Anioł, nie dziecko - tak mówią o Ani

- To była dla nas wspaniała zabawa - przekonuje Agnieszka Górska, gorliczanka mieszkająca w USA, mama 8-letniej Ani obciążonej zespołem Downa. - Moja córeczka, ustylizowana na gwiazdę z grupy Spice Girls, wzięła udział w sesji fotograficznej, a teraz wystąpi podczas wielkiej gali National Down Syndrome Society w Nowym Yorku.

Ania mieszka razem z rodzicami i starszą siostrą Aleksandrą w New Jersey. Choroba nie przeszkadza jej być dumą rodziców. 10 marca odbędzie się wyjątkowa, bo 30. już doroczna gala NDSS i aukcja, na której zaprezentują się dzieci z zespołem Downa w rolach słynnych gwiazd muzycznych. Wśród 54 uczestników gali będzie Ania Górska.

Chorobę przyjęli z pokorą, jako dar od losu

- Gdy pojawia się taki anioł w rodzinie jak nasza Ania, to zawsze początki są trudne - opowiada Agnieszka Górska. - To, że obdarzeni zostaliśmy właśnie wspaniałym dzieckiem, okazało się z czasem i było pięknym odkryciem.

Agnieszka i Robert Górscy urodzili się w Gorlicach. Tu mieszka cała ich najbliższa rodzina i to miejsce traktują jako swoją ziemię ojczysta.

Mają dwoje dzieci. Starsza Aleksandra urodziła się jeszcze w Gorlicach, młodsza Ania już w USA, ma jednak polskie obywatelstwo.

Aleksandra uczęszcza do tutejszej szkoły. Bardzo dobrze sobie w niej radzi. W tamtym roku we wrześniu otrzymała nagrodę w polskim konsulacie za „wybitne osiągnięcia w nauce w szkole amerykańskiej dziecka pochodzenia polskiego”. Młodsza - Ania mimo choroby również chodzi do szkoły. - Nie wiem, jak to wygląda w Polsce, nie miałam żadnych podobnych doświadczeń - relacjonuje Agnieszka. - W USA już od narodzin dziecka z zespołem Downa matka i dziecko otoczone są fachową opieką.

Psycholog jest tutaj na każde zawołanie
Rodzice mogą skorzystać z opieki psychologa, bo początki są trudne, trzeba zaakceptować tę sytuację. - Pojawiają się pytania: dlaczego ja? Czy dam sobie radę? Czy będę dobrą matką? - mówi pani Agnieszka.

Pomocne są programy terapeutyczne. Dla każdego dzieciaka opracowywany jest indywidualny plan pracy, dokładnie dostosowany do potrzeb i stopnia niepełnosprawności .

- Nie musieliśmy wozić Ani do specjalnych ośrodków. Od początku psychologowie i terapeuci prowadzili z nią zajęcia w domu - opowiada pani Agnieszka.

Wszystko po to, by ograniczyć do minimum stres związany z terapią. Odbywa się ona w domu - środowisku, które dziecko zna i akceptuje. - Pracownicy socjalni co pół roku przeprowadzają specjalistyczne wywiady zarówno z rodzicami, jak i z dzieckiem, tak by dostosowywać zajęcia do przecież zmieniających się potrzeb i możliwości dziecka - relacjonuje.

Każde dziecko objęte programem może korzystać z fizykoterapii, pomocy logopedy czy też z indywidualnej terapii zajęciowej. - Gdy Ania skończyła trzy latka, poszła do przedszkola - mówi pani Agnieszka.

Placówka oświatowa przy współpracy z rodzicami raz w roku ustala plan pracy. Dzieje się to zawsze przed wakacjami, tak by każdy kolejny rok szkolny zaczynał się z nowym programem. Jeśli rodzice uważają, że jest taka potrzeba, mogą również korzystać z innych dodatkowych zajęć poza szkołą.

Ania uczy się w szkole integracyjnej

Teraz Ania chodzi do szkoły publicznej. - Początkowo jej grupa była w połowie złożona z dzieci z problemami - dodaje pani Agnieszka. - Teraz jest już w drugiej klasie i też jest ona integracyjna, są dzieci zdrowe, ale również ma koleżanki i kolegów choćby z autyzmem. To jest tu normalne, nie ma podziałów na chorych i zdrowych. Są razem i to się świetnie sprawdza.

- Mam to szczęście, że nasze otoczenie tu w Stanach jest rewelacyjne - stwierdza Agnieszka. - Nigdy nie spotkałam się z negatywnymi opiniami, z jakimkolwiek, choćby takim zakamuflowanym stwierdzeniem, że Ania jest inna.

8-latka nie dostrzega swojej inności, w domu traktowana jest normalnie, ma swoje dziecięce obowiązki. Choćby tak prozaiczne, jak sprzątanie w swoim pokoju czy słanie łóżka.

Jej mama założyła na portalu społecznościowym grupę Motyl21. - Należy do niej kilkanaście mam - opowiada. - Dzielimy się swoimi doświadczeniami z życia naszych maluchów. Dzielimy się radościami i smutkami codzienności naszych ekstra chromosomków - dodaje z uśmiechem.

Pani Agnieszka cztery dni w tygodniu chodzi na zajęcia na uczelni, studiuje pedagogikę specjalną wczesnoszkolną, pracuje tylko na pół etatu.

W każde wakacje Górscy przylatują do Polski. Chcą, by ich córki nie straciły kontaktu z ojczyzną, z rodziną. - Dziadkowie szaleją za Anią - opowiada z radością pani Agnieszka. - Nie jest jednak traktowana wyjątkowo. Dostaje od nich porcję miłości, ale pozostałe wnuki dostają tej miłości tyle samo.

Gazeta Gorlicka