Koronawirus. Adaś z rodziną spędzili święta w domu. Bo stawką jest życie chłopca chorego na SMA

FLESZ - Zobacz, jak rozprzestrzeniała się epidemia w Polsce

Państwo Skrzypkowie już po pierwszych potwierdzonych przypadkach koronawirusa w Polsce postanowili wdrożyć domową izolację. - Bardzo boimy się zarażenia, bo Adaś przez swoją chorobę jest w grupie podwyższonego ryzyka, ale też obawiamy się całej "organizacji", z którą przyszłoby nam się zmierzyć - podkreśla mama chłopca. - Gdyby była konieczność leczenia albo poddania kwarantannie kogokolwiek z nas, to zrobiłoby się dramatycznie. Dlatego musimy się bardzo pilnować - dodaje.

Adaś, starszy z dwóch synów, ma cztery latka i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ponieważ nie ma naturalnego odruchu kaszlu i odkrztuszania, wydzielinę z jego dróg oddechowych trzeba odsysać za pomocą cewnika. Czasami nawet sześćdziesiąt razy w ciągu godziny. Bo gdy jest potrzeba, należy to zrobić od razu, inaczej chłopczyk mógłby się udusić. Nie można przekładać tej czynności nawet o parę minut.

- Boimy się, że jeśli któreś z nas byłoby chore, a nie daj Boże obydwoje i jedno z dzieci, to nie będzie kto miał się zająć Adasiem - opowiada Aneta Skrzypek. - Dlatego nawet podejrzenie zarażenia, czyli objęcie kwarantanną, w efekcie którego nie moglibyśmy być z Adasiem, nie wchodzi w grę. Jest to dla nas kwestia życia - dodaje

Zamknięcie w czterech ścianach nie jest nowością dla Adasia, bo z racji swojej choroby przebywa głównie w domu. Od czterech lat życie rodziców podporządkowane jest nieustannej walce o życie synka. Choć łączy się z mnóstwem ograniczeń, stawiają im dzielnie czoła.

- Choć tak naprawdę takie życie to jest właściwie nasza codzienność, to jednak wcześniej mogliśmy wychodzić na spacery - mówi pani Aneta. Przed ogłoszeniem obostrzeń Adasia regularnie odwiedzały terapeutki które prowadziły z nim ćwiczenia czy zajęcia logopedyczne. Teraz dla bezpieczeństwa Skrzypkowie musieli z nich zrezygnować.

Rehabilitacja, ćwiczenia logopedyczne i komunikacji alternatywnej spadły teraz na barki rodziców. Mama szybko opanowała na szczęście całą sytuację. - Staramy się zachować rytm dnia, do którego był do niedawna przyzwyczajony Adaś – podkreśla tarnowianka. Pobudka jest o 5.30, bo chłopiec już o tej porze nie śpi. Najpierw poranna toaleta, potem jedzenie. To spore wyzwanie, bo Adaś karmiony jest dojelitowo przez rurkę. Następnie ćwiczenia rozciągające rączki i nóżki chłopca, a później zajęcia logopedyczne. Jest też pora na ulubione bajki.

Wielkanoc była jednak ciekawym urozmaiceniem codziennej rutyny. Skrzypkowie zakupy zrobili z wyprzedzeniem już na trzy tygodnie naprzód, by zachowywać reżim domowej izolacji.

Przygotowania do świętowania w rodzinie Adasia i Wiktora rozpoczęły się tak, jak nakazuje tradycja - od robienia kolorowych pisanek. Adaś też je przygotowuje, oczywiście wspólnie z mamą.

- Najpierw gotujemy jajka w łupinach cebuli, a potem je ozdabiamy przeróżnymi naklejkami. Adaś rusza paluszkami u rączek, więc sam je przykleja i sprawia mu to naprawdę olbrzymią radość - opowiada Aneta Skrzypek. Chłopczyk nie przepada z wyjazdami i dużymi, rodzinnymi spotkaniami, dlatego zawsze w święta to jego odwiedzali goście.

W ubiegłym roku był nawet z koszyczkiem w kościele, by poświęcić pokarmy. Teraz nie było ani wychodzenia ze święconką z domu, ani żadnych bezpośrednich kontaktów z bliskimi. Co nie znaczy, że zabrakło życzeń i rozmów.

Zrobili to przez telefon czy internet, a święta spędzili we czwórkę. Nie wyobrażają sobie, żeby w obecnej sytuacji ludzie zdecydowali się na towarzyskie spotkania.

- Można wykorzystać ten czas na spędzenie go intensywnie z domownikami. Myślę, że wszyscy damy radę przeżyć ten trudny czas. Dziękuję tym, którzy siedząc w domu ratują życie osób przewlekle chorych, takich jak Adaś. Boimy się i mamy nadzieję, że wszyscy się boją, więc będą się pilnować - podkreśla Aneta Skrzypek.