jechać na diagnostykę do Instytutu Matki i Dziecka. Załamałam się. Jak tu zostawić troje pozostałych dzieci? Ale trzeba było.

Jerzyk w szpitalu spędził w sumie pół roku. Skutki uboczne leczenia neurologicznego działały degradująco na mały organizm. Płuca chłopczyka niszczyły nawracające zapalenia, okazało się, że serce ma przerośniętą komorę, pojawiła się niedoczynność tarczycy, wątroba zaczynała szwankować. Ale Jerzy walczył. W październiku 2013 r. w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu w jego żołądku umieszczono sondę do karmienia. Było to konieczne, gdyż obniżone napięcie mięśniowe powoduje, że chłopczyk ma kłopoty z przełykaniem. Pół roku leczenia kardiologicznego ustabilizowało serce.

Chłopczykiem zajmują się rehabilitanci ze Szpitala im. Jana Pawła II i z Maltańskiego Centrum Pomocy. Na razie udaje się finansować zabiegi z PFRON i NFZ. Ale rodzice chcą zabrać Jerzyka na dwutygodniowy turnus intensywnej stymulacji. To koszt ok. 5 tys. zł. 12-13 tys. zł kosztuje wózek. Kupili używany, ale Jerzyk niedługo z niego wyrośnie i potrzebny będzie nowy. Dochodzą wydatki na leki i odżywianie. Dzięki zeszłorocznej zbiórce 1% podatku za pośrednictwem programu Zdążyć z Pomocą, Jerzyk dostanie kombinezon do rehabilitacji, który wzmocni jego napięcie mięśniowe. Potrzebny jest jeszcze pionizator, aby maluch mógł stanąć. Cena - 11 tys. zł.

- Wiemy, że jeden napad padaczki może go zmieść ze świata. Że może nadejść taka noc, po której się nie obudzi. Ale wierzymy, że będzie inaczej – mówi Ania. - Że dzięki intensywnej rehabilitacji Jerzyk nauczy się chodzić. Że wzmocnienie mięśni pozwoli mu samodzielnie jeść. Najbardziej optymistyczne oczekiwania, to te, że nauczy się mówić.

Jerzyk Basiura

Jest pod opieką Fundacji Dzieciom - Program Zdążyć z Pomocą, za pośrednictwem której można przekazać dla niego 1 proc. podatku. W formularzu PIT trzeba wpisać w tym celu KRS 0000037904, a w rubryce "informacje uzupełniające cel szczegółowy": 19596 Basiura Jerzy. Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola
„Wyrażam zgodę”.

Wpłaty dla Jerzyka prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
*Bank BPH S.A.* 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Artykuły, za które warto zapłacić! Sprawdź i przeczytaj
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
"Gazeta Krakowska" na Twitterze i Google+