Kliknij w przycisk „zobacz galerię” i przesuwaj zdjęcia w prawo - naciśnij strzałkę lub przycisk NASTĘPNE.
Oczekiwane narodziny Klary i niepewność, czy będzie zdrowa
Kiedy małżeństwo Gryczków dowiedziało się, że zostaną rodzicami, nie posiadali się z radości. Szczęście Barbary i Grzegorza wkrótce miało zostać zmącone. To, że ich Klara zamiast pięciu paluszków w rączce i stopce, będzie miała sześć, to był najmniejszy problem. Lekarze podejrzewali poważną wadę serca.
Klara urodziła się 8 października 2021 r. Od razu trafiła na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej.
- Byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie. Łzy radości przeplatały się ze złością, dlaczego to spotkało naszą córeczkę
- mówi Barbara Gryczka, mam Klary. - Rozpoczęła się obserwacja kardiologiczna Klary, która zakończyła się korektą aorty. Operacja była konieczna, bez niej nasze dziecko nie byłoby teraz z nami – dodaje.
Operacja trwała trzy godziny. Szczęście w nieszczęściu, bez konieczności zatrzymywania krążenia i otwierania klatki piersiowej. Zdecydowano się na cięcie tylko – boczne. Po kolejnych trzech tygodniach Klara opuściła szpital.
Wkrótce kolejny cios. U dziewczynki zdiagnozowano nieuleczalną chorobę SLOS - Zespół Smitha-Lemliego-Opitza.
- Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym
- wyjaśnia Barbara Gryczka, mama Klary. - Konsekwencje tego są zatrważające. U córci zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy – dodaje.
Rzadka choroba ma podłożone genetyczne. Prawdopodobnie oboje rodzice mają w sobie jej pierwiastek, dlatego dziewczynka urodziła się z SLOS. Potwierdzą to lub wykluczą, badania genetyczne.
Klara wymaga rehabilitacji i opieki przez całą dobę
Po powrocie do domu rozpoczęła się intensywna rehabilitacja Klary.
- Ćwiczymy pięć razy w tygodniu
- mówią Barbara i Grzegorz, rodzice dziewczynki. - Praca z neurologopedą, bo brak odruchu ssania powoduje, że Klara je przez sondę. Do tego fizjoterapia. Bez tego Klara nie ma szans ruszyć do przodu. Cały czas walczymy. Czasem w natłoku rehabilitacji nie mamy nawet kiedy zwyczajnie pójść na spacer, bo ciągle zajęcia ze specjalistami, badania czy konsultacje lekarskie. Walczymy - dodają.
Nie wiadomo jak będzie wyglądać przyszłość dziewczynki: jak będzie się rozwijać, czy będzie siedzieć, czy będzie chodzić. Wiadome jest jedno, nie można jej zostawić samej sobie, a z biegiem lat koszty będą rosnąć. Dojdą wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, a to wiąże się z ogromnymi kosztami.
- Nie jesteśmy w stanie sami finansowo zapewnić córeczce rehabilitacji, w takim wymiarze, w jakim tego potrzebuje
- wyjaśnia Grzegorz, tata Klary. - Dopiero uczymy się rosić o pomoc, co nie jest łatwe, ale robimy to dla ukochanego dziecka - dodaje.
Liczy się każda, nawet najdrobniejsza wplata. W tej chwili walka o zdrowie Klary kosztuje miesięcznie 3-4 tys. zł. Chcesz pomóc? Trwa zbiórka funduszy na portalu Siepomaga.pl.
Wpłaty TUTAJ.
FLESZ - Bezpłatne testy na covid jedynie na skierowanie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
