Natalia Węgrzyn do dzisiaj pamięta słowa lekarza, który prowadził jej ciążę, podczas pierwszego badania USG. - „Ale niespodzianka! Sa dwa pęcherzyki, gratulacje”. Radości rodziców z tego, że będę mieli bliźniaki, nie było końca. Euforia utrzymywała się również po kolejnej wizycie, kiedy usłyszeli dwa bijące rytmicznie serca synów. Ciąża przebiegała bezproblemowo.
- Poród wypadł wprawdzie wcześniej, bo w 35 tygodniu, ale przy ciąży bliźniaczej nie jest to niczym wyjątkowym. Chłopcy urodzili się zdrowi i silni. W skali Apgar otrzymali po 9 punktów - wspomina mama bliźniaków.
Bracia przez półtora roku rozwijali się prawidłowo. Ich zachowanie nie dawało żadnych powodów do niepokoju aż do 20 października 2017 roku. Wtedy to u Igorka pojawił się oczopląs. Lekarz rodzinny skierował chłopca do szpitala, gdzie przebadano dziecko pod kątem nowotworu. Wyniki badań na szczęście nie potwierdziły najgorszego, niemniej jednak nie uspokoiło to rodziców. W poszukiwaniu źródeł oczopląsu, chłopiec przebadany został m. in. przez trzech różnych okulistów oraz przez laryngologa, gdyż problemy z oczami wystąpiły u niego po przebytej wcześniej silnej infekcji połączonej z zapaleniem uszu. Igor diagnozowany był również neurologicznie, ale nikt nie był w stanie jednoznacznie stwierdzić, co mu jest.
W międzyczasie pojawiły się obawy o zdrowie drugiego z bliźniaków. - Wiktor mimo skończonych 20 miesięcy, słabo radził sobie z chodzeniem. Miał problemy z utrzymaniem równowagi i można było wyraźnie zaobserwować, że w porównaniu z Igorem jego rozwój przebiega znacznie wolniej - mówi Natalia Węgrzyn.
Ubiegłoroczne święta chłopcy wraz z rodzicami spędzili w klinice w Łodzi. Bliźniacy przeszli tam mnóstwo specjalistycznych badań, w efekcie których okazało się, że Igorek ma poważne zmiany na dnie oka. Co gorsze, niedługo potem podobne zmiany stwierdzono również u Wiktorka.
- Okuliści nie dają nam nadziei. Chłopcy mają duże zwyrodnienia siatkówki. A to oznacza znaczne niedowidzenie lub całkowitą utratę widzenia. Jedyną realną szansą na poprawę jakości widzenia i komfortu życia naszych dzieci jest w tym monecie intensywna, stała rehabilitacja wzroku i innych zmysłów - mówi mama bliźniaków.
Lekarze przez kilka miesięcy podejrzewali, że dzieci cierpią na chorobę genetyczną - wrodzoną ślepotę Lebera. Teraz jednak skłaniają się ku temu, że może być to odmiana bardzo rzadkiej i nieuleczalnej, genetycznej choroby, nazywanej zespołem Battena. Poza postępującą w szybkim tempie utratą wzroku, nadpobudliwością i kłopotami z koordynacją ruchową osoby, które cierpią na tę chorobę, mają często także ataki drgawkowe i padaczkowe. Te niestety pojawiły się już u obu bliźniaków. W przypadku Wiktorka jeden z takich napadów drgawek trwał aż sześć godzin. U Igorka przybrał on tak poważną postać, że chłopiec stracił przytomność i został karetką na sygnale zabrany do szpitala.
- Do niedawna najbardziej baliśmy się utraty wzroku naszych dzieci. Teraz marzymy o tym, żeby to wszystko było tylko problemem z oczami. Żeby mogli mimo tego, co ich spotyka po prostu żyć i cieszyć się życiem - piszą rodzice na specjalnym facebookowym profilu: „Drużyna Igorka i Wiktorka - walka dla dwojga”. Mimo przeciwności losu starają się stworzyć dla swoich pociech takie warunki rozwoju, żeby jak najmniej odczuwały dyskomfort z powodu uszczerbku, który mają.
Chłopcy wymagają codziennej rehabilitacji i intensywnego wsparcia różnych specjalistów. A to jest bardzo kosztowne. Same badania genetyczne to wydatek kilkunastu tysięcy złotych.
Węgrzynów, w walce o zdrowie chorych synów, można wesprzeć poprzez wpłaty za pośrednictwem portalu pomagam.pl lub na konto fundacji „Pomost Nadziei” - Bank PKO S.A. nr. rach. 67124050801111001073443945.
Można im także pomóc przekazując 1 proc. podatku (KRS 0000186434, cel szczegółowy: 734/W Igor i Wiktor Węgrzyn). Do dzisiaj trwa także zbiórka odzieży. Te można dostarczać do koszy wystawionych w SP nr 3, przychodni Biovitamed oraz w Zakładach Mechanicznych. Pieniądze uzyskane ze sprzedaży odzieży w całości trafią na leczenie bliźniaków.
WIDEO: Powiedz „nie” przeziębieniu! Oto produkty, które zawierają najwięcej witaminy C
DZIEJE SIĘ W TARNOWIE - SPRAWDŹ
