4-letnia Zuzia z Żegociny zmaga się z chorobą genetyczną. Wymaga intensywnej rehabilitacji, kosztownego sprzętu. Potrzebna pomoc

Zuzia urodziła się 22 października 2018 roku. Pierwsze niepokojące wyniki badań pojawiły się jeszcze w okresie prenatalnym. Lekarz zauważył nieprawidłowości w budowie komór potylicznych. Państwo Tarkowscy usłyszeli jednak wtedy, że dzieci z takim obciążeniem mogą normalnie funkcjonować, bo z czasem budowy czaszki może wrócić do normy.

Dopiero badania genetyczne wykonane rok po urodzeniu Zuzi rozwiały nadzieje rodziny. - Okazało się, że nasza córeczka ma uszkodzony jeden chromosom i będzie niepełnosprawna - mówi Łukasz Tarkowski, ojciec.

W tej chwili Zuzia ma 4,5 roku i nie potrafi samodzielnie siedzieć ani chodzić. - Owszem, uśmiecha się, ale jej umysł jest na etapie półrocznego dziecka.

Choroba Zuzi zmieniła diametralnie życie rodziny. Zuzia wymaga ciągłej opieki, a - co gorsza - u starszej o rok córki również zdiagnozowano niepokojące objawy. Jak na razie choroba nie postępuje dzięki przyjmowanym przez nią lekom.

Aby Zuzia nie straciła prawa do dodatku pielęgnacyjnego w wysokości ok. 2,2 tys. zł, z pracy musiała zrezygnować żona pana Łukasza.

To jednak nie wszystko. Dwa tygodnie przed narodzinami Zuzi jej ojciec miał poważny wypadek przy pracy, w wyniku którego stracił pół lewej stopy. - Niefortunnie spadła mi suwnica i zgniotła stopę. Chodzę, bo mam wkładki, ale po godzinie-dwóch chodzenia odczuwam duży ból i muszę usiąść - opowiada.

Mężczyzna uzyskał status osoby niepełnosprawnej, jego świadczenie rentowe to jedynie 1500 złotych. - Ta renta jest zresztą niepewna, bo ciągle przyznawana mi jest na rok. Ostatnio dostałem ją na dwa lata, ale nie mam żadnej pewności, że zostanie mi przedłużona - obawia się mężczyzna.

Sytuacja zmusiła pana Łukasza do podjęcia pracy, którą jest w stanie wykonywać w obecnym stanie zdrowia.

Rodzina z Żegociny musi znaleźć fundusze nie tylko na życie, ale i na kosztowną rehabilitację swojej córeczki. Od wtorku do piątku Zuzia ma codziennie 45-minutową rehabilitację w Brzesku. Każdy zabieg kosztuje 150 złotych, co daje blisko 2,5 tys. zł miesięcznie. Do tego dochodzą koszty paliwa (z Żegociny do Brzeska jest 30 kilometrów).

Oprócz rehabilitacji państwo Tarkowscy starają się zapewnić córeczce co najmniej dwa dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne w roku. Niestety, 3 tys. zł dotacji z PFRON-u nie wystarcza już nawet na połowę kosztów, bo jeden turnus kosztuje teraz 8 tys. zł. Problem jest nawet z dostępnością tak skromnej kwoty wsparcia. - Byłem niedawno w PFRON-ie i powiedzieli mi, że w tym roku tych pieniędzy nie ma. Czekają nas więc dwa turnusy po 8 tys. zł każdy - szacuje.

Ogromne wydatki związane są również ze sprzętem koniecznym do codziennego funkcjonowania dziewczynki. - W tej chwili mamy ortezy, siedzisko i pionizator, ale Zuzia bardzo szybko rośnie i coś czuję, że w tym roku trzeba będzie zmienić ortezy, które kosztują również 8 tys. zł - mówi ojciec dziewczynki.

Zuzi można pomóc, wpłacając pieniądze na konto Stowarzyszenia Żegocina Odnowa nr: 32 8589 0006 0030 0780 1889 0001 z dopiskiem: „Darowizna na pomoc dla Zuzanny Tarkowskiej”.

Kontrowersje wokół planowanego ronda w Proszówkach