Igorek i Wiktorek tracą wzrok z powodu nieznanej choroby. Rodzice walczą o zdrowie bliźniaków

Paweł Chwał
Igorek i Wiktorek to bliźniacy, choć niepodobni do siebie. Są bardzo zżyci i dużo razem się bawią Paweł Chwał
Igor i Wiktor są bliźniakami. Mają dopiero 2,5 roku, ale za sobą już całe mnóstwo wizyt u lekarzy i w szpitalach. Chłopcy zmagają się z chorobą, której do tej pory do końca nie udało się zdiagnozować. Objawia się ona m.in. postępującą błyskawicznie utratą wzroku, atakami drgawek oraz zaburzeniami równowagi i chodu.

Natalia Węgrzyn do dzisiaj pamięta słowa lekarza, który prowadził jej ciążę, podczas pierwszego badania USG. - „Ale niespodzianka! Sa dwa pęcherzyki, gratulacje”. Radości rodziców z tego, że będę mieli bliźniaki, nie było końca. Euforia utrzymywała się również po kolejnej wizycie, kiedy usłyszeli dwa bijące rytmicznie serca synów. Ciąża przebiegała bezproblemowo.

- Poród wypadł wprawdzie wcześniej, bo w 35 tygodniu, ale przy ciąży bliźniaczej nie jest to niczym wyjątkowym. Chłopcy urodzili się zdrowi i silni. W skali Apgar otrzymali po 9 punktów - wspomina mama bliźniaków.

Bracia przez półtora roku rozwijali się prawidłowo. Ich zachowanie nie dawało żadnych powodów do niepokoju aż do 20 października 2017 roku. Wtedy to u Igorka pojawił się oczopląs. Lekarz rodzinny skierował chłopca do szpitala, gdzie przebadano dziecko pod kątem nowotworu. Wyniki badań na szczęście nie potwierdziły najgorszego, niemniej jednak nie uspokoiło to rodziców. W poszukiwaniu źródeł oczopląsu, chłopiec przebadany został m. in. przez trzech różnych okulistów oraz przez laryngologa, gdyż problemy z oczami wystąpiły u niego po przebytej wcześniej silnej infekcji połączonej z zapaleniem uszu. Igor diagnozowany był również neurologicznie, ale nikt nie był w stanie jednoznacznie stwierdzić, co mu jest.

W międzyczasie pojawiły się obawy o zdrowie drugiego z bliźniaków. - Wiktor mimo skończonych 20 miesięcy, słabo radził sobie z chodzeniem. Miał problemy z utrzymaniem równowagi i można było wyraźnie zaobserwować, że w porównaniu z Igorem jego rozwój przebiega znacznie wolniej - mówi Natalia Węgrzyn.

Ubiegłoroczne święta chłopcy wraz z rodzicami spędzili w klinice w Łodzi. Bliźniacy przeszli tam mnóstwo specjalistycznych badań, w efekcie których okazało się, że Igorek ma poważne zmiany na dnie oka. Co gorsze, niedługo potem podobne zmiany stwierdzono również u Wiktorka.

- Okuliści nie dają nam nadziei. Chłopcy mają duże zwyrodnienia siatkówki. A to oznacza znaczne niedowidzenie lub całkowitą utratę widzenia. Jedyną realną szansą na poprawę jakości widzenia i komfortu życia naszych dzieci jest w tym monecie intensywna, stała rehabilitacja wzroku i innych zmysłów - mówi mama bliźniaków.

Lekarze przez kilka miesięcy podejrzewali, że dzieci cierpią na chorobę genetyczną - wrodzoną ślepotę Lebera. Teraz jednak skłaniają się ku temu, że może być to odmiana bardzo rzadkiej i nieuleczalnej, genetycznej choroby, nazywanej zespołem Battena. Poza postępującą w szybkim tempie utratą wzroku, nadpobudliwością i kłopotami z koordynacją ruchową osoby, które cierpią na tę chorobę, mają często także ataki drgawkowe i padaczkowe. Te niestety pojawiły się już u obu bliźniaków. W przypadku Wiktorka jeden z takich napadów drgawek trwał aż sześć godzin. U Igorka przybrał on tak poważną postać, że chłopiec stracił przytomność i został karetką na sygnale zabrany do szpitala.

- Do niedawna najbardziej baliśmy się utraty wzroku naszych dzieci. Teraz marzymy o tym, żeby to wszystko było tylko problemem z oczami. Żeby mogli mimo tego, co ich spotyka po prostu żyć i cieszyć się życiem - piszą rodzice na specjalnym facebookowym profilu: „Drużyna Igorka i Wiktorka - walka dla dwojga”. Mimo przeciwności losu starają się stworzyć dla swoich pociech takie warunki rozwoju, żeby jak najmniej odczuwały dyskomfort z powodu uszczerbku, który mają.

Chłopcy wymagają codziennej rehabilitacji i intensywnego wsparcia różnych specjalistów. A to jest bardzo kosztowne. Same badania genetyczne to wydatek kilkunastu tysięcy złotych.

Węgrzynów, w walce o zdrowie chorych synów, można wesprzeć poprzez wpłaty za pośrednictwem portalu pomagam.pl lub na konto fundacji „Pomost Nadziei” - Bank PKO S.A. nr. rach. 67124050801111001073443945.

Można im także pomóc przekazując 1 proc. podatku (KRS 0000186434, cel szczegółowy: 734/W Igor i Wiktor Węgrzyn). Do dzisiaj trwa także zbiórka odzieży. Te można dostarczać do koszy wystawionych w SP nr 3, przychodni Biovitamed oraz w Zakładach Mechanicznych. Pieniądze uzyskane ze sprzedaży odzieży w całości trafią na leczenie bliźniaków.

WIDEO: Powiedz „nie” przeziębieniu! Oto produkty, które zawierają najwięcej witaminy C

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 2

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

.

Wiejec trzeba szczepić bezbronne dzieci.

K
Ktoś obok

Rodzice tych dwóch wspaniałych chłopców są prawdziwymi bohaterami. Wiem, że zrobią dla swojej rodziny wszystko. Modlę się za Was. Życzę Wam dużo zdrowia i siły. Pomogę jak tylko umiem.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3