Mama wzięła dziecko na ręce. Umarło w ciszy i miłości

To praca, jak każda inna - twierdzą pielęgniarki z Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, którego podopieczni, a w tej chwili jest ich ok. 50, mogą zostać w swoich domach, z rodzicami, rodzeństwem. Odwiedzające nieuleczalnie chore dzieci pielęgniarki twierdzą, że ich praca to po prostu twarde rzemiosło, którego człowiek uczy się latami. Tak jak w przypadku artysty, ważny jest warsztat. A dopiero do tego dochodzi powołanie, misja, talent.

Nie ma więc co się nad nimi użalać: o jej, jakaś ty biedna, pracujesz w takim miejscu! Bo one swoją pracę bardzo lubią. Denerwuje je, kiedy ktoś mówi: ach, taka pani wrażliwa. To frazesy, banały. Tu najbardziej liczy się profesjonalizm. Dzięki temu nieuleczalnie chore dzieci nie muszą opuszczać domów, do ostatnich chwil mogą zostać z rodziną. Kiedy ich stan się pogarsza, wystarczy jeden telefon, a pracownicy hospicjum pojawiają się przy łóżku.

Uczą nie bać się

Justyna Dębicka, pielęgniarka, najpierw nasiąkała hospicjum. To znaczy podwoziła do chorych swoje koleżanki, które nie miały prawa jazdy. I w pewnym momencie stwierdziła: ja też bym chciała być dla innych. Dziś nawet na urlopie jest w stałym kontakcie ze swoimi podopiecznymi. Jak oni za długo nie dzwonią, to ona chwyta za telefon. Po prostu nie ma takiej możliwości, żeby nie wiedziała, co u kogo słychać, czy na pewno wszystko w porządku.

Mąż cierpliwie to znosi. Nie ma innego wyjścia, bo pani Justyna za nic by z tego nie zrezygnowała. I zapewnia, że to wcale nie oznacza, że jest pracoholiczką.

Krakowskie hospicjum ma pod opieką ok. 50 pacjentów, takich zaraz po urodzeniu, i takich, którzy zbliżają się do pełnoletności. To najczęściej dzieci z wadami genetycznymi: porażeniem mózgowym, padaczką odporną na leki, leżące, oddychające przez rurkę tracheotomiczną, bez kontaktu. Cierpią na choroby, których się nie leczy. Jedyne co można zrobić, to spowalniać postęp, łagodzić objawy. Podnosić komfort tej części życia, która małemu pacjentowi została.

Dla rodziców to sytuacja ekstremalna. Umiera im dziecko, świat się wali. Nie mają pojęcia, co robić, jak się nimi prawidłowo opiekować: zmienić opatrunek, pielęgnować odleżyny. Każde pogorszenie stanu zdrowia bardzo źle znoszą. Choć wiedzą, że tak będzie, że to nieuniknione. Niby są na to przygotowani. Ale gdy to się dzieje, przeżywają potworny szok. Mimo wszystko, do ostatniej chwili, czekają na cud. Pielęgniarki pokazują, jak się zachować w krytycznej sytuacji, jakie objawy mogą niepokoić. Uczą nie bać się. A przede wszystkim - dają poczucie bezpieczeństwa. Pewność, że zawsze, jakby co, są w pobliżu. O każdej porze dnia i nocy przyjadą, odbiorą telefon.

Mirosława Mil, pielęgniarka, ma taką jedną mamę, bardzo sceptycznie nastawioną do hospicjum. Kiedy syn czuje się lepiej, wydaje się jej, że nikogo nie potrzebuje. Ale kiedy jest gorzej, dzwoni do pielęgniarki nawet o drugiej w nocy. A ona jedzie. I ostatnio ta mama powiedziała jej: odkąd pani do nas przyjeżdża, czuję się pewniej. W tej pracy nie ma może spektakularnych sukcesów. A i tak daje ona ogromną satysfakcję.

Trzeba słuchać

Na początku ważną motywacją dla pani Mirosławy były sprawy finansowe. No, ale tak było w pierwszej chwili, teraz, po pięciu latach pracy, mogliby jej w ogóle nie płacić. A i tak by nie zrezygnowała.

No bo umówmy się: gdyby nie chciała tego robić, to żadne pieniądze by jej nie przekonały. Ale mówi o pieniądzach, żeby ktoś nie myślał, że wszystkie pielęgniarki w hospicjum to jakieś Matki Teresy z Kalkuty. Ważna jest w tej pracy empatia, wrażliwość, takt, chęć niesienia pomocy. Ale przede wszystkim trzeba - jak w każdym zawodzie - dobrze wykonywać swoją pracę. Uczciwie i z oddaniem.

Inny, bardzo ważny element tej pracy, to słuchanie. Tego, co ma do powiedzenia rodzina. To oni siedzą z dzieckiem przez 24 godziny na dobę. Pielęgniarki pomagają w opiece. Ale bliscy zostają, gdy drzwi domu się zamykają.

Kiedy więc Katarzyna Nowak-Ledniowska, psycholog i koordynator wolontariatu, przychodzi do rodziny, to nie po to, aby się wymądrzać albo mówić im, jak mają żyć. Bo ona tego przecież nie wie. Stara się jedynie nawiązać partnerskie relacje. Nie zawsze współpraca układa się dobrze. Czasem mija rok, dwa, zanim rodzice w ogóle zechcą rozmawiać. Są przekonani, że najlepiej znają swoje dziecko, najlepiej wiedzą, co dla niego dobre. I to prawda. Ale czasem z boku obiektywnie widać, co można polepszyć, usprawnić. Trzeba tylko przekazać to delikatnie, taktownie. Tak, aby wierzyli, że to oni sami doszli do takiego czy innego wniosku. Najważniejsze, aby wszyscy w kółko nie powtarzali im: rany boskie, jak wy sobie dajecie radę? Ja bym chyba tego nie zniosła! Taka litość tylko oburza. Bo oni przecież kochają swoje dzieci. I kiedy one się uśmiechają, albo tylko mrugają okiem, to też daje im szczęście. Pewnie dlatego robią wszystko, żeby tylko dziecko nie trafiło do szpitala. To nic, że całe życie jest podporządkowane choremu. Nie szkodzi, że w domu czuć zapach pieluch i wymiocin. Starają się tego nie zauważać.

Pielęgniarki z hospicjum pomagają w tym, by dziecko mogło zostać w domu. To najlepsze środowisko dla chorego. Tu czuje się bezpiecznie. Każde wyjście w obce miejsce to dodatkowe stresy, infekcje, pogorszenie stanu zdrowia.

Ulga i poczucie winy

Hospicjum opiekuje się nie tylko swoimi pacjentami, ale też ich bliskimi. Bo kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Powoli zamyka się we własnym kręgu. Ci, co na początku przychodzili - sąsiedzi, znajomi - odsuwają się, przestają odwiedzać. W takich sytuacjach mężczyźni często odchodzą. Wcale nie dlatego, że opieka jest ponad ich siły. Nie mogą znieść tego, że żony już dla nich nie ma. Że cały dzień nie odchodzi od łóżka dziecka, że nic więcej dla niej nie istnieje. A, jak podkreśla Nowak-Ledniowska, tak być nie może. Taka osoba musi funkcjonować w normalnym życiu.

O ludziach pracujących w hospicjum wszyscy myślą, że pracują oni w miejscu, gdzie się umiera. Pełnym żalu, bólu i smutku. A to nieprawda. Tu można znaleźć wiele radości. Tu cieszy każdy najdrobniejszy postęp: gdy udaje się napoić dziecko herbatą, ułatwić mu wyjście z domu albo wyjechanie na wakacje ze zdrowym rodzeństwem. Choć tu nikt nikogo nie okłamuje, nie mówi: wszystko będzie dobrze.

Część rodziców przyjmuje do wiadomości fakt, że dziecko umrze. Nie chce, by go intubować, nie chce, by dodatkowo cierpiało. Ale większość boi się momentu śmierci. Choć po długiej chorobie przynosi ona ulgę, to również wyzwala poczucie winy. Walczą więc do końca i za wszelką cenę, bo chcą wiedzieć, że zrobili wszystko, co w ich mocy. Czują lęk przed odpowiedzialnością, dlatego nie potrafią odpuścić. Byłoby im łatwiej, gdyby decyzję podjął lekarz. Całe życie zorganizowali wokół chorego dziecka, więc jak teraz będą żyć?

Agata Zając nigdy nie zapomni dwóch chłopców, którzy odchodzili w domu. Obaj cierpieli na metaboliczną chorobę mózgu. Gdy przyszła ta chwila, mama nie panikowała, nie krzyczała, nie dzwoniła po pogotowie. Wzięła synka i przytuliła, umarł jej na rękach. Pozwoliła mu odejść w ciszy i miłości. Bez bólu i cierpienia. A przecież wiedziała, że za jakiś czas drugi syn też umrze. Ten obraz siedzi jej głęboko w głowie. Ale w tamtej chwili czuła też satysfakcję, że poradziła sobie w najtrudniejszej chwili.

Pani Agata zawsze chciała być pielęgniarką i pracować z dziećmi. Czuła, że to zawód właśnie dla niej. I miała rację. Bo gdyby dziś ktoś ją ponownie postawił przed wyborem, wybrałaby dokładnie tak samo. Od wielu lat - podobnie jak koleżanki - pracuje w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, na oddziale pediatrycznym. A od pięciu lat, kiedy odbiera telefon, przedstawia się: słucham, tu pielęgniarka z hospicjum. Gdyby nie te wcześniejsze doświadczenia w opiece, pewnie by się nie zdecydowała. Praca w domowym hospicjum jest bardzo odpowiedzialna, bo człowiek ma więcej swobody w działaniu. Pracownicy starają się nie wchodzić w zbyt bliskie relacje z pacjentami. Ale czasem trudno rozstać się z rodzinami. Bywa, że choć już nie są pod opieką hospicjum, nadal utrzymują kontakt.

Każdy ma swoje miejsce

Jako psycholog pani Katarzyna mogła pracować na jakimkolwiek oddziale. Ale ona uważa, że każdy ma swoje miejsce, w którym się odnajduje, każdy jest do czegoś stworzony. I ona pasuje właśnie tu, do hospicjum.

Niektórzy mówią, że nie mogliby wykonywać takiej pracy, a ona nie mogłaby pracować na przykład w domu dziecka. Kwestia powołania. To niełatwa praca. Nie każdy odnajdzie się w takiej roli. Ale pani Katarzyna i jej koleżanki czują się na tyle silne, że sobie z nią radzą. Nie odcinają się od problemów, gdy kończą pracę. Ale też nie przeżywają ich w domu, nie przenoszą na bliskich.
A pani Mirosława dodaje, że trzeba też umieć wypoczywać. Bo przecież człowiek nie jest cyborgiem. Ona na przykład dużo czyta. Co tylko wpadnie jej w ręce, nawet szmiry. Lubi sport, ale tylko przed telewizorem. Zbiera też grzyby. W każdej pracy są stresy, gorsze i lepsze momenty. Niezależnie od tego, jak jest trudno, u nich panuje wspaniała atmosfera. Pracują w zespole, każdy problem, dylemat mogą wspólnie przegadać. Mają w sobie nawzajem wsparcie.

Pani Justyna opiekuje się chłopczykiem z chorym serduszkiem. Chodzi do pierwszej klasy. Ma dużo badań i strasznie ich nie lubi. Kiedyś w szpitalu powiedział do pielęgniarki: wolę, żeby pani Justyna zrobiła mi to badanie w domu. I właśnie dla takich chwil warto się starać.

Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
"Gazeta Krakowska" na Twitterze i Google+