Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

O miłości w cieniu Krzyża. Julka pokazuje, że kocha się nie za coś, ale pomimo wszystko

Krystyna Trzupek
Krystyna Trzupek
Julka z mamą, panią Magdą
Julka z mamą, panią Magdą KRT
Kiedy się urodziła, zamiast płakać, miauczała. - Proszę się do niej nie przywiązywać, będzie rośliną, umrze do roku czasu. Realizuj się pani zawodowo, bo z tego dziecka nic nie będzie – mówili lekarze. Dziś Julka Żołna z Limanowej ma 14 lat. Upór i miłość rodziców postawiły ją na nogi. By dalej się rozwijać potrzebuje kosztownej rehabilitacji.

Julka jest ufnym dzieckiem, od razu podbiega się przywitać, choć uścisk ręki 14-latki i przybicie piątki odczuwam silnym mrowieniem ręki. Przed niekontrolowanymi, silnymi odruchami, ciągnięciem za włosy ostrzega już na progu pani Magda, mama dziewczynki. Wystarczyła sekundę nieuwagi, by herbata wylądowała na dywanie. Kobieta wyjmuje postawione na stole ciastka z dłoni dziewczynki, by się nie zakrztusiła, musi jej wszystko drobić. Wszystkie przedmioty w mieszkaniu są poukładane wysoko na szafkach, by dziewczynka nie mogła ich dosięgnąć. Pani Magda siada koło córki, głaszcze po policzku, przytula i zaczyna opowiadać swoją niełatwą historię o cierpieniu, bezsilności, poświeceniu i walce, ale zarazem o wierze silniejszej niż śmierć, nadziei wbrew rozsądkowi i miłości ofiarnej, cierpliwej, co wszystko znosi, wszystko przetrzyma i we wszystkim pokłada nadzieję.

Na przekór śmierci

,,Miau, miau” – to był pierwszy okrzyk jaki dziewczynka wydała po porodzie. Po miesiącu w szpitalu w Prokocimiu postawiono diagnozę: CRI DU CHAT SYNDROME, inaczej Zespół Kociego Krzyku. To niezwykle rzadka choroba genetyczna. W Polsce cierpi na nią ok. 50 dzieci. Rozpoznaje się ją na początku po płaczu, który przypomina miauczenie kota niż szloch malucha. Wiąże się z upośledzeniem psycho-ruchowym i małogłowiem. Lekarze już na starcie postawili krzyżyk na dziewczynce. Dawali jej rok życia. Upór rodziców i rehabilitacja doprowadził do tego, że Julka nie jest roślinką i samodzielnie chodzi. 14-latka wymaga 24 godzinnej opieki, intensywnej rehabilitacji i pomocy wielu specjalistów. Nie potrafi samodzielnie jeść, ubierać się. Ma 14 lat, a w rozwoju dorównuje rocznemu dziecku, nosi pampersa, nie mówi pełnymi zdaniami, wymawia pojedyncze słowa.

Proszę sobie dziecko wychować!
- Raz w kościele siedziałam z Julką w ławce. Nagle Julka z całej siły chwyciła siedzącą przed nami kobietę za włosy i mocno pociągnęła. Kobieta syknęła z bólu, odwróciła się i krzyknęła: Niech pani stąd wyjdzie i córkę sobie wychowa. Przeprosiłam, rozpłakałam się i wyszłam. Od tej pory już nie siadam w ławce, staram się stać gdzieś z boku, koło filara, by taka sytuacja się już nie powtórzyła – opowiada mama 14-latki i po chwili tłumaczy: Ludzie nie rozumieją tej choroby. Kiedy wchodzę do sklepu, muszę córkę trzymać za ręce, bo inaczej wszystko co jest na półkach znalazłoby się na podłodze. Jest bardzo trudnym dzieckiem, nadpobudliwym, silnie pobudzonym, nie można ją spuścić z oka na 5 minut, żeby sobie nie zrobiła krzywdy. Ma ograniczony próg bólu. Jest bardzo silna. Choroba generuje nie tylko nadpobudliwość ale i agresję. Córka ma często niekontrolowane odruchy. Ostatnio uderzyła mnie w twarz z całej siły, zobaczyłam gwiazdy, ale przecież nie mogą ją za to winić. Pani Magda ma w ciągu dnia dwie godziny wolne, kiedy córka jest w szkole na indywidualnych zajęciach, wtedy stara się wszystko załatwić, zrobić zakupy itd.

Miłość w cieniu krzyża
Jest taka legenda, że Bóg na matki dzieci niepełnosprawnych wybiera sobie wyjątkowe kobiety.
- Czasem myślę, że Bóg wiedział, co robi dając mi takie dziecko, bo miał pewność, że sobie poradzę. Już pogodziłam się z tym, że Julka nigdy nie będzie zdrowa, jak inne dzieci. Nie mam żalu, czasem tylko mąż pyta, co by było, gdyby Julka była zdrowa – zaznacza kobieta. Nie ukrywa, że nie jest łatwo. Opieka nad 14-latką jest bardzo wyczerpująca. Takie dziecko to zupełne wyrzeczenie, rezygnacja z siebie.
- Mnie po prostu nie ma. Wszystkie moje działania są ukierunkowane na Julkę, 24 godziny na dobę. Gdy mąż już widzi, że nie daję rady mówi: wyjdź, gdziekolwiek, na kawę, do koleżanki, ja zostanę – podkreśla kobieta. Ale ten ciągły stres nie zostaje bez wpływu na organizm. Rok temu pan Paweł miał udar mózgu. Małżeństwo nie ma pomocy w opiece nad córką. Rodzice mężczyzny nie żyją. Mama pani Magdy też zmarła 10 lat temu, został tylko tata, ale ze względu na wiek i zaawansowaną cukrzycę, sam wymaga opieki. Jest jeszcze 72-letnia ciocia. W wyjątkowych sytuacjach zostaje z Julką, ale jest to duże ryzyko.
- Ta miłość rodzi się w cieniu krzyża, wymaga ofiary, kosztuje, ale Julka mi to wszystko wynagradza. Ona obdarza mnie miłością czystą, bezwarunkową, uczy, że kocha się pomimo wszystko, a nie za coś – zaznacza pani Magda.

Kocham cię, mamusiu!
- Kocham cię mamusiu! - mówi Julka przytulając się do pani Magdy. Oczy pani Magdy wilgotnieją.
- Kiedyś lekarze mówili, że nie będzie mówiła – mówi ściszonym głosem, po chwili dodaje: Może zabrzmi to paradoksalnie, ale jako matka czuję się spełniona. Cieszę się, kiedy widzę, jakie córka zrobiła postępy. Dla mnie każde wypracowane u niej nowe słowo jest jak miliony lecące z nieba. Zdajemy sobie sprawę, że to jest choroba nieuleczalna, ale zrobimy wszystko, by Julka doszła do jak największej samodzielności. Nigdy nie przestaniemy o nią walczyć – dodaje.

Nadzieja w rehabilitacji
Zespołu kociego krzyku nie można wyleczyć. Cała terapia skupia się wokół łagodzenia objawów. Na pierwszy plan wysuwa się rehabilitacja i w zasadzie tylko dzięki niej chorzy mają w ogóle szansę na dożycie do wieku dorosłego. Chodzi tu przede wszystkim o jedzenie, siedzenie i chodzenie. Julka do 5 roku życia nie chodziła, tylko pełzała, dopiero podczas rehabilitacji na Ukrainie, lekarze postawili ją na nogi. Rodzice starają się zapewnić córce 2 –3 razy do roku taki turnus rehabilitacyjny. Koszt takiego wyjazdu to 7 tys. zł. Znakomite efekty przynosi delfinoterapia, czyli zajęcia z delfinami. Te zwierzęta wysyłają ultradźwiękowe odgłosy w kierunku chorych i dzięki temu doprowadzają do regeneracji niesprawnych komórek. Niestety koszty takiej rehabilitacji są zawrotne, a polski NFZ nie chce ich refundować. Pierwszy raz Julka wyjechała na delfinoterapię w 2012 r., od tego czasu znacząco zwiększył się jej zasób słów i poprawiła sprawność ruchowa. Dzieci z zespołem kociego krzyku rozwijają się do 16 roku życia, potem następuje stagnacja w rozwoju, zostają już z nabytymi od tej pory umiejętnościami. Marzeniem pani Magdy, by córka jeszcze zdążyła wyjechać na jedną delifinoterapię.

Okażmy serce
- Julka jest dziewczynką z niepełnosprawnością intelektualną, o dużej ruchliwości, impulsywną o zmiennych nastrojach. Wymaga bezustannej opieki. Szybko się męczy i traci zainteresowanie, co spowodowane jest dużym napięciem emocjonalnym. Delfinoterapia, w której uczestniczyła wpłynęła bardzo pozytywnie na ogólne funkcjonowanie zarówno w kontaktach społecznych, jak i rozwoju mowy, myślenia. Kolejna taka terapia to ogromna szansa dla Julki na dalszy rozwój – podkreśla Sabina Kuśnierz, oligonofrenopedagog, która pracuje z dziewczynką od 7 lat. Koszt takiej terapii to aż 20 tys. Rodzice zwracają się do ludzi o wielkich sercach o wsparcie. Każdy może przekazać datek na dalsze leczenie dziewczynki: Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, nr rach. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem: 23947 Julia Żołna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. (KRS 0000037904 cel: Julia Żołna 23947)
- O czym pani marzy? – pytam panią Magdę. – Moje marzenie siedzi przede mną – uśmiecha się kobieta przytulając córkę. Chciałabym, byśmy z mężem mieli siłę, by jak najdłużej opiekować się Julką i żyli o jeden dzień dłużej niż ona – kończy.

WIDEO: Krótki wywiad: na Placu Centralnym powinien stanąć gigantyczny maszt z polską flagą

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska