Natalka Kowalczyk z Olkusza ma niesprawne rączki i chore serduszko. Jest zbiórka, by mogła się leczyć w USA

Natalka musi intensywnie ćwiczyć. Brak kości promieniowej w lewej rączce powoduje jednak, że jej rozwój ruchowy stoi w miejscu. Ma już 20 miesięcy, a nie potrafi sama usiąść, nie raczkuje.

Dziewczynka i jej brat bliźniak Michałek w listopadzie będą mieć dwa latka. Z tego niezbyt długiego życia, dziewczynka ponad rok spędziła w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym Prokocim w Krakowie. Tam też obchodziła swoje pierwsze urodziny.

Karina i Robert Kowalczykowie, gdy tylko dowiedzieli się, że będą rodzicami bliźniąt, bardzo się cieszyli, a tym bardziej, że to miała być parka.

- Nasza radość była ogromna ponieważ długo czekaliśmy na potomstwo - mówią.

Niestety podczas badań, jeszcze w brzuchu mamy, lekarz wykrył u dziewczynki wadę - ubytek serduszka. Wtedy jeszcze była nadzieja, że może się okazać on niewielki i nie groźny, i że z czasem może się sam zamknąć. Niestety było inaczej.

Maluszki urodziły się 1 listopada 2021 roku, w dniu urodzin swojej mamy. Nie był to jednak najszczęśliwszy dzień. Po porodzie zdiagnozowano u Natalii atrezje przełyku i przetokę przełykowo-tchawiczą, która musiała być zoperowana jak najszybszej. Natalkę zabrano od razu do inkubatora. - Nie mogliśmy jej nawet dotknąć - wspomina Karina Kowalczyk.

Zabieg odbył się w trzeciej dobie życia dziewczynki i udał się za pierwszym razem. Podczas badań przygotowujących Natalkę do tego zabiegu wykryto, że wada serduszka jest jednak poważna. Tak naprawdę, to cały zespół wad: ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, niedomykalność zastawki trójdzielnej serduszka.

Po pierwszej operacji wystąpiły komplikacje i doszło do żółtaczki oraz zakrzepicy żyły wrotnej. Spowodowało to utrzymujące się aż dziewięć miesięcy wodobrzusze. Cztery zabiegi kardiochirurgiczne, leczenie, które ratowały jej króciutkie życie trwały prawie rok. - Nasza maleńka wiele miesięcy spędziła na intensywnej terapii kardiochirurgicznej - mówi mama. - Ból młodego rodzica, który nie ma swojego dziecka aż taki okres czasu, jest nie wyobrażalny. Tym bardziej, że w domku czekał na nią jej braciszek i musieliśmy rozłożyć nasz czas na opiekę nad Michałkiem i na wizyty w szpitalu - dodaje. Niewiele pomagało, że rodzice u dziewczynki w szpitalu byli codziennie, bo mogli się z nią widzieć tylko jedną godzinę dziennie.

Te cztery interwencje w obrębie klatki piersiowej spowodowały, że mostek Natalki nie zrósł się prawidłowo i w przyszłości będzie ją czekać plastyka mostka. Gdy po 13 miesiącach pobytu w szpitalu (choć jej serduszko nadal nie jest w 100 procentach sprawne) Natka została wypisana do domu, rodzina była szczęśliwa.

Nie jest to jednak koniec walki o życie i zdrowie dziewczynki. Ma ona też wady rozwojowe kończyn górnych. Brak kości promieniowej lewej rączki czyli tzw. hemimelia promieniowa, skrócona kość w rączce prawej oraz nie wykształcone kości kciuków obu dłoni.

Intensywna rehabilitacja codzienne ćwiczenia w domu sprawiają, iż Nati nadrabia powoli zaległości wynikające z trzynastomiesięcznego pobytu w szpitalu. Lecz w dalszym ciągu nie jest w stanie utrzymać się w pozycji siedzącej, bez pomocy, nie chodzi ani nie raczkuje, chociaż skończyła już 20 miesięcy.

Sposób leczenia lewej rączki (centralizacja, radializacja), który refunduje NFZ ma skuteczność tylko w 43 procent. Może się zdarzyć, że z czasem rączka wróci do swojego pierwotnego ułożenia. - Natomiast metoda zaproponowana nam przez Paley European Institute, daje nam aż 94 procent szans na poprawę funkcjonowania lewej rączki Natalki - mówią rodzice.

Późniejsze etapy leczenia to policyzacja, czyli przeniesienie paluszka wskazującego w funkcje kciuka. Niestety NFZ nie refunduje zabiegów metodą stosowaną przez Paley European Institute.

- W naszym przypadku koszt pierwszej operacji wynosi, aż 375 tys. zł. Niestety nie stać nas na tak ogromny wydatek. Zrobilibyśmy Wszystko dla naszych dzieci, jak każdy kochający rodzic. Dlatego też prosimy i zwracamy się o pomoc. Nawet najmniejszy gest będzie miał dla nas znaczenie - mówią Karina i Robert Kowalczykowie.

- Nasza Natalka już dość się wycierpiała i straciła czasu - dodaje mama.

Zbiórka dla Natalki prowadzona jest na Siepomaga TUTAJ

Pustynia Błędowska, czyli największa atrakcja turystyczna w powiecie olkuskim