Poruszająca historia małej Oli

Anna GórskaZaktualizowano 
Dzielne dziewczyny z Postolic: mała Ola i jej mama Jolanta<br>
Dzielne dziewczyny z Postolic: mała Ola i jej mama Jolanta archiwum rodzinne
Kolejny, ósmy tej nocy atak dystonii. Dystonia to mocne skurcze, wywołują skręt i wygięcie części ciała. Ola krzyczy, bo ból jest rozrywający. Morfiny nie można podać, bo nie wolno jej łączyć z lekami, które dziewczynka przyjmuje. W końcu mała omdlewa.

Jolanta, mama Oli: - Olu, Pan Jezus cię już woła?

- Nie, mamo - kręci głową dziecko.

- No to się trzymaj, córko, uratuję cię.

Ola Kuc z Podstolic k. Wieliczki ma 10 lat, z zespołem Leigha zmaga się już od siedmiu. To rekord, bo ta rzadka i nieuleczalna choroba potrafi zniszczyć dziecko w rok, najwyżej dwa. Zespół Leigha to postępujący zanik mięśni, wrodzony defekt genetyczny. Poszczególne partie komórek etapami obumierają w mózgu. Dzieci przestają chodzić, mówić, nie potrafią utrzymać równowagi, choroba pozbawia ich mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Oddychają przez respiratory i leżą z zamkniętymi oczami, bo nie mają nawet siły, by je otworzyć. W Polsce na zespół Leigha choruje ok. 50 dzieci.

- Gdy się dowiedziałam, że Ola jest chora, z nikim nie rozmawiałam, w myślach już wkładałam córkę do trumny. Po roku stwierdziłam, że nie będę płaczką. Muszę żyć po to, by Ola żyła - wspomina Jolanta Kuc.

- Światem Oli rządzą kolory, uwielbia wszystko, co tęczowe. Super, też uwielbiam takie. Ola lubi muzykę, mogłaby na okrągło słuchać Shakiry, Zakopowera, Seleny Gomez. Ja też. Uśmiechamy się, nie narzekamy, nie skarżymy się. Jestem przekonana, że właśnie dzięki temu ludzie nam pomagają. Bez tej pomocy nie dałybyśmy sobie rady - dodaje matka.

Ubiegły rok był najcięższy. Ola nie wstawała, nie mogła jeść, dusiła się, ataki epilepsji i dystonii wykańczały dziecko. Jola czekała na cud. Słyszała, że naukowcy w USA pracują nad lekiem, który może zahamować postępującą chorobę. Nie wierzyła, że zdążą. Udało się. Po wielu staraniach Ola w końcu trafiła do Szpitala Dziecięcego Dzieciątka Jezus w Rzymie - jedynej placówki w Europie, gdzie wprowadzono leczenie innowacyjnym lekiem. Jola nie miała znajomych w Rzymie, nie znała języka. We wszystkim pomagała jej Rita Sforza- Wietrzykowska, polska lekarka, która od 30 lat mieszka we Włoszech i pomaga wielu polskim dzieciom.

Od tamtej pory z Rzymu do Podstolic co dwa tygodnie przyjeżdżają leki dla Oli. Stan dziewczynki jest dobry. Lek hamuje chorobę i odbudowuje komórki.

Dzięki temu że eksperymentalne leczenie małej Małopolanki przynosi efekty, jest szansa, że inne chore dzieci także dostaną nowy lek. Jola zresztą od razu zapytała włoskich lekarzy, jak można by pomóc innym polskim dzieciom. Niektóre są w tak ciężkim stanie, że nie wytrzymają prawie dwugodzinnego lotu. Dlatego Jolanta Kuc ściąga zagranicznych lekarzy do Polski.

We wrześniu organizuje kolejną konferencję z udziałem rodziców dzieci z zespołem Leigha, lekarzy z Rzymu i Warszawy oraz producentów leku. Lekarstwo zostało już zaakceptowane na wszystkich szczeblach w Unii Europejskiej, co oznacza, że będzie dostępne w innych szpitalach. I w Polsce też.

Ola czuje się lepiej, ale dziewczyny nauczyły się żyć tu i teraz. Nie myślą, co będzie za rok. Dziewczynka wie wszystko o swojej chorobie. I o tym, że może odejść. Jola: - Nie chcę, by się bała. Rozmawiamy o niebie, że tam na pewno jest tęcza. Umówiłyśmy się, że gdy zobaczy Pana Boga, to ma poprosić ...Olu, o co? Tak, żeby wołał do niej mamę. Ale teraz nie myślimy o tym. Ola musi żyć. Dla innych dzieci, by dostały lek.

Możesz pomóc

Pomóż Oli w walce z chorobą: Fundacja "Mimo Wszystko", ING Bank Śląski, 70 1050 1445 1000 0022 7599 1459 "Aleksandra Kuc".

Miss Małopolski 2012! Zobacz zdjęcia ślicznych kandydatek i oddaj głos!

Trwa plebiscyt na Superkota! Zgłoś swojego zwierzaka i zgarnij nagrody!

Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!

polecane: FLESZ: Podział Mandatów po wyborach parlamentarnych

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3