Szymonek z Mordarki walczy z ciężką chorobą. Można mu pomóc

Krystyna Trzupek
Krystyna Trzupek
Szymon z Mordarki od urodzenia cierpi na rzadką chorobę, miopatię. Jedynym ratunkiem dla chłopca jest systematyczna i kosztowna rehabilitacja. – Szymuś chce żyć. Proszę, pomóżcie nam w walce z tą nierówną chorobą – apelują jego rodzice.

FLESZ - AstraZeneca wraca do łask

- Nic nie wskazywało na to, że synek urodzi się chory. Do końca ciąży myślałam, że urodzę kolejne zdrowe dziecko – podkreśla mama, Agata Mól z Mordarki. Diagnoza brzmiała jak wyrok: Miotapia, bardzo rzadka choroba mięśni, która prowadzi do ich osłabienia, a wraz z postępowaniem choroby – do całkowitego zaniku. Na schorzenie częściej zapadają chłopcy niż dziewczynki. W Polsce jest kilkanaście takich przypadków.

Wbrew nadziei

- Lekarze nie dawali chłopcu żadnych szans. Ostrzegali, że takie dzieci nie żyją długo, że trzeba się przygotować na najgorsze – wspomina pani Agata. Chłopiec pięć miesięcy po urodzeniu spędził na intensywnej terapii w szpitalu w Prokocimiu, gdzie lekarze walczyli o jego życie.

- Byłam przerażona, kiedy wypisano go do domu. Bałam się tych wszystkich medycznych sprzętów, buczącej aparatury. Zostałam z tym wszystkim sama – nadmienia pani Agata.

Kobieta musiała zrezygnować z pracy, by być przy synku. Szymuś wymaga opieki całodobowej. Jest odżywiany przez pega. Co trzy godziny musi być karmiony. Często musi być też odsysany z powodu gęstej wydzieliny. W styczniu skończył dwa latka. W rozwoju dorównuje rocznemu dziecku.

- Miał być dzieckiem leżącym, niekontaktującym. Ale ja nie zgodziłam się na takie prognozy. Zaczęłam intensywnie rehabilitować synka. I wbrew rokowaniom rehabilitacja przynosi zaskakujące efekty. Dziś Szymon oddycha samodzielnie, bez pomocy respiratora, potrafi też siedzieć z pomocą, zaczyna ładnie trzymać główkę – cieszy się mama dwulatka.

Kosztowna walka

Chłopcu przysługuje tylko 6 godzin ćwiczeń tygodniowo. Każda następna godzina kosztuje 100 zł. Dużym wydatkiem są też środki dezynfekujące, ochronne i specjalistyczny sprzęt.

- Wózek – to koszt 17 tys., Teratoks – specjalistyczny kombinezon – 4 tys., fotelik do samochodu – 7 tys., łóżko z materacem na odleżyny – 5 tys., cewniki do odsysania wydzieliny, pionizator – to są olbrzymie koszty – wylicza pani Agata.

Szymuś na przekór chorobie jest bardzo pogodnym i ufnym chłopcem.. Uwielbia panie rehabilitantki, ćwiczenia sprawiają mu dużą przyjemność. Rzadko płacze. – Jest żywym sreberkiem, tak bardzo chce żyć – mówi wzruszona pani Agata. Ma dwójkę rodzeństwa: 14-letnią Sylwię i 9-letniego Rafała, z którymi zabawa sprawia mu dużo frajdy.

Możemy pomóc

Koszty związane z rehabilitacją przerastają możliwości finansowe rodziny. Dlatego rodzina prosi o wsparcie. Pomóc można przekazując swój 1 procent w formularzu PIT. KRS 0000037904 - cel szczegółowy 36032 Mól Szymon. Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane: Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą"; Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Tytułem: 36032 Mól Szymon darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

- Te dzieci odchodzą cichutko, po prostu zasypiają, ale ja zrobię wszystko, by Szymuś był z nami jak najdłużej. Swoją siłą woli i uporem nieraz udowodnił, że nie chce się poddać, chce żyć – mówi ze ściśniętym gardłem pani Agata.
Są przypadki, że dzieci z tą chorobą dożywają kilkunastu lat.

- Dziękujemy za okazane serce i każdą wyciągniętą pomocną dłoń – nadmienia rodzina.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie