Czekanie na narodziny
Przez całą ciążę Aleksandra Hutna, mama Mai była pod opieką lekarzy. Wszystko było w jak najlepszym porządku. Również poród odbył się bez komplikacji. Po porodzie Maja otrzymała maksymalną ilość 10 punktów w skali Apgar. Razem z mamą w trzeciej dobie opuściła szpital.
- Wyjście do domu z córeczką było spełnieniem marzeń - mówi pani Aleksandra. - Jednak Maja nie miała ochoty jeść, była bardzo senna i zaczęła tracić na wadze - dodaje. Rodziców zaniepokoił stan córeczki i postanowili szukać pomocy u lekarza. Trafili z dzieckiem do szpitala z powodu silnego odwodnienia.
- Stan Majeczki pogarszał się z minuty na minutę i niestety zapadła w śpiączkę - mówi ze łzami w oczach mama dziewczynki. - Miała problemy z oddychaniem i po wielu badaniach stwierdzono u córeczki rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną, kwasicę propionową - dodaje.
Diagnoza była dla nich straszna, choroba nieznana a rozpacz potęgował krytyczny stan córeczki. - Po miesięcznej walce o życie Majeczka wróciła do nas, jednak ten stan w jakim była, uszkodził jej mózg - dodaje kobieta. Znaleźli się w sytuacji, której zupełnie się nie spodziewali. Zadawali sobie wiele pytań, ale jedno spędzało im sen z powiek. - Byłam przerażona, czy będę miała jej co dać jeść, skoro organizm nie przyswaja białka - wspomina młoda mama.
Trudy codziennego życia
Kwasica promieniowa to wyjątkowo rzadka choroba genetyczna. W Polsce zmaga się z nią 19 dzieci. Niestety jest nieuleczalna. Można z nią żyć, stosując specjalna dietę ubogą w białko.
- Maja jest pod stałą opieką specjalistów ze szpitala w Krakowie-Prokocimiu, również dietetyka - wyjaśnia pani Aleksandra. - Aby żyć musi przyjmować specjalne mleko, praktycznie bez białka, które sprowadzamy z Holandii - dodaje. Za każdym razem pisze prośbę do Ministerstwa Zdrowia, ale nigdy nie wie, czy otrzyma refundację. Więc robi zapasy. Puszka mleka za 520 zł starcza na osiem dni.
- Ministerstwo ma 30 dni na wydanie decyzji, a apteki drugie tyle na sprowadzenie mleka. Więc jaki mamy wybór? Trzeba jechać i kupić - wyznaje kobieta. Przy tym musi liczyć każdy gram białka. Bo wprowadzanie do jadłospisu dziecka warzyw czy deserów powoduje zmniejszenie porcji mleka.
Majka w tej chwili dziennie może przyjąć od 1,2 do 1,4 grama białka dziennie. Dziecko w wieku od roku do trzech lat - 1,3 grama na każdy kilogram masy ciała na dobę.
Przedawkowanie białka powoduje wzrost poziomu amoniaku, a to z kolei wymioty, ospałość, spadek cukru, co w konsekwencji prowadzi do śpiączki. Dziecko musi być regularnie karmione co 4-5 godzin. - Biegunka, grypa żołądkowa to wielki problem, bo podanie glukozy rozwala żyły - mówi mama Mai, zatroskana o stan córki. a
Co to kwasica prioponowa?
To niezdolność organizmu do prawidłowego rozkładu białek spowodowana niedoborem jednego z enzymów tj. karboksylazy propionylo-CoA. Zaburzony metabolizm białek oraz niektórych tłuszczów sprawia, że szkodliwe produkty przemiany materii zamiast zostać usunięte zaczynają się odkładać i uszkadzać serce, wątrobę , mózg oraz kości. Chory wymaga specjalnej diety ubogiej w białko. W przypadku Mai miesięczny koszt mleka ubogiego w białko, to wydatek rzędu 3 tys.zł. Do tego dochodzi rehabilitacja, a to kolejny 1 tys. zł miesięcznie.
Jak można pomóc Mai? Wpłaty i licytacja
Dziecko jest pod opieką Stowarzyszenia Chorym Dzieciom LIVER, które udostępniło swoje konto bankowe: Raiffeisen Bank
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444. Koniecznie z dopiskiem darowizna na rzecz Mai Owczarek.
To nie jedyna możliwość finansowego wsparcia. Już w niedzielę o 17.30 po premierze filmu „Dziki” w Oświęcimskim Centrum Kultury, odbędzie się licytacja gadżetów przekazanych przez m.in. Adama Małysza, Marcina Wyrostka, Izabelę Trojanowską i Rafała Brzozowskiego.
Zaprasza „Gazeta Krakowska” razem z Wiesławem „Dzikim” Kaniowskim.
