FLESZ - Od 1 sierpnia po receptę do pielęgniarki
O zmaganiach małego Jurka z Limanowej pisaliśmy już kilkakrotnie w "Gazecie Krakowskiej". Choć chłopczyk ma dopiero kilka lat swoimi doświadczeniami mógłby się podzielić z niejedną dorosłą osobą.
- Choroba, która niszczy organizm mojego synka dotknęła jedynie 40 dzieci na całym świecie, a większość lekarzy nie ma żadnego pomysłu jak pomóc Jureczkowi - mówi Karolina Carrera - Gnaciński.
Jedyna nadzieja w amerykańskim lekarzu Drorze Paley'u, który już przeprowadził już operację nóżek. Niestety okazało się, że stan bioder bardzo się pogorszył i wymagana jest kolejny zabieg.
- Potrzebna kwota to ponad 165 tysięcy złotych. Jak dotąd udało się zgromadzić ponad 90 tysięcy - mówi Karolina Carrera - Gnaciński.
Czasu jest niewiele, bo datę zabiegu wyznaczona na 25 sierpnia.
- Jeśli teraz się nie uda, to nie wiadomo kiedy powtórnie staniemy przed taką szansą. Problemem jest epidemia koronawirusa, która może pokrzyżować nasze plany - wyjaśnia mama Jurka.
Z kolei dalsza deformacja bioder może zniwelować pozytywne skutki pierwszej operacji.
- Wiemy, że tak jak rok temu, i tym razem znajdą się ludzie o wielkich sercach, którzy pomogą Jurkowi. Bez Was to się nie uda. Proszę nie zostawiajcie nas i naszego synka samego. Musimy to zrobić dla niego – apelują rodzice 5-latka.
Może być lepiej
Choć choroba Jurka może ustąpić około 18 roku życia, na razie uniemożliwia chłopcu normalne funkcjonowanie. Rodzice długo nie mogli uzyskać wiarygodnej diagnozy, który tłumaczyłaby objawy ich synka.
- Jurek długo nie chodził. Dopiero jak skończył 18 miesięcy zaczął stawiać pierwsze kroki - opowiada mama 5- latka.
Gajewska o poparciu wyborców dla Rafała Trzaskowskiego w drugiej turze
Chłopczyk miał krzywe nóżki, które utrudniały mu chodzenie, dodatkowo także krzywił się jego kręgosłup.
- Synek widział swoich zdrowych rówieśników i próbował ich naśladować, co zwykle kończyło się na upadku. Potem był płacz, guzy i siniaki – wspomina Karolina Carrera - Gnaciński.
Diagnoza doktora Paleya nie pozostawiała złudzeń - Jurek cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, która ma niestety nieprzewidywalny przebieg.
- Dziś jest super, a jutro może być beznadziejnie - wyjaśnia mama chłopczyka.
Choć pierwsza operacja nóżek powiodła się, rodzice zauważyli, że synek znowu bardzo kiwa się na boki, a bieganie zaczyna mu sprawiać coraz więcej problemów.
- To dla nas bardzo trudne, bo Jurek zaczął już się przyzwyczajać do w miarę normalnego życia - mówi Karolina Carrera - Gnaciński.
Teraz chłopczyk cierpi, bo na kłopoty z poruszaniem się, nakładają się także bóle stawów. Będą one jednak towarzyszyć Jurkowi już przez resztę życia.
Wszystkie osoby, które chcą pomóc dzielnemu chłopczykowi z Limanowej mogą to uczynić wpłacając pieniądze na poniższy link.
https://www.siepomaga.pl/operacja-jurka
Pozostało niewiele czasu, tym bardziej, że choroba postępuje. Rodzina pięciolatka już dziś dziękuje za każdą cegiełkę na leczenie Jurka.
- Razem damy radę - przekonuje Karolina Carrera - Gnaciński.
