Jedna pieczątka przekreśliła ich nadzieje na dotację z PFRON. Zrozpaczeni rodzice dwójki niewidomych dzieci. Błagania i płacz nic nie dały

Chłopcy urodzili się zdrowi. Przez półtora roku rozwijali się prawidłowo. Niestety z czasem świat, który dopiero zaczynali poznawać, zanikał. Igor i Wiktor nagle zaczęli tracić wzrok, do tego doszły problemy neurologiczne, a także z chodzeniem. Lekarze przypuszczają, że bliźniacy cierpią na ciężka i nieuleczalną chorobę genetyczną: Zespół Jouberta.

- Wiktorek w ubiegłym roku przeszedł ciężkie zapalenie mózgu. Do tego miał wielogodzinny atak padaczkowy. W efekcie tego jego stan bardzo się pogorszył – przyznaje Natalia Węgrzyn, mama bliźniaków.

Chłopcy wymagają stałej rehabilitacji, uczęszczają już do szkoły. Igor do podstawówki w Woli Rzędzińskiej, a Wiktor do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Zbylitowskiej Górze. Do tego dochodzą liczne wyjazdy do lekarzy, w tym do kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi a także do ośrodka dla niewidomych w Laskach.

- Chłopcy rosną, są coraz ciężsi, a przez to umieszczenie ich w fotelikach dziecięcych w naszym samochodzie jest coraz trudniejsze i kosztuje mnie dużo sił, zwłaszcza w przypadku Wiktorka. Mój kręgosłup coraz mocniej to odczuwa – przyznaje mama chłopców.

W głowie Węgrzynów pojawiła się myśl, aby wymienić kilkunastoletniego renaulta scenica na specjalnie dostosowany samochód do przewozu osób niepełnosprawnych z rampą, dzięki której można byłoby wygodnie wjechać do środka wózkiem inwalidzkim. Nie stać ich jednak na zakup. Postanowili więc skorzystać z programu PFRON „Samodzielność-Aktywność-Mobilność”, aby zdobyć dofinansowanie. Gra toczyła się o nieosiągalną dla nich kwotę 150 tysięcy złotych, która miała pokryć ponad połowę kosztów zakupu pojazdu.

Pierwsze podejście – początkiem 2024 roku okazało się jednak nieudane. Wniosek został wprawdzie pozytywnie zweryfikowany, ale zabezpieczona na program pula szybko się rozeszła i pieniędzy dla nich już nie starczyło. Liczyła się kolejność zgłoszeń. Dofinansowanie otrzymało 20 osób. Wiktor był 80.

- Postanowiłam sobie wówczas, że w następnej edycji programu zrobię wszystko, aby taka szansa nie przeszła mi już koło nosa – opowiada pani Natalia.

Gdy 1 sierpnia 2024 roku rozpoczął się elektroniczny nabór wniosków była do tego doskonale przygotowana. Dodała wszystkie potrzebne załączniki, zatwierdziła podpis profilem zaufanym i już o godz. 10.14 komplet dokumentów trafił do PFRON. Jak się okazało, wniosek Węgrzynów był trzeci, a to praktycznie gwarantowało przyznanie dotacji.

Brutalne zderzenie z rzeczywistością Węgrzynowie przeżyli miesiąc później. Tuż przed końcem naboru wniosków do pani Natalii zadzwoniła pracownica PFRON.

- To był piątek, jak odebrałam ten telefon. Urzędniczka mówiła, że analizuje właśnie mój wniosek. Że ma wysoką pozycję na liście, ale nie może go dalej puścić, bo nie spełnia wymogów regulaminowych. Problem było to, że na zaświadczeniu dołączonym do wniosku widniała pieczątka pani doktor, która jest dopiero w trakcie specjalizacji i nie ma jej w rejestrze lekarzy Naczelnej Izby Lekarskiej – opowiada Natalia Węgrzyn.

Zaświadczenie uzyskała podczas hospitalizacji Wiktorka w jednej z najlepszych klinik neurologicznych w kraju, której pieczątka również była na nim przybita. Ta informacja była jednak dla urzędników nieistotna.

- Byłam załamana, zaczęłam płakać i błagać urzędniczkę o drugą szansę. Przekonywałam ją, że w ciągu godziny-dwóch jestem w stanie dowieźć z Tarnowa do Krakowa zaświadczenie z pieczątką lekarza-neurologa. Obiecała spytać przełożonej i oddzwonić po niedzieli – opowiada mama bliźniaków.

Ponieważ telefon milczał sama zadzwoniła do PFRON. Usłyszała, że w przypadku wniosków składanych elektronicznie nie możliwości czegokolwiek zmienić czy uzupełnić. Tym samym jej wniosek został odrzucony. Odwołania na nic się zdały.

- Potrzeba stosowania wózka i brak możliwości poruszania się bez niego, a także brak możliwości samodzielnego przesiadania się z wózka na siedzenie samochodu muszą być potwierdzone przez lekarza specjalistę ortopedii, rehabilitacji lub neurologii na wymaganym druku zaświadczenia. Zasady programu nie przewidują uzupełniania wniosku – musi być kompletny w momencie składania. Jeśli brakuje odpowiedniego zaświadczenia, oddział PFRON odrzuca wniosek ze względu na braki formalne. Te zasady obowiązują każdego wnioskodawcę – tłumaczy Matylda Piątkowska, rzeczniczka PFRON dla Interii. W podobnym tonie brzmiała odpowiedź z Funduszu, którą orzymali Węgrzynowie. Na przesłane przez nas pytania w tej sprawie nie otrzymaliśmy odpowiedzi przez ponad miesiąc.

Pani Natalia długo nie mogła pogodzić się z tą sytuacją. Obwiniała się za błąd, którego kompletnie nie była świadoma. Miała żal do urzędników o to, jak ją potraktowali, że nie wykazali się empatią.

Postanowiła jednak nie poddawać się i powalczyć o marzenia. Uruchomiła na facebooku Bazarek-licytacje dla Igorka i Wiktorka, gdzie można wylicytować różne przedmioty i tym samym wesprzeć rodzinę w zakupie potrzebnego samochodu. Jednocześnie założona została internetowa zbiórka na ten cel na portalu https://zrzutka.pl/myw775

Chłopcom można także pomóc poprzez przekazanie 1,5 procenta podatku w ramach rozliczenia PIT. (KRS: 0000186434, cel szczegółowy: 734/W Igor i Wiktor Węgrzyn)