Limanowszczyzna. Jeden procent ma wielką moc. Komu możemy pomóc w regionie?

WIDEO: Krótki wywiad

Czteroletni Jurek Carrera-Gnaciński z Limanowej choruje na dysplazje przynasadową. To bardzo rzadka choroba genetyczna, która wiąże się z karłowatością.

– Nasz synek ma 4 latka, a mierzy zaledwie 90 cm. Jest dużo niższy niż jego rówieśnicy, dodatkowo zmiany zwyrodnieniowe w stawach powodują ogromny ból – tłumaczy mama chłopca, Karolina. Dzięki wsparciu, m.in. naszych Czytelników rok temu chłopiec przeszedł skomplikowaną operację, polegającą na wszczepieniu 4 metalowych płytek do stawów kolanowych, które prostują nóżki Jurka. Ale to nie koniec leczenia.

– W kwietniu synka czeka zabieg wyciągania płytek z prawej nóżki i ciężka operacja bioder, a potem długa rehabilitacja. Koszt operacji to 217 938,41 zł. – nadmienia pani Karolina. – Możemy wesprzeć Jurka, przekazując 1 proc. (KRS 0000037904, cel szczegółowy 32718 Jurek Carrera-Gnaciński)

Na przeszczep komórek

,,Miau, miau” – to był pierwszy okrzyk jaki 15-letnia Julka Żołna wydała po porodzie. Po miesiącu w szpitalu w Prokocimiu postawiono diagnozę: CRI DU CHAT SYNDROME, inaczej Zespół Kociego Krzyku. To niezwykle rzadka choroba genetyczna. W Polsce cierpi na nią ok. 50 dzieci.

Rozpoznaje się ją na początku po płaczu, który przypomina miauczenie kota niż szloch malucha. Wiąże się z upośledzeniem psycho-ruchowym i małogłowiem. Lekarze już na starcie postawili krzyżyk na dziewczynce. Dawali jej rok życia. Upór rodziców i rehabilitacja doprowadził do tego, że Julka nie jest roślinką i samodzielnie chodzi. 15-latka wymaga 24 godzinnej opieki, intensywnej rehabilitacji i pomocy wielu specjalistów. Nie potrafi samodzielnie jeść, ubierać się. Ma 15 lat, a w rozwoju dorównuje rocznemu dziecku, nosi pampersa, nie mówi pełnymi zdaniami, wymawia pojedyncze słowa.

- Naszym marzeniem jest uzbieranie środków na przeszczep komórek macierzystych i na intensywną rehabilitację – podkreśla pani Magda, mama dziewczynki.

Komórki macierzyste przyczyniają się do regeneracji komórek w uszkodzonych miejscach. Niestety podań musi być kilka, by przyniosły oczekiwane efekty. Koszt 1 turnusu to 7 tyś zł.

- Proszę, pomóżcie córce w drodze do jak największej sprawności intelektualnej i ruchowej – apeluje pani Magda. (KRS 0000037904 cel: Julia Żołna 23947)

Na walkę z bólem

Na wpływy z 1 procenta liczy także Adam Dudek z Makowicy. 36-latek cierpi na neurosarkoidozę: ciężką, podstępną i bardzo rzadką chorobę, w której przebiegu organizm niszczy sam siebie. Niestety, dzisiaj jeszcze nie da się jej wyleczyć, można tylko łagodzić objawy. U Adama choroba ma bardzo ostry przebieg. Zaatakowała mózg i rdzeń

kręgowy. Mężczyzna jest sparaliżowany od pasa w dół, ma uszkodzony układ moczowy i wydalniczy oraz słuch. Jest skazany na wózek i uzależniony od innych.

- Choroba i terapia hamująca odporność wywołały u mnie wiele powikłań, 2 zatory, udar mózgu, padaczkę, osteoporozę, złamania kręgosłupa. Leki i ciągła rehabilitacja są bardzo drogie, proszę, pomóż mi w walce z trudną codziennością – apeluje 36-latek. (KRS 0000270809 cel szczegółowy Dudek 7013)

Na zdrowe nóżki

Staś Sułkowski z Limanowej ma uszkodzone kolana i większe stawy w wyniku sepsy noworodkowej. Dzięki ludziom dobrej woli przeszedł już 4 operacje korygujące w Niemczech i w Polsce. Leczony jest w Europejskim Instytucie Paley’a w Warszawie. Wymaga systematycznej rehabilitacji, a za rok kosztownej operacji wydłużenia kości ud, nowatorską metodą przy pomocy gwoździa środszpikowego.

- Podczas operacji lekarze wydłużą kości ud synka o minimum 5 cm., dzięki czemu mięśnie synka uzyskają odpowiedni stopień napięcia co umożliwi ich prawidłowa pracę i poprawi chodzenie synka – tłumaczy mama, pani Justyna.

Jeszcze nie ma kosztorysu operacji, ale już wiadomo, że jej koszt będzie opiewał na ok. 300 tys. zł. Po operacji czeka go 3-miesięczna rehabilitacja. Możemy mu pomóc przekazując swój 1 procent.

(KRS 0000037904 Cel szczegółowy, 27896 Sułkowski Stanisław)

Na lepsze jutro

Na wsparcie czeka wiele osób z Limanowszczyzny: 34-letnia Monika Piaskowy z Limanowej, chora na stwardnienie rozsiane (KRS: 0000270809, cel szczegółowy: Piaskowy, 3586), roczna Marysia Miasko z Kwapinki cierpiąca na SMA-1, zbierająca na najdroższy lek świata (KRS: 0000343690, cel szczegółowy: Marysia Miąsko), niepełnosprawna, poruszająca się na wózku Dorota Nawara z Limanowej (KRS 0000212400 cel szczegółowy: Dorota Nawara) oraz Marianna Popiołek Mszany Dolnej z wadą wrodzoną serca i z niedorozwojem kończyn górnych, która zbiera na operacje, protezy rączek i sprzęt rehabilitacyjny (KRS 0000387207, cel szczegółowy „Marianna Popiołek).