Marcelek Kubis to "Mały Wojownik", który codziennie walczy z poważną chorobą genetyczną. Pomagają mu dzielni rodzice i dobrzy ludzie!

„Marcelek to nasz Mały Wojownik”. Tak o swoim ukochanym synku mówią rodzice: Ewelina i Tomasz Kubis. Określenie, które przylgnęło do małego tarnowianina, nie jest dziełem przypadku. Swój charakter i wolę do walki z okropną chorobą genetyczną chłopczyk pokazał już po urodzeniu. Zresztą zostało mu ona do dzisiaj.

- Gdy wychodziliśmy ze szpitala. Lekarze mówili nam, że nie rozstaniemy się z respiratorem, a nasz synek będzie dzieckiem leżącym i zamkniętym w czterech ścianach – opowiada Ewelina Kubis, mama chłopca.

Dziś jest jednak inaczej. Marcelek codziennie walczy z poważną chorobą, ale dzięki ogromnej determinacji rodziców, regularnej rehabilitacji i wsparciu dobrych ludzi, pokonuje kolejne ograniczenia.

- Robimy wszystko, aby nasz synek mógł się rozwijać, na tyle ile jest to możliwe. Każdy dzień to dla nas nowe wyzwania, którym staramy się stawiać czoła – podkreśla Tomasz Kubis, tata chłopca.

Marcelek przyszedł na świat w 33 tygodniu ciąży. Miał być zdrowym dzieckiem, jednak już po urodzeniu okazało się, że coś jest nie tak. Otrzymał zaledwie 1 punkt w skali Apgar, a jego ciało było bardzo wiotki. Od razu noworodkiem zajęli się specjaliści z Tarnowa, a potem zapadła szybka decyzja o transporcie do szpitala w Prokocimiu.

- Na początku byliśmy przerażeni. Mieliśmy nadzieję, że lekarze się mylą, a te wszystkie jego dolegliwości wynikają ze wcześniactwa – opowiada Ewelina Kubis.

Tak się jednak nie stało. Okazało się, że to poważna wada genetyczna miopatia miotubularna sprzężona z chromosomem X, doszła do tego także uogólniona hipotonia, przewlekła niewydolność oddechowa oraz wrodzone obniżone napięcie mięśniowe. Chłopczyk w szpitalu spędził cztery miesiące i dwa dni.

Okropna choroba spowodowała u Marcelka upośledzenie działania wszystkich mięśni organizmu, od tych odpowiedzialnych za oddychanie, do tych zapewniających podstawowe ruchy. Chłopczyk odżywia się przez gastrostomię, a na początku musiał być podłączony niemal całą dobę do respiratora.

Ewelina i Tomasz Kubis jednak nie poddali się. By walczyć z chorobną ukochanego synka i ograniczeniami, jakie za sobą niesie poruszyli niebo i ziemię. Znaleźli odpowiednich specjalistów oraz fizjoterapeutów, którzy zajęli się chłopcem. Pani Ewelina także każdą wolną chwilę poświęcała na ćwiczenia z synkiem.

Postępy już widać. Marcelek dzięki odpowiedniej terapii nie potrzebuje respiratora cały czas. Potrafi też siedzieć w specjalnym gorsecie ortopedycznym, a nawet trzymać w ręku kredkę i rysować. Malowanie zawłaszcza pomarańczowych kółek i kresek to jedno z jego ulubionych zajęć. Przepada również za sterowanymi autkami, kolekcjonuje żyrafy i dinozaury. Z rodzicami porozumiewa się za pomocą rąk. - To taki nasz mały "Finger Manager" - śmieje się tata chłopca.

Obecnie Marcel rehabilitację ma sześć razy w tygodniu, regularnie także jeździ na turnusy rehabilitacyjne. Rodzice kupili dla niego już m.in. specjalny fotelik samochodowy, wózek, siedzisko i pionizator. Marzy im się zakup specjalnego kombinezonu, wspierającego pracę mięśni. Potrzebne są także ortezy, które umożliwią stanie chłopca w balkoniku oraz kolejne turnusy rehabilitacyjne. Wszystko jednak jest bardzo kosztowne.

Z pomocą przyszli tarnowianie. Już w sobotę (15 czerwca) Zespół Szkół Mistrzostwa Sportowego i Akademia Piłkarska ZKS Unia Tarnów wraz ze szkolnym wolontariatem organizuje w Centrum Treningowym (obok Areny Jaskółka) piknik połączony z akcją charytatywną dla Marcelka. Specjalnym gościem będzie Mariusz Pudzianowski, a w programie wiele atrakcji i niespodzianek.

- Poruszyła nas historia tego chłopca i nie mogliśmy przejść obojętnie. Co roku urządzamy taki piknik, w którym zbieramy pieniążki na potrzebujące osoby – podkreśla Beata Janowska-Ptasznik ze szkolnego wolontariatu.

Z kolei 25 czerwca w sali koncertowej Zespołu Szkół Muzycznych zostanie zorganizowany koncert dla Marcelka „Zaczarowany świat operetki”. Na tarnowskiej scenie wystąpią: Iwona Socha – sopran, Adam Sobierajski – tenor, Ewelina Szybilska – sopran, Łukasz Gaj – tenor, Kristina Kutnik – akompaniament, Adam Kutnik – baryton oraz specjalna niespodzianka od bliskich sercu Marcelka.

Podczas koncertu zostaną przeprowadzone aukcje na rzecz chłopca. Cegiełka wspierająca akcję do nabycia w Przedszkolu Publicznym Nr 8 „Pod Stokrotką” w Tarnowie. Gazeta Krakowska objęła patronat medialny nad tym wydarzeniem.

- Jesteśmy wzruszeni i wdzięczni za takie wsparcie i tylu dobrych ludzi wokół. Zawsze jak pieniądze na terapię Marcela się kończą, to ktoś otwiera swoje serce – nie kryje wzruszenia mama chłopca.

Jak pomóc Małemu Wojownikowi?
Rehabilitację i walkę z chorobą małego Marcelka można wesprzeć na stronach: Fundacji Siepomaga lub Fundacji Serce dla Maluszka

Można też przekazać darowiznę: Komitet Społeczny "RAZEM DLA MARCELKA" zbiórka publiczna nr 2021/3844/KS
BANK PKO BP 78 1020 4855 0000 7202 0275 5817 , tytułem: Darowizna dla Marcelka