reklama

Tarnów. Mimo potwornej choroby Adaś potrafi cieszyć się życiem

Paulina Marcinek
Paulina Marcinek
Zaktualizowano 
Choć na początku lekarze nie dawali choremu na rdzeniowy zanik mięśni Adasiowi dużych szans na przeżycie, dziś chłopczyk ma już prawie cztery lata. Chociaż nie może się poruszać, ani samodzielnie oddychać, na jego twarzy często gości uśmiech. Uwielbia spacery z rodzicami, zabawy z babcią i ćwiczenia z logopedą. Adaś nie mówi, ale za pomocą specjalnego urządzenia i wzroku potrafi wyrażać emocje, a nawet upomnieć się o ulubione zabawki.

WIDEO: Dzieci mówią jak jest

Dobra kondycja Adasia to w dużej mierze zasługa leku, który od półtora roku otrzymuje chłopiec. - Adaś jak na swoją chorobę jest w świetnej formie. Lek sprawił, że jest silniejszy. Praktycznie nie dopadają go infekcje, a jeśli już się pojawią znosi je bardzo dobrze - podkreśla mama chłopca.

Gdy Aneta i Tomasz Skrzypkowie dowiedzieli się, że ich synek jest chory na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) myśleli, że to wyrok. Lekarze powtarzali im, że na tę chorobę nie ma w Polsce lekarstwa.

Jednak nie złożyli broni, a w staraniach o zdrowie Adasia poruszyli dosłownie niebo i ziemię. Sprowadzili specjalny lek z USA. By pomóc synkowi byli nawet gotowi na przeprowadzkę do Niemiec. Na szczęście mogli zostać w Tarnowie, bo lek od jakiegoś czasu jest dostępny i refundowany w Polsce.

- Cieszymy się, że nie musimy już o niego walczyć. Każdego dnia robimy co możemy żeby było lepiej - mówi Aneta.
Adaś jest oczkiem w głowie rodziców. Mama troszczy się o to, żeby zaraz po przebudzeniu wykonać wszystkie zabiegi medyczne i przygotować jedzenie dla chłopca. To spore wyzwanie bo Adaś karmiony jest dojelitowo przez specjalną rurkę. Jednak dla pani Anety to żaden problem. - Robię mu specjalne mieszanki albo zblendowane zupki - mówi.

Poranek mija na rehabilitacji pod okiem cioci Madzi. Choć jest wymagająca, Adaś posłusznie wykonuje polecenia. Z kolei kiedy w drzwiach domu pojawia się ciocia Agatka, chłopczyk szaleje ze szczęścia, bo to właśnie z nią ćwiczy porozumiewanie się i te zajęcia lubi najbardziej.

Adaś nie mówi dlatego rodzice, aby dowiedzieć się czego w danej chwili potrzebuje ich synek, niespełna rok temu kupili sprzęt do komunikacji alternatywnej. Komputer szczytuje ruch gałek ocznych Adasia. Za ich pomocą chłopiec informuje czy jest głodny, co go boli, a także wyraża emocje.

- Ostatnio na komputerze wybrał trzy zabawki, którymi chciał się bawić. Nigdzie z panią Agatą nie mogłyśmy ich znaleźć. Okazało się, że zabrał je młodszy brat Wiktor, a Adaś chciał nam powiedzieć, żeby ten je oddał - opowiada Aneta Skrzypek.
Chłopiec lubi, gdy tata czyta mu bajki do snu, więc Tomasz obowiązkowo musi być obecny przy zasypianiu Adasia.

Rodzice często zabierają Adasia na spacery czy wycieczki. Ostatnio byli w zoo. - Uwielbia gdy wychodzimy z domu. Kiedy tylko zauważy, że musimy wracać, to zaczyna płakać - opowiada pani Aneta.

Frajdą dla malca są kąpiele. Oprócz przyjemności są dla niego również rehabilitacją, bo w wodzie pracuje całe ciało.
Niestety specjalna wanna, w której odbywają się kąpiele jest już za mała i chłopca trzeba umieszczać w zwyczajnej. Jest to spore wyzwanie dla rodziców. Adaś jest coraz cięższy i przez chorobę wiotki dlatego bardzo trudno zarówno umieszczać go w wannie i z niej wyciągać. Rodzicom marzy się zakup specjalnego podnośnika.

To jednak wydatek aż 15 tys. zł dlatego zorganizowali zbiórkę. Na fanpeag’u Adasia uruchomiony został bazarek gdzie można dodawać i licytować różne przedmioty. Pieniądze można wpłacać na koto Fundacji Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym na nr konta: 62 1600 12860003 0031 8642 6001 w tytule wpisując: Skrzypek, 7450.

Czytaj także

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3