W przypadku chorych walczących z nowotworami, terapie preparatami, które nie trafiły jeszcze do refundacji, mają szczególne znaczenie. Lista medykamentów niedostępnych dla polskich pacjentów jest długa, coraz więcej osób szuka więc na własną rękę możliwości skorzystania z tzw. innowacyjnych kuracji ostatniej szansy. W zebraniu środków niezbędnych na pokrycie kosztów drogiego leczenia pomagają fundacje i organizacje charytatywne.
Udana zbiórka to jednak tylko połowa sukcesu. Nierefundowane leki onkologiczne w praktyce muszą bowiem trafić do konkretnej placówki medycznej, a terapia nimi musi odbywać się pod kontrolą lekarza, najczęściej na szpitalnym oddziale albo w poradni specjalistycznej. Lecznice do przyjmowania darowizn zaś się nie palą, bo ze względu na niejasne regulacje nie mają pewności, czy i na jakich zasadach mogą przyjmować pacjentów.
– Problem pozostaje nierozwiązany od lat. Brakuje jasnej interpretacji przepisów, dzięki którym placówki nie musiałyby się obawiać wykorzystywania darowizn i podawania nierefundowanych leków – mówi Wojciech Wiśniewski z Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia, która na terapie innowacyjnymi lekami dla swoich podopiecznych zebrała już ponad 9,6 mln zł.
Przedstawiciele Alivii w sprawie darowizn interweniowali w centrali NFZ. W przesłanym im piśmie, dyrektor departamentu świadczeń opieki zdrowotnej Leszek Szalak podkreślił, że „świadczenia związane z leczeniem nierefundowanymi lekami nie mogą być finansowane ze środków publicznych”. Oznacza to, że szpitale nie powinny z przyznanych im budżetów opłacać wizyt w gabinetach lekarskich czy hospotalizacji – potrzebnych pacjentom korzystającym z innowacyjnych terapii – i mogą mieć problem ze zwrotem kosztów takiej pomocy. – Jeśli państwo nie przestrzega prawa do leczenia zgodnego z wiedzą medyczną, to nie powinno chociaż przeszkadzać tym, którzy próbują w tym pomóc – denerwuje się Wiśniewski.
Organizacje pacjentów obawiają się, że problemy z rozliczaniem niestandardowych terapii jeszcze bardziej zniechęcą ośrodki do stosowania kuracji, które dla wielu chorych są szansą na zdrowie i życie. W ostatnich tygodniach po apelach ze strony Alivii, współpracę w tym zakresie zadeklarowało kilka różnych placówek z całej Polski. W naszym województwie na tego rodzaju leczenie chorzy mogą liczyć m.in. w krakowskim Szpitalu Uniwersyteckim.
– Przyjmujemy leki w formie darowizn dla konkretnych pacjentów. W większości przypadków są one podawane w trybie ambulatoryjnym – informuje Maria Włodkowska, rzeczniczka SU, dodając, że chorzy nie są obciążani żadnymi kosztami związanymi z tego rodzaju terapią.
Z raportu przygotowanego przez Fundację Alivia - opublikowanego w ub. roku – wynika, że polscy pacjenci mają ograniczony dostęp do aż 70 proc. leków onkologicznych z powodzeniem wykorzystywanych przez lekarzy w Europie Zachodniej czy USA.
Stosowanie nierefundowanych preparatów miały ułatwić przepisy wprowadzające tzw. ratunkowe terapie lekowe. Obowiązują one od lipca ub. roku i zakładają, że w przypadku chorych, u których lekarze wyczerpali wszystkie możliwości standardowej pomocy, minister zdrowia może wydać zgodę na pokrycie kosztów innowacyjnych leków. Przez pierwsze sześć miesięcy wnioski o sfinansowanie takiego leczenia złożyło 239 osób – resort zgodził się na terapię 48 z nich. Eksperci wskazują jednak, że nowe regulacje nie poprawiły losu pacjentów onkologicznych, bo nie wszyscy lekarze wiedzą, w jaki sposób skorzystać z procedury, rozpatrywanie wniosków trwa tygodniami, a ministerstwo finansuje terapię jedynie przez określony czas: maksymalnie trzy miesiące albo trzy cykle leczenia. Później całą procedurę trzeba powtórzyć od nowa.
ZOBACZ KONIECZNIE:
[a]WIDEO: Mówimy po krakosku - odcinek 13. "Cymbergaj"
Follow https://twitter.com/dziennipolski