Anna i Krzysztof Guzikowie nie chcieli, by ich pierwszy syn Sebastian był jedynakiem. Kiedy dowiedzieli się o ciąży, byli najszczęśliwsi na świecie. Do czwartego miesiąca. Wtedy lekarze zasiali ziarno niepewności, wyniki badań nie pozostały złudzeń.
- Przy badaniach prenatalnych dowiedziałam się, że coś jest nie tak
- wspomina Anna Guzik. - Dwunaczyniowa pępowina wróżyła złe rzeczy, na dodatek jedna stopa wyglądała jak pięść - dodaje.
By stwierdzi wadę, matce został pobrany płyn owodniowy. Genetyk nie doszukał się wad u dziecka, a jednak chłopiec urodził się z problemami: stopą końsko-szpotawą i zespołem Jacobsena. To rzadka choroba genetyczna, która występuje u zaledwie jednego dziecka na ponad sto tysięcy urodzeń.
Dzieci urodzone z tym zespołem mają problemy ze ssaniem podczas karmienia. Są niskie, a w okresie dziecięcym mogą mieć kłopoty z mówieniem i przyswajaniem wiedzy. Rozwój zdolności motorycznych takich jak chodzenie, pisanie i czytanie także jest spowolniony. Mają niski poziom płytek krwi, wady serca i wzroku.
- Robert zaraz po urodzeniu dostał masę płytkową. Krew, to byłoby za mało
- mówi pani Anna. Stan był krytyczny. Oświęcimski szpital opuściliśmy ze skierowaniem do hematologa w Prokocimiu - dodaje.
Robert trafił tam już z zagipsowaną stopą. Ten prosty zabieg rodzice wykonali prywatnie w Piekarach, kiedy „Dropsik” (zwracają się tak do synka, bo był tak mały jak drops), miał miesiąc. Dziecko powinno być skierowane do gipsu najpóźniej do 5 dni po porodzie.
- Doktor Ruszawska „załatwiła” nam wizytę u genetyka w miesiąc, normalnie czekało się 1,5 roku – mówi pani Anna. - Wynik nie pozostawił złudzeń, uszkodzony 11 chromosom był odpowiedzialny za niepełnosprawność naszego dziecka – dodaje.
Zaczęła się żmudna rehabilitacja. Tej z Narodowego Funduszu Zdrowia jest jednak za mało, dlatego rodzice zdecydowali się na prywatne wizyty m.in. logopedy, tyflopedagoga i fizjoterapeuty. Chłopiec jest też po 10 operacjach oczu i czeka na przeszczep rogówki w prawym oku.
- Miesięczny koszt rehabilitacji, to ok. trzy tysiące złotych
- mówi pani Anna. - Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i każdy 1 proc. - dodaje.
By przekazać 1 proc. dla Roberta, należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000 330249, a w rubryce cel szczegółowy „Robert Guzik”.
Na rehabilitację i leczenie Roberta można wpłacać środki na konto Fundacji Krzyż Dziecka z Pisarzowic 48 8134 0002 0000 8006 2000 0010 z dopiskiem „leczenie i rehabilitacja Roberta Guzik”.
- Niecodzienne widoki Zatora, Energylandii i Zatorlandu
- Zamawiaj do domu. Lista restauracji, które dowożą dania w Chrzanowie
- Życie w cieniu koronawirusa. Jak sobie radzimy na co dzień?
- Dworzec PKP w Oświęcimiu ma długą i ciekawą historię
- Te restauracje przeszły rewolucję Magdy Gessler [ZDJĘCIA]
- Wysiedlili tętniącą życiem wieś, żeby zrobić tu jezioro
FLESZ - Nauczanie zdalne w czasie koronawirusa
