Igorek i Wiktorek tracą wzrok z powodu nieznanej choroby. Rodzice walczą o zdrowie bliźniaków

Paweł Chwał
Igorek i Wiktorek to bliźniacy, choć niepodobni do siebie. Są bardzo zżyci i dużo razem się bawią Paweł Chwał
Igor i Wiktor są bliźniakami. Mają dopiero 2,5 roku, ale za sobą już całe mnóstwo wizyt u lekarzy i w szpitalach. Chłopcy zmagają się z chorobą, której do tej pory do końca nie udało się zdiagnozować. Objawia się ona m.in. postępującą błyskawicznie utratą wzroku, atakami drgawek oraz zaburzeniami równowagi i chodu.

Natalia Węgrzyn do dzisiaj pamięta słowa lekarza, który prowadził jej ciążę, podczas pierwszego badania USG. - „Ale niespodzianka! Sa dwa pęcherzyki, gratulacje”. Radości rodziców z tego, że będę mieli bliźniaki, nie było końca. Euforia utrzymywała się również po kolejnej wizycie, kiedy usłyszeli dwa bijące rytmicznie serca synów. Ciąża przebiegała bezproblemowo.

- Poród wypadł wprawdzie wcześniej, bo w 35 tygodniu, ale przy ciąży bliźniaczej nie jest to niczym wyjątkowym. Chłopcy urodzili się zdrowi i silni. W skali Apgar otrzymali po 9 punktów - wspomina mama bliźniaków.

Bracia przez półtora roku rozwijali się prawidłowo. Ich zachowanie nie dawało żadnych powodów do niepokoju aż do 20 października 2017 roku. Wtedy to u Igorka pojawił się oczopląs. Lekarz rodzinny skierował chłopca do szpitala, gdzie przebadano dziecko pod kątem nowotworu. Wyniki badań na szczęście nie potwierdziły najgorszego, niemniej jednak nie uspokoiło to rodziców. W poszukiwaniu źródeł oczopląsu, chłopiec przebadany został m. in. przez trzech różnych okulistów oraz przez laryngologa, gdyż problemy z oczami wystąpiły u niego po przebytej wcześniej silnej infekcji połączonej z zapaleniem uszu. Igor diagnozowany był również neurologicznie, ale nikt nie był w stanie jednoznacznie stwierdzić, co mu jest.

W międzyczasie pojawiły się obawy o zdrowie drugiego z bliźniaków. - Wiktor mimo skończonych 20 miesięcy, słabo radził sobie z chodzeniem. Miał problemy z utrzymaniem równowagi i można było wyraźnie zaobserwować, że w porównaniu z Igorem jego rozwój przebiega znacznie wolniej - mówi Natalia Węgrzyn.

Ubiegłoroczne święta chłopcy wraz z rodzicami spędzili w klinice w Łodzi. Bliźniacy przeszli tam mnóstwo specjalistycznych badań, w efekcie których okazało się, że Igorek ma poważne zmiany na dnie oka. Co gorsze, niedługo potem podobne zmiany stwierdzono również u Wiktorka.

- Okuliści nie dają nam nadziei. Chłopcy mają duże zwyrodnienia siatkówki. A to oznacza znaczne niedowidzenie lub całkowitą utratę widzenia. Jedyną realną szansą na poprawę jakości widzenia i komfortu życia naszych dzieci jest w tym monecie intensywna, stała rehabilitacja wzroku i innych zmysłów - mówi mama bliźniaków.

Lekarze przez kilka miesięcy podejrzewali, że dzieci cierpią na chorobę genetyczną - wrodzoną ślepotę Lebera. Teraz jednak skłaniają się ku temu, że może być to odmiana bardzo rzadkiej i nieuleczalnej, genetycznej choroby, nazywanej zespołem Battena. Poza postępującą w szybkim tempie utratą wzroku, nadpobudliwością i kłopotami z koordynacją ruchową osoby, które cierpią na tę chorobę, mają często także ataki drgawkowe i padaczkowe. Te niestety pojawiły się już u obu bliźniaków. W przypadku Wiktorka jeden z takich napadów drgawek trwał aż sześć godzin. U Igorka przybrał on tak poważną postać, że chłopiec stracił przytomność i został karetką na sygnale zabrany do szpitala.

- Do niedawna najbardziej baliśmy się utraty wzroku naszych dzieci. Teraz marzymy o tym, żeby to wszystko było tylko problemem z oczami. Żeby mogli mimo tego, co ich spotyka po prostu żyć i cieszyć się życiem - piszą rodzice na specjalnym facebookowym profilu: „Drużyna Igorka i Wiktorka - walka dla dwojga”. Mimo przeciwności losu starają się stworzyć dla swoich pociech takie warunki rozwoju, żeby jak najmniej odczuwały dyskomfort z powodu uszczerbku, który mają.

Chłopcy wymagają codziennej rehabilitacji i intensywnego wsparcia różnych specjalistów. A to jest bardzo kosztowne. Same badania genetyczne to wydatek kilkunastu tysięcy złotych.

Węgrzynów, w walce o zdrowie chorych synów, można wesprzeć poprzez wpłaty za pośrednictwem portalu pomagam.pl lub na konto fundacji „Pomost Nadziei” - Bank PKO S.A. nr. rach. 67124050801111001073443945.

Można im także pomóc przekazując 1 proc. podatku (KRS 0000186434, cel szczegółowy: 734/W Igor i Wiktor Węgrzyn). Do dzisiaj trwa także zbiórka odzieży. Te można dostarczać do koszy wystawionych w SP nr 3, przychodni Biovitamed oraz w Zakładach Mechanicznych. Pieniądze uzyskane ze sprzedaży odzieży w całości trafią na leczenie bliźniaków.

WIDEO: Powiedz „nie” przeziębieniu! Oto produkty, które zawierają najwięcej witaminy C

Wideo

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

.

Wiejec trzeba szczepić bezbronne dzieci.

K
Ktoś obok

Rodzice tych dwóch wspaniałych chłopców są prawdziwymi bohaterami. Wiem, że zrobią dla swojej rodziny wszystko. Modlę się za Was. Życzę Wam dużo zdrowia i siły. Pomogę jak tylko umiem.

Dodaj ogłoszenie