Walczy o dzieci jak tygrysica

Olcia ma dziesięć miesięcy, patrzy na świat oczami w kolorze ciepłego brązu. Kubuś ma trzy latka. Zawsze tuli siostrę, gdy ta płacze. Oboje są wyjątkowi, choć nie tak, jak by chcieli tego rodzice.

- O Oli lekarz powiedział: „rzadka mutacja genetyczna” i wymienił ciąg literek i cyfr - opowiada Edyta Kozioł-Musiał, mama dziewczynki. Kuba wyrwał się na świat o dziesięć tygodni przed terminem. Za wcześnie, by samodzielnie oddychać, więc przez kolejnych siedemdziesiąt dni wspomagał go w tym respirator. Nie bez konsekwencji.

Genetyka jak ruletka. Na kogo wypadnie?

Pani Edyta historią dwójki swoich maluchów mogłaby obdzielić cały oddział pediatryczny. Bóg, dając jej chore dzieci, jednocześnie dał ogrom sił do walki o każdy krok, słowo, oddech. Rozplanowała każdy dzień, co do godziny - rehabilitacja, logopeda, psycholog, pedagog. Jej wewnętrzny akumulatorek ma niewyczerpalne zasoby energii. Nie ma innego wyjścia.

Medycy szybko ją uświadomili: w szpitalu uniwersyteckim w Prokocimiu takich przypadków jak Ola mieli dotychczas tylko trzydzieści. U jednych choroba uderza we wzrok, u innych w słuch albo serce. U Oli objawiła się deformacją czaszki, dłoni i stóp, a to pociągnęło za sobą opóźnienia w rozwoju. Dziewczynka waży zaledwie pięć kilogramów, powinna już siedzieć, a nawet - z pomocą dorosłych - stać. I gaworzyć. - My na razie jesteśmy na etapie „aaa” - mówi mama.

Lekarze chcą zoperować jej rączki, tak by zniwelować przykurcze paluszków, u jednej stopy trzeba je rozdzielić, bo na razie są zrośnięte. Ola zaczyna chwytać zabawki, ubranko. Im szybciej będzie operacja, tym lepiej dla niej. - Szkopuł tylko w tym, że ma kłopoty z połykaniem, w ogóle z jedzeniem, a przez to mało rośnie - dodaje pani Edyta. Lekarze różnie szacują, jedni oceniają, że od rówieśników dzielą ją trzy miesiące, inni, że nawet pół roku.

Bliźniak, który zawojował klasztor sióstr sercanek

Kuba był trzynastotygodniowym maluchem w brzuchu mamy. Od początku nie miała z nim lekko, bo zaczęły się paskudne krwawienia. Trafiła do szpitala, niby wszystko miało być w porządku, zapewniali, że zagrożenie minęło. Pani Edyta, sumienna studentka, wsiadła w autobus i pojechała do Krakowa na zajęcia. Nocowała w zakonnej bursie sióstr sercanek. Jak zwykle zresztą. - Obudziłam się, a łóżko było mokre od krwi. Czułam, jakby coś ze mnie wypadło, siostry zrobiły wszystko, by nas ratować - wspomina.

Już w szpitalu okazało się, że była w bliźniaczej ciąży. Poroniła jedno dziecko. Lekarze zabronili jej się ruszać, o wstawaniu nie było mowy, nawet o łazience kazali zapomnieć. Wybór był prosty i jasny: albo leży do końca ciąży, albo straci drugie dziecko. - Czułam, że będzie dobrze, że podołam - wspomina.

Teraz za Kubą, dzielnym przedszkolakiem z łobuzerskim spojrzeniem, murem stoi cały zakon sióstr sercanek w Krakowie. Każda z zakonnic to taka jego przyszywana mama. - Tego feralnego dnia zachowały się wspaniale, jak gdyby były na taką ewentualność szkolone - relacjonuje pani Edyta.

Edyta - magistrantka ze szpitalnej sali

Ola urodziła się z refluksem żołądkowym. Początkowo nikt tego nie wykrył, a karmienie było syzyfową pracą, bo mała zwracała wszystko, co zjadła. - Teraz je mleko produkowane specjalnie dla dzieci z tym schorzeniem. Pudełeczko, które starcza najwyżej na tydzień, to ponad trzydzieści złotych - tłumaczy mama.

Dzienna, wyliczona przez lekarzy dawka żywieniowa jest świętością. Pani Edyta nie może się zbytnio poddać humorom Olki, która akurat postanowi, że dzisiaj jedzeniu mówi „nie, bo nie”. Dopóki nie nabierze właściwej wagi - ok. 8-9 kg, nie ma mowy o operacji paluszków. Nie ma nawet szans na zrobienie zdjęcia rentgenowskiego, bo kosteczki w dłoniach są cieńkie niczym włos. Trudno je dostrzec, a co dopiero zdiagnozować ułożenie i zaplanować operację. Więc walczą obie o każdy gram ciałka.

- Ola od marca do listopada leżała w szpitalach. Ja z nią. Gdy byłyśmy w Gorlicach, pisałam pracę magisterską, potem w Krakowie - uczyłam się jej. W dniu obrony wybiegłam wręcz ze szpitala, a na uczelni poprosiłam komisję, by egzaminowali mnie jako pierwszą - śmieje się.

Tematem pracy były dodatkowe ubezpieczenia zdrowotne. - Teraz już wiem, o co i gdzie mogę się starać - dowcipkuje.

Codzienna dawka pozytywnej energii

Maluchy muszą być i są systematycznie rehabilitowane. Kuba ma za sobą przewlekłe zapalenia gardła, oskrzeli i płuc. Próbuje nadrabiać zaległości w mówieniu. - Urodził się „posklejany”, był zwinięty w kłębek - opowiada mama.

Już po tym, jak poroniła jednego z bliźniaków, okazało się, że w zasadzie nie ma wód płodowych. By ratować sytuację, lekarze kazali jej pić po pięć litrów płynów dziennie, żeby choć minimalne ilości dotarły do pęcherza płodowego.

Metoda nie przyniosła skutku. Decyzja mogła być jedna - wkłucie do brzucha i uzupełnienie płynów, by maluch miał czym oddychać i miał miejsce na „rozprostowanie kości”. Brak wód mógł spowodować niedorozwój płuc u dziecka, zaburzenia czynności serca, a nawet jego śmierć.

- Kiedy Kuba „dostawał” wodę, to się rozciągał we mnie od lewa do prawa. Gdy robili mi USG, pokazywał kciuk uniesiony do góry: „mama, gra gitara” - opowiada pani Edyta. - Gdy zbyt dużo wód wyciekło, znowu zwijał się w kłębek.

Spieszyło mu się na świat. Urodził się w 29. tygodniu, nie oddychał samodzielnie, robił to za niego respirator. Pani Edyta ma taką teorię: - Jak nie będę narzekała, to będzie lepiej. Dzieciom trzeba przekazywać pozytywną energię.

- Zamiast mówić do Olki: „jedz, bo nie urośniesz”, mówię: „jaka ty już jesteś duża, niedługo mamę przerośniesz” - dodaje, spoglądając czuło na córeczkę.

Jak pomóc rodzeństwu z Korczyny koło Biecza?

By pomóc naszym maluchom wystarczy, że wypełniając deklarację PIT wpiszemy KRS 0000387207, a w celu szczegółowym: Aleksandra i Jakub Musiał. Można również wpłacić dowolną kwotę na Fundację „Serce dla Maluszka” - nr konta: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, wpisując w tytule: Aleksandra i Jakub Musiał.

Nie pozostawaj obojętny, bo może kiedyś to Ty będziesz potrzebował pomocy, a wtedy my pomożemy Tobie.

Gazeta Gorlicka