Adaś był długo wyczekiwanym dzieckiem Anety i Tomasza Skrzypków z Tarnowa. - O ciąży dowiedzieliśmy się na miesiąc przed czwartą rocznicą ślubu. To był nasz chyba wymarzony prezent - przyznaje pan Tomasz.
Nic nie zapowiadało wówczas kłopotów. Ciąża przebiegała wzorowo, a 20 grudnia odbył się udany poród. - Byłam najszczęśliwszą mamą na świecie - mówi pani Aneta. Niestety, radość z nowo narodzonego dziecka nie trwała długo. W trzeciej dobie życia Adaś nagle osłabł, prawie się nie ruszał.
Po zbadaniu chłopca przez neurologa powstała wstępna diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni (SMA-typ 0). Późniejsze badania genetyczne potwierdziły tę chorobę. - Taka diagnoza była równoznaczna z wyrokiem śmierci dla mojego synka. Powiedziano nam, że nie dożyje roku, że nie ma na tę chorobę lekarstwa i nic nie da się zrobić, poza czekaniem na najgorsze. Jego mięśnie będą powoli obumierać, aż nastąpi niewydolność oddechowa i udusi się - opowiada drżącym głosem pani Aneta.
Małżonkowie byli bliscy załamania słysząc, że Adaś może spędzić z nimi tylko kilka chwil. - To, co przeżywaliśmy, było straszne. Musieliśmy żyć ze świadomością, że nie będziemy mogli uczyć Adasia chodzić, czy mówić -wzdycha pan Tomasz. Razem z żoną nie poddali się jednak. Walczą z całych sił o życie Adasia. Informacji i pomocy poszukiwali w internecie.
- Dowiedzieliśmy, że ta choroba z Polsce jest praktycznie nieznana, dlatego próbowaliśmy szukać miejsc na całym świecie, gdzie dano by naszemu Adasiowi szansę na leczenie - mówi Aneta Skrzypek.
Rodzicom chłopca udało się skontaktować z kilkoma klinikami, w których prowadzone są eksperymentalne badania kliniczne nad lekiem na SMA. Większość z nich jednak odmówiło im wsparcia. Światełko w tunelu pojawiło się po odpowiedzi od lekarzy z Europy Zachodniej.
Zanim chłopczyk rozpocznie ewentualne leczenie, potrzebuje skomplikowanego sprzętu medycznego, podtrzymującego życie. Aparatura kosztuje 60 tys. zł. Rodzice od kilku dni zbierają na ten cel pieniądze i liczą na wsparcie ludzi dobrej woli. Ich synek wymaga także codziennej rehabilitacji. - To wszystko przekracza nasze możliwości finansowe - mówi Aneta Skrzypek.
Oto nr KRS na który można wpłacać 1%:
KRS 0000039250
Cel szczegółowy: 1% dla Adasia Skrzypek
Wolne datki:
Stowarzyszenie Rodzin Katolickich Diecezji Tarnowskiej,
ul. Bema 14, 33-100 Tarnów,
nr konta bankowego: 74 1240 1910 1111 0010 4743 1929
Z dopiskiem: Dla Adasia Skrzypek
Dla przelewów zagranicznych:
(SWIFT) PKOPPLPW PL74 1240 1910 1111 0010 4743 1929
Z dopiskiem: Dla Adasia Skrzypek
