Hania jest drugą córka państwa Iwony i Jakuba Nowaków z Bochni. Początkowo nic nie wskazywało, że jej małe serduszko jest poważnie chore. Badania prenatalne nie wykazały żadnych nieprawidłowości.
Bolesna diagnoza tuż po porodzie
Jako miejsce porodu pani Iwona wybrała klinikę uniwersytecką w Krakowie. Tam urodziła 10-letnią dziś Olę i była bardzo zadowolona z opieki. Dlatego naturalną decyzją był dla niej drugi poród w tym samym miejscu. Niewykluczone, że była to decyzja opatrznościowa.
- W drugiej dobie po porodzie pani doktor robiła jej badania i okazało się, że Hania ma bardzo niską saturację krwi. Już następnego dnia została przewieziona do szpitala w Prokocimiu, w którym Hania leczy się do dzisiaj - mówi Iwona Nowak. U Hani zdiagnozowano HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewej części serca.
Pierwszą ratującą życie operację w krążeniu pozaustrojowym dziewczynka przeszła w dziesiątej dobie życia, 16 lutego 2016 roku. Kolejną, również ratującą życie - 4 lipca 2016, a trzecią 15 września 2020. Wszystkie te operacje i zabiegi bardzo obciążyły pracę serca i doszło do postępującej bradykardii (zbyt mała liczba uderzeń na minutę), dlatego konieczne było wszczepienie rozrusznika serca. Ten zabieg Hania przeszła 8 października 2020 roku. Do tej pory jej małe serduszko było już sześciokrotnie cewnikowane.
- Kardiochirurdzy z Prokocimia uratowali nam Hanię już trzy razy, a czwarty raz pomogli nam, gdy bardzo źle się czuła po wszczepieniu rozrusznika.
Jakby tego było mało, Hania ma bardzo duże nadciśnienie płucne, które utrudnia jej normalne funkcjonowanie. Jej wydolność fizyczna jest słaba, szybko się męczy, ma problem nawet z wychodzeniem po schodach. Następstwem nadciśnienia płucnego są krwotoki z nosa. Ponieważ u dziewczynki doszło do zakrzepicy płucnej, konieczne jest codzienne sprawdzanie poziomu krzepliwości krwi, co wymaga nakłuwania. U Hani wykryto również wadę genetyczną trombofilię i zaburzenia immunologiczne. - Jej odporność jest na poziomie zero, dlatego staramy unikać infekcji, ale nie zawsze się to udaje, a każda infekcja osłabia jej serduszko i ma ciężki przebieg - mówi mama.
Hania jest pod stałą opieką kardiochirurga, kardiologa, neurologa, hematologa, pediatry, hepatologa, logopedy i psychologa. Wymaga podawania stałych leków, nocnej tlenoterapii i jest objęta leczeniem paliatywnym. Ze względu na ciężkie rokowania i stan serduszka Hania raz na dwa miesiące przebywa w szpitalu, gdzie jest poddawana badaniom i zabiegom. Tylko w tym roku 6-latka spędziła w krakowskim szpitalu dwa razy po sześć tygodni, a kolejny raz trafi do niego za kilka dni.
Pomimo wszystkich utrudnień Hania jest bardzo pogodnym dzieckiem. - Jest na tyle mądra, że sama wie, kiedy musi odpocząć, czuje, gdy się męczy - opowiada mama. - Marzeniem Hani jest pójście do szkoły, mamy nadzieję, że będzie to możliwe.
Marsz charytatywny Przemysława Możdżenia na rzecz Hani Nowak z Bochni
Dla państwa Nowaków choroba Hani to ogromne wyzwanie logistyczne. Mama dziewczynki całkowicie poświęciła się opiece nad córką, a jedynym żywicielem rodziny jest pan Jakub. Mimo to brakuje pieniędzy na koszty leczenia, dlatego Hania od pięciu lat jest podopieczną bocheńskiej Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym oraz Dzieciom i Młodzieży Auxilium. Można dokonywać wpłat na specjalne subkonto w Alior Banku: 74 2490 0005 0000 4600 2553 0076.
W pomoc małej Hani zaangażował się Przemysław Możdżeń ze Starego Wiśnicza, który niebawem wyruszy na jej rzecz w marsz Głównym Szlakiem Beskidzkim. 29-latek jako datę startu wybrał 23 lipca. - Jest to data nieprzypadkowa, bo wtedy przypada Dzień Włóczykija, z czym się wiąże się mój blog Włóczykij na Beskidzkim Szlaku - wyjaśnia Przemek. Wędrówkę rozpocznie z Bieszczad, zgodnie z założeniem potrwa ona 19 dni.
Przy okazji tego marszu zostanie uruchomiona zrzutka, na którą będzie można wpłacać dowolne kwoty.
- Podczas całego marszu będę udostępniał swoją relację dniową (śródniową) na blogu oraz różnych forach społecznościowych, w której będę opisywał cały marsz zachęcając do pomocy Hani. Już jedna z firm zadeklarowała pomoc przez wpłatę środków, podczas rezerwacji noclegów w schroniskach i agroturystykach wiele osób wsparło inicjatywę pomocy Hani. Myślę, że na szlaku spotkam wielu życzliwych ludzi, którzy wpłacą nawet niewielkie sumy na rzecz pomocy dziewczynce i również będą promować całą inicjatywę - dodaje.
- 380-letnia lipa z Bieńkowic w konkursie na Drzewo Roku 2022
- Nowi księża z diecezji tarnowskiej skierowani na swoje pierwsze parafie [LISTA]
- Tak dekadę temu budowano autostradę A4 w rejonie Bochni ZDJĘCIA
- Uczniowie z Jadownik uczcili platynowy jubileusz Królowej Elżbiety II
- 175 mln zł z Polskiego Ładu dla Bochni i Brzeska
- Będzie rewaloryzacja Plant Salinarnych, będzie fontanna i nowe alejki
Masz informacje? Nasza Redakcja czeka na #SYGNAŁ
Bądź na bieżąco i obserwuj
FLESZ - Nuklearny szantaż Putina
