Choroby rzadkie to te o małym rozpowszechnieniu, które zwykle są trudne do zdiagnozowania, uwarunkowane genetycznie i niejednokrotnie zagrażające życiu.
- Występują one w każdej dyscyplinie medycyny. Kiedyś były nieuleczalne, dziś możemy je skutecznie leczyć, również dzięki współpracy z ośrodkami na całym świecie – mówi dr Anna Prokop-Staszecka, dyrektor Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II.
- Wielu pacjentów ma poważny problem ze zdiagnozowaniem choroby. Są odsyłani od jednego lekarza do drugiego i nierzadko mija wiele lat, zanim zostanie postawiona prawidłowa diagnoza. W Centrum działają specjaliści, którzy pomagają w diagnozowaniu chorób rzadkich i proponują drogę leczenia – komentuje prof. Grzegorz Kopeć, specjalista chorób wewnętrznych i kardiologii.
Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia powstało dzięki współpracy z Urzędem Marszałkowskim w 2011 roku w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II. Zajmuje się ono pacjentami ze schorzeniami serca i naczyń. Inny ośrodek chorób rzadkich znajduje się w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie.