Cały świat Piotra i Haliny Cup z Tarnowa kręci się wokół córki. Małżonkowie nie mogą podjąć pracy zawodowej, ponieważ Wanesa wymaga stałej opieki. - Sama nie jestem w stanie choćby znieść Wanesy po schodach, dlatego każde nasze wyjście do lekarza czy na spacer musi być wspólne - przekonuje pani Halina.
Wanesa na świat przyszła w 2002 roku. Poród nastąpił przez cesarskie cięcie. Już wtedy wyglądem różniła się od innych noworodków.
- Miała sześć paluszków u prawej ręki, niżej osadzoną szyję oraz uszy, a także obfite owłosienie ciałka - opowiada mama 16-latki.
U dziewczynki stwierdzono głęboką niepełnosprawność fizyczną i intelektualną. Żaden z lekarzy nie był jednak w stanie zdiagnozować, co konkretnie jej dolega. Stało się to dopiero wtedy, gdy skończyła cztery latka. Specjalne badania krwi wykazały, że dziewczynka cierpi na Zespół Cornelii de Lange. - To bardzo rzadka choroba. Wanesa była dopiero 103 dzieckiem w Polsce, u której ją zdiagnozowano - podkreśla Tomasz Cup.
Dziewczynka od lat jest stałym bywalcem szpitali. Kilkanaście razy chorowała na zachłystowe zapalenie płuc, miała zapalenie jelita, usunięto jej śledzionę. Ma osłabioną odporność i łapie każdą infekcję.
- Bardzo poważne są dla niej zachowania autoagresywne. Uderzając rękami po swoim ciele może zrobić sobie krzywdę więc musimy ją cały czas pilnować - zaznacza ojciec.
Jakby tego było mało, dziewięć lat temu stwierdzono u niej również zaawansowaną cukrzycę. Od tej pory rodzice muszą stale badać poziom glukozy u swojej córki. Wahania poziomu cukru u Wanesy są tak duże, że nawet na chwilę nie mogą się wymknąć spod kontroli. - Raz jest za nisko, za kilka chwil może już być skrajnie wysoko. Brak szybkiej reakcji grozi najgorszym - wzdycha pan Piotr.
Rodzice muszą kilkanaście razy dziennie kłuć paluszki Wanesy, co jest dla dziecka bardzo bolesne.
W ostatnim czasie rodzice dziewczynki trafili jednak na nowoczesny system FreeStyle Libre stosowany do pomiaru glukozy w organizmie człowieka. Najważniejsze, że nie wymaga to żadnych kłuć. Specjalne sensory po przyłożeniu do ciała skanują poziom glukozy w organizmie i na czytniku na bieżąco wskazują wyniki. - Działa to jak na zasadzie aplikacji w telefonie - wyjaśnia Piotr Cup.
Problem jednak w tym, że sensory trzeba wymieniać co dwa tygodnie, a jeden z nich to koszt około 300 zł. Rodziców Wanessy nie stać na taki wydatek, dlatego apelują o pomoc.
Na stronie fundacji www.Siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy, które wystarczą na trzy lata użytkowania urządzenia.
- To nowoczesne rozwiązanie zapewnia dużo większe bezpieczeństwo dla naszego dziecka, a przede wszystkim pozwala zapomnieć o codziennym cierpieniu. Będzie dla nas ogromnym ułatwieniem i poprawi jakość życia Wanesy - przekonuje Piotr Cup.
ZOBACZ KONIECZNIE
