Charytatywny marsz strażaków. Widowiskowa akcja dla ratowania chorej Zosi z gminy Wielka Wieś

19 marca 2024, 18:45

Strażacy z gminy Wielka Wieś organizują akcję charytatywną - Strażacki Marsz na rzecz zdrowia małej Zosi Żurek. Przejdą w szyku trasę przez malownicze ulice Giebułtowa: ul. Orlich Gniazd, Kwietniowe Doły udając się w kierunku Kaplicy w Prądniku Korzkiewskim. Będą promować zbiórkę pieniędzy na pomoc małej dziewczynce, która choruje na stwardnienie guzowate, padaczkę.

Akcje organizuje Zarząd Gminny Ochotniczej Straży Pożarnej oraz gmina i wójt Krzysztof Wołos. Inicjatywa marszu została zgłoszona przez Olę Zaporowską, druhnę Ochotniczej Straży Pożarnej w Giebułtowie i spotkała się z entuzjastycznym przyjęciem.
Zaproszone zostały jednostki OSP z całej gminy, żeby uczestniczyć w marszu, który odbędzie się 23 marca 2024 r. o godz. 15 w gminie Wielka Wieś. Start zaplanowany jest spod Zespołu Szkół Ponadpodstawowych Giebułtów.

Jak wskazują organizatorzy - to wyjątkowa okazja, aby strażacy z całej gminy i zaprzyjaźnionych jednostek wraz z mieszkańcami wspólnie spędzili czas na świeżym powietrzu i przede wszystkim wsparli zbiórkę funduszy na leczenie i rehabilitację małej Zosi.

Wpisowe wynosi 20 zł od uczestnika, zbierane będzie do puszki Fundacja MÓJ SEN na starcie wydarzenia. Partnerem wydarzenia jest Wielkowiejski Targ.
Rodzice Zosi Żurek zbierają 400 tys. zł na kosztowne leczenie. Na końcu tekstu informacje: jak pomóc Zosi, gdzie można dokonać wpłat.

Na pomoc małej Zosi Żurek

Zosia Żurek, to mała mieszkanka Wielkiej Wsi. Ma nieco ponad rok i dwa miesiące. Choruje na stwardnienie guzowate i padaczkę. Jak mówią Justyna i Grzegorz Żurkowie rodzice dziewczynki w jej głowie rozpętują się burze.

Już w czasie ciąży podczas ostatnich badań prenatalnych okazało się, że w serduszku i główce maleństwa są guzki, a mogą też powstawać w innych narządach. To rzadka choroba – stwardnienie guzowate. PO urodzeniu juz niespełna miesięczna dziewczynka musiała jechać do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział neurologiczny, by wziąć udział w badaniach klinicznych, mających na celu profilaktykę padaczki. Wtedy w mózgu Zosi oprócz guzków wykryto dysplazję, zaobserwowano aktywne wyładowania – już miała padaczkę i niewidoczne ataki. Otrzymała pierwsze leki przeciwpadaczkowe, potem kolejne. Diagnoza brzmiała: padaczka lekooporna.

Zaczęło się życie na bombie. W główce Zosi były wyładowania, mogła dostać poważnego napadu.

- Nigdy nie zapomnimy tej chwili: pięciomiesięczna Zosia, w jednej chwili uśmiechnięta, pełna życia, nagle nieruchomieje, jej małe rączki i nóżki stają się sztywne, a w błękitnych wesołych oczkach nagle pojawia się pustka. Atak trwał kilkanaście sekund, ale dla nas to była wieczność. Po nim przyszły kolejne - rodzice opisują jak świat zawalił im się na głowę.

Kolejny lek pomógł na krótko, ataki wróciły, były coraz dłuższe i coraz więcej. Lekarze uznali przypadek Zosi za bardzo trudny. Jedyną szansą jest operacja, ale i ryzyko komplikacji. Rodzice szukali pomocy wszędzie. Znaleźli lekarza, który zaproponował diagnostykę w Schön Klinik w Vogtareuth – niemieckiej klinice specjalizującej się w leczeniu najcięższych rodzajów padaczki. W styczniu 2024 roku pojechali do tej kliniki na tydzień na diagnostykę.

Niemieccy lekarze przyznali, że Zosieńka jest wyjątkowym przypadkiem nawet dla nich, w ośrodku z wieloletnim doświadczeniem, do którego przyjeżdżają pacjenci z całej Europy.

Mimo tej okrutnej choroby dziewczynka rozwija się, jest bystra i radosna. Jednak padaczka jest chorobą zaskakującą, jej przebieg wygląda jak sinusoida – są okresy lepsze i gorsze. Choroba może się rozwinąć, zagrażać życiu Zosi. Nie można do tego dopuścić, trzeba operować. Ognisko musi zostać wycięte z chirurgiczną precyzją przez wybitnych neurochirurgów.

Padaczka to okrutna i bezlitosna choroba. U niektórych dzieci atak wymazuje wspomnienia, umiejętności, słowa. Padaczka cofa w rozwoju, niszczy dzieciństwo, odbiera nadzieję i rujnuje plany na przyszłość. Zabiera też oddech. Od rodziców wymaga czujności. Notowania napadów każdego dnia: kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt.

- Musimy zdążyć powstrzymać padaczkę, zanim spowoduje uszkodzenia w małej główce Zosi - mówią rodzice Justyna i Grzegorz Żurkowie.

Pierwsze kosztowne wizyty w niemieckiej klinice dziewczynka ma wyznaczone na koniec kwietnia. Do tego czasu rodzice muszą zebrać pieniądze. Dotychczasowe badania sfinansowali z własnych oszczędności oraz pomocy bliskich i znajomych, ale na koszt kolejnych etapów leczenia trzeba prosić o wsparcie dobrych ludzi.