Pierwsze inauguracyjne spotkanie grupy wsparcia odbędzie się w poniedziałek 29 stycznia o godz. 15.30 w sali konferencyjnej Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego (ul. Botaniczna 3).
Dzięki cyklicznym spotkaniom pacjenci, którzy zmagają się z paraparezą spastyczną i adrenoleukodystrofią, będą mogli liczyć na wsparcie po opuszczeniu szpitalnego oddziału. Działalność grupy ma być dla chorych okazją do wymiany swoich doświadczeń z innymi osobami borykającymi się z podobnymi problemami zdrowotnymi i stałych konsultacji z personelem medycznych, także psychologami i fizjoterapeutami.
Parapareza spastyczna i adrenoleukodystrofia to rzadkie choroby neurologiczne. W przypadku adrenoleukodystrofii zaburzony jest metabolizm tzw. kwasów tłuszczowych o bardzo długich łańcuchach, których gromadzenie się m.in. w układzie nerwowym i nadnerczach przyczynia się do występowania objawów neurologicznych i endokrynologicznych.
Z kolei rodzinne paraperezy spastyczne prowadzą do postępującej niesprawności przede wszystkim kończyn dolnych, a chorobie towarzyszyć mogą także problemy ze sprawnością kończyn górnych, kontrolą oddawania moczu, zaburzenia równowagi czy pamięci.
ZOBACZ KONIECZNIE:
WIDEO:Magnes, Kultura Gazura, odc. 35
Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto
