Nadzieja dla dzieci, światło dla rodziców

Nie dosyć, że doświadczeni przez los, to jeszcze przez ludzi. Jest ich dwanaścioro. To niepełnosprawni, którzy z racji wieku bądź specyfiki swojej ułomności nie mogą znaleźć się w działających warsztatach terapii zajęciowej. W przeważającej mierze są dorośli - kiedyś chodzili do szkół specjalnych, ale skończyli obowiązek szkolny, więc siedzą w domu. I mają mentalność małego dziecka. Czasem, jak autystycy, zamknięci w swoim świecie, z trudem dopuszczają do siebie bodźce zewnętrzne. Nie dlatego, że nie chcą, ale dlatego że jakaś nienazwana siła nie pozwala im na to. Dla nich zaświeciło się malutkie światełko w tunelu - środowiskowy dom pomocy. Kilka dni temu w starostwie spotkali się lokalni samorządowcy - starosta Karol Górski i burmistrz Rafał Kukla. Rozmawiali o powołaniu do życia wspomnianej placówki. Nie bez przyczyny określiliśmy owo światełko jako malutkie. Nie empatia, nie chęć pomocy rodzicom i samym dzieciom, ale pieniądze będą tu decydujące.

Placówka miałaby się mieścić przy ulicy Michalusa, w tym samym budynku, w którym działa już dzienny ośrodek wsparcia dla osób po przebytych kryzysach psychicznych. Ten przyszły miałby mieć swoją filię również w Bieczu. Oba wskazane miejsca są o tyle trafione, że nie trzeba będzie łamać barier architektonicznych. Radni miejscy obecni zadeklarowali, że przy konstruowaniu budżetu na 2016 rok wezmą pod uwagę potrzebę stworzenia miejsca dla niepełnosprawnych intelektualnie. - Z pewnością takie przedsięwzięcie będzie wymagało nakładów finansowych, których pozyskanie ze środków zewnętrznych jest w tym momencie priorytetowym zadaniem - mówi Łukasz Bałajewicz, doradca burmistrza Gorlic. Zapewnienia o zrozumieniu problemu płyną też ze starostwa: udostępnimy lokal, mamy już doświadczenie, bo przecież w powiecie działają już warsztaty i jeden ośrodek wsparcia. I wszystko byłoby pięknie, gdyby nie to, że nikt nie chce wskazać żadnej konkretnej daty uruchomienia - wyłuszczają liczby, bo dotacja wojewody dla takich placówek wynosi 950 złotych na uczestnika, podczas gdy podopieczni warsztatów terapii zajęciowej - 1370.

A przecież problem nie jest wczorajszy. - Sprawa jest już od wielu lat sygnalizowana przez rodziców osób autystycznych i niepełnosprawnych intelektualnie, ponieważ ich dzieci już dawno weszły w wiek dorosły i zostały wypchnięte, niejako z urzędu, w świetle beznamiętnego brutalnego prawa, z dotychczasowych placówek dydaktycznych - mówi nam Andrzej Dziubaczka, tata chłopca z zespołem Downa. - Pozostawione same sobie rodziny po raz kolejny próbują znaleźć wyjście z tej niełatwej dla nich sytuacji życiowej i liczą na realną, a nie deklaratywną pomoc władz miasta i powiatu - dodaje. Oby tylko nie skończyło się tak, jak z zapowiedziami sprzed lat o tworzeniu zakładu aktywizacji zawodowej dla niepełnosprawnych.

Jestem jak lampart. Ciągle gotowa do skoku, do zareagowania, do pomocy - mówi mama 26-letniej autystyczki. Magda dobiera ludzi wedle sobie tylko znanego klucza. Generalnie nie akceptuje obecnych, ale zdarza się, że ktoś ją ujmie, komuś zaufa. Wtedy zaczyna współpracować. Jest też bardzo wrażliwa. Tylko pozornie nie rozumie, co się dzieje wokół niej. - Wystarczy, gdy ktoś powie coś przykrego na jej temat albo zacznie się śmiać, pokazywać palcem. Momentalnie zamyka się w sobie - mówi dalej mama. Celowo nie podajemy jej imienia ani nazwiska. Bo dokuczających, takich, którzy nie chcą zrozumieć istoty choroby, wciąż jest wielu. Zarówno jedna, jak i druga mocno tego doświadczyły. Po co im kolejne złośliwe uśmieszki i szeptane komentarze. Po tym, jak Magda przestała się uczyć w szkole specjalnej, żaden warsztat terapii zajęciowej nie chciał i nadal nie chce jej przyjąć. Bo tacy jak Magda potrzebują mieć opiekuna tylko dla siebie. Jeden na jednego. Nie jest agresywna, co czasem zdarza się u autystyków. Zdarza się, że płacze, żeby ją zaprowadzić do szkoły. Tylko jakiej i gdzie...

- Magda jest ciekawska, jak sroka lubi wszędzie zajrzeć. Nie jest kleptomanką, nie zabiera rzeczy. Po prostu musi zajrzeć - opowiada dalej mama. - To nie zawsze jest dobrze postrzegane albo wręcz źle odbierane - dodaje smutno. Wszystko składa się na jedno: Magda siedzi w domu. Nie robi żadnych postępów, choć dobrze prowadzona ma szansę na takie. W szkole wyklejała, robiła różne rzeczy z plasteliny. Teraz rozrywkę stara się jej zapewniać mama. Kupuje książki, zabawki. Magda lubi lalki. Potrafi sama się ubrać, zrobić sobie kanapkę, umyć się.

- Najgorsza jest pełnia. Magda nie śpi, całymi nocami chodzi po domu, czegoś szuka, czasem płacze. Następnego dnia jest rozdrażniona. Potrzebuje opieki jak niemowlę - mówi cicho mama. W Gorlickiem 227 niepełnosprawnych, w tym również intelektualnie, ma zapewnione miejsce w placówkach terapeutycznych, w tym warsztatach i dziennym ośrodku wsparcia. Ustawodawca orzekł, że warsztaty mają być miejscem przygotowania ich podopiecznych do wejścia na rynek pracy. Założenie okazało się wzięte z sufitu, praktycznie nie zdarzało się, by ktoś z uczestników podjął pracę. Przede wszystkim dlatego, że brakuje, również u nas, zakładów pracy chronionej. Z czasem ustawodawca urealnił przepisy. Teraz, oczywiście po stosownych badaniach, obserwacji, osoby, o których wiadomo, że nie wejdą na rynek pracy, mają znaleźć się w takich miejscach jak właśnie środowiskowy dom pomocy.

- Według nowych kryteriów, do takiej placówki kwalifikuje się 31 osób, które obecnie są podopiecznymi warsztatów terapii zajęciowej - mówi dla nas Romana Gajdek, dyrektorka Powiatowego Centrum Pomocy Społecznej w Gorlicach. Do wspomnianej przez nią grupy trzeba jeszcze doliczyć dwunastkę, która jak na razie jest w domu. Mamy więc w sumie ponad czterdziestu kandydatów. Jest o co dla nich walczyć. - Grupa terapeutyczna w takiej placówce nie może być większa niż pięć osób. Do każdej przypisany jest jeden terapeuta - wylicza dalej. Poza terapeutami potrzebni są jeszcze asystenci, bo nie wszyscy z tej czterdziestki są na tyle sprawni, by na przykład samodzielnie skorzystać z toalety. W naszym przypadku - w zależności od potrzeb - potrzebnych byłoby co najmniej czterech. Mama Magdy, gdy tylko dowiedziała się o planach, zadzwoniła do nas z pytaniem, czy to prawda. Ma wiele nadziei, że ktoś w końcu wyciągnie rękę do takich rodziców jak ona.

- Byłoby wspaniale - mówiła. - Może córka zaufałaby komuś, wyszła z domu - dodaje. Nie chodzi o to, że chce się pozbyć córki z domu, ale o najprostszą rzecz: o to, by mieć czas na naładowanie akumulatorów, bo warsztaty czy ośrodek opiekuńczy działa zazwyczaj tylko osiem godzin. Przez pozostałe szesnaście obowiązek ten spada na rodziców. Z kolei dla niepełnosprawnych, taka placówka to często szansa na krok do samodzielności. Nawet gdyby miał to być niewielki kroczek, wart jest zachodu.

Naszym zdaniem
Pomoc niepełnosprawnym zawsze była, nadal zresztą jest, nośnym hasłem. Niejeden już próbował zbić na nim kapitał. Zdarzało się, że wzniosłe hasła były zwyczajnie fałszywe. Nikt nie mówi, że powołanie takiego ośrodka to łatwa sprawa, ale trzeba w końcu wziąć byka za rogi. Z drugiej strony z opowieści rodziców wynika, że wciąż wielu z nas nie potrafi znieść "inności". Nic, gdy boimy się jej, gorzej, gdy wyzwala złośliwość, przykre uwagi, uśmieszki. Nasuwa się pytanie: gdzie ta nasza postawa, o której tak głośno mówimy, że oparta jest na miłości do bliźniego. Chyba że ktoś wyznaje zasadę bycia świętym w kościele, a na ulicyma skórę podszytą diabłem. Tylko gdzie i jak daleko zajdziemy tak postępując.