Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Tarnów. Adaś obchodził już drugie urodziny, choć lekarze nie dawali na to szans

Robert Gąsiorek
Robert Gąsiorek
Adaś jest całym światem dla Tomasza i Anety Skrzypków. Rodzice robią wszystko co w ich mocy, aby chłopiec nie cierpiał. W Wigilię urządzili przyjęcie urodzinowe, na które zjechała cała rodzina
Adaś jest całym światem dla Tomasza i Anety Skrzypków. Rodzice robią wszystko co w ich mocy, aby chłopiec nie cierpiał. W Wigilię urządzili przyjęcie urodzinowe, na które zjechała cała rodzina Archiwum rodzinne
Chłopczyk walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Nie może nawet samodzielnie oddychać. Dzięki wysiłkom jego rodziców oraz pomocy wielu ludzi otrzymał lek, który może mu pomóc

Lekarze nie dawali szans na przeżycie Adasiowi, który od urodzenia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Nie może się poruszać, ani nawet samodzielnie oddychać. Ma jednak to szczęście, że jest oczkiem w głowie Anety i Tomasza Skrzypków. Rodzice robią co w ich mocy, by synek jak najmniej cierpiał, a jednocześnie walczył ze straszliwą chorobą. W trójkę świętowali właśnie drugie urodziny Adasia. Mimo bardzo trudnej sytuacji, cała rodzina z wielką nadzieją patrzy w przyszłość.

Tuż przed świętami urodzinową niespodziankę dla Adasia przygotowała jego logopeda. Odwiedziła chłopczyka w kolorowym stroju i naręczem balonów. Solenizant szybko jej się za to zrewanżował.

- Co kilka dni zauważamy u niego jakąś poprawę. Właśnie tuż po urodzinach z jego ust usłyszeliśmy „akuku”. To krótkie słowo, ale sprawiło nam wiele szczęścia - przyznaje pan Tomasz.

Nie poddamy się!

Adaś był długo wyczekiwanym dzieckiem Anety i Tomasza. O ciąży dowiedzieli się na miesiąc przed czwartą rocznicą ślubu. - To był nasz wymarzony prezent - przyznaje Tomasz Skrzypek.

Nic nie zapowiadało wówczas kłopotów. Ciąża przebiegała wzorowo, a 20 grudnia 2015 roku odbył się udany poród. W trzeciej dobie życia Adaś nagle osłabł, prawie się nie ruszał. Po zbadaniu chłopca przez neurologa powstała wstępna diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni (SMA-typ 0). Późniejsze badania genetyczne potwierdziły problem. Lekarze poinformowali rodziców, że na tę chorobę nie istnieje lekarstwo, a Adaś prawdopodobnie nie dożyje roku.

Państwo Skrzypkowie nie poddali się jednak. Zaczęli szukać pomocy w internecie. W Polsce SMA praktycznie w ogóle nie było znane, ale ratunek znaleźli za granicą.

Lek z zza oceanu

Rodzicom chłopca udało się skontaktować z kilkoma klinikami, w których prowadzone były eksperymentalne badania kliniczne nad lekiem na SMA. Wielkim problemem okazały się jednak koszty leczenia, które wynosiły blisko milion złotych. Sytuacja Adasia i jego rodziców szybko została nagłośniona m.in. dzięki „Gazecie Krakowskiej”. Na apele o pomoc dla chłopca odpowiedziało mnóstwo ludzi. Efektem było zebranie w niespełna trzy miesiące pieniędzy niezbędnych do rozpoczęcia eksperymentalnego leczenia. Z USA sprowadzono specjalny specyfik, który podawano chłopczykowi w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. - Już na początku przyniosło to fenomenalne efekty. Adaś coraz więcej się ruszał, wzmocnił chwyt, bawił się zabawkami - relacjonuje tato chłopca.

Nowy program leczenia

W październiku 2016 roku zarejestrowany został nowy lek na SMA pod nazwą Spinraza. Jego producent zobowiązał się dostarczyć go dzieciom za darmo. Z leczenia Polsce można było skorzystać jednak dopiero w 2017 roku. Adaś pierwszą dawkę przyjął dopiero w sierpniu, ponieważ musiało minąć co najmniej pół roku od podania specyfiku, którym był leczony wcześniej. Do tej pory chłopiec przyjął cztery zastrzyki Spinrazy. - W momencie przerwania kuracji pierwszym lekiem stan Adasia się pogorszył i próbujemy teraz powrócić do tego, co wtedy udało się wypracować. Jest jednak jeszcze za wcześnie, aby mówić o spektakularnych efektach - zaznacza pan Tomasz.

Impreza w Wigilię

Rodzina cieszy się jednak, bo Adaś zaczyna gaworzyć oraz z uwagą oglądać bajki puszczane na tablecie. Podczas Wigilii w domu Skrzypków świętowano również urodziny oraz imieniny Adasia. Na imprezę zjechała cała rodzina. Mnóstwo życzeń otrzymał także drogą elektroniczną od osób, które cały czas go wspierają. - Adaś jest już bardzo rozpoznawalny. Gdy jedziemy z nim na spacer to ludzie się z nim witają - uśmiecha się Tomasz Skrzypek.

Chłopczyk dalej jednak potrzebuje wsparcia. Adaś nie może funkcjonować m.in bez respiratora, który za niego oddycha oraz pompy żywieniowej wprowadzającej żywność bezpośrednio do żołądka. Cały czas musi być też rehabilitowany. Dwulatek jest podopiecznym Fundacji Avalon. Datki na leczenie można wpłacać na konto: 62 1600 12860003 0031 8642 6001, w tytule wpisując: „Skrzypek, 7450”.

WIDEO: Niezwykła historia o sile i przekraczaniu granic. Zumba dała jej drugie życie

Źródło: Dzień Dobry TVN, x-news

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska