Akcja charytatywna. Żeby uratować Marysię potrzeba ponad 8 mln zł! Trwa wyścig z czasem

Katarzyna Hołuj
Katarzyna Hołuj
Za dwa tygodnie Marysia Miąsko z Kwapinki skończy roczek. Zdrowe dzieci w tym wieku stawiają pierwsze kroki. Niedługo po tym rodzice słyszą pierwsze upragnione „mama”, „tata”. Rodzice Marysi nie słyszą nawet jej płaczu, jest bezgłośny. Jej oddech jest zbyt słaby, aby mogła zdmuchnąć świeczkę na urodzinowym torcie. Trwa walka o życie chorej na SMA dziewczynki.

WIDEO: Barometr Bartusia. Doradcy podatkowi przeciw zawiłemu prawu i deptaniu tajemnic

Kiedy Marysia miała 4 miesięcy jej rodzice usłyszeli tę przerażającą diagnozę: SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu I najgorzej rokującego. Dzieci na nią cierpiące często nie dożywają nawet dwóch lat.
- Słabną mięśnie odpowiedzialne nie tylko za poruszanie się, ale też odpowiedzialne za oddychanie, połykanie… - mówi Marta Miąsko, mama Marysi.

W listopadzie ub. roku przyszedł kryzys, po którym dziewczynka trafiła do szpitala. Konieczne okazało się podłączenie do respiratora oraz przejście na żywienie przez specjalna rurkę (peg).
Choć już opuściła szpital, urządzenie do dziś oddycha za nią przez większość doby. Nadal też nie przyjmuje normalnie pokarmów.
Mięśnie Marysi słabną z każdym dniem. Nawet nowoczesny lek, który dostaje, a który spowalnia postępy choroby, jak mówi jej mama, poprawił jej stan tylko częściowo. Wzmocnił mięśnie odpowiedzialne za ruch, dzięki czemu ma siłę ruszać rączkami i nóżkami, ale nie za oddech.

W szpitalu wykonano u niej tracheostomię, nie słychać więc kiedy płacze. Jedynymi dźwiękami jakie udaje się jej wydawać są cmoknięcia. Dziś te Marysine „buziaczki” są dla rodziców radością i otuchą. Podobnie są nimi krótkie chwile, kiedy odłączają ją od respiratora (na czas kąpieli) a ona oddycha sama.

Nadzieją jest podanie Marysi specjalnego leku. Jego koszt to... 2,1 mln dolarów, czyli ponad 8 mln zł. To najdroższy lek na świecie. I jedyny, jaki może pomóc Marysi. Żeby jednak tak się stało musi go przyjąć przed drugimi urodzinami, a najlepiej jak najszybciej.
Zebranie tak ogromnej kwoty i to w tak krótkim czasie jest wyzwaniem, ale rodzina Marysi nie jest sama. Z pomocą spieszą znajomi i nieznajomi.
- W św. Szczepana przyjechała do nas grupka młodych ludzi. Jak się okazało kolędując po domach zebrali ponad 2600 zł. Przywieźli je i przekazali nam mówiąc, że to dla Marysi. Nie wiedziałam co powiedzieć. To takie niezwykłe, że obcy ludzie robią coś takiego, że walczą o Marysię.

Pomagają fundacja „Bądźmy Razem” z Wiśniowej i „Wygrajmy Siebie” z Krakowa. Zbiórka trwa też na Siepomaga.
Facebookowa grupa „Razem dla Marysi – Licytacje” liczy już ponad 16 tys. internautów (i ciągle rośnie). Za cel postawili sobie to, żeby w ten weekend „pękł” pierwszy milion. I robią wszystko, aby tak się stało. Na licytacje wystawiają wypieki, biżuterię, domowe przetwory, książki, a nawet motocykl, samochód i przeróżne usługi.

O pomoc apelują też strażacy OSP Kwapinka pisząc, że tragedia dotknęły rodziny, w której wszyscy są członkami tej jednostki. Sami zorganizowali kolędę charytatywną dla Marysi. Pomagają też inne straże. Z pomocą spieszą mieszkańcy innych miejscowości. W niedzielę w Głogoczowie odbędzie się koncert noworoczny. Oprócz muzycznej uczty będzie też okazją, aby pomóc Marysi.
- Kiedyś, kiedy nic nie wiedziałam o SMA myślałam, że najgorsze co może czekać Marysię to wózek inwalidzki – mówi jej mama. - Dziś wiem, że to najlepsza perspektywa. O chodzeniu nawet nie myślę. Marzę, żeby dostała lek, żeby miała dość siły, aby samodzielnie usiąść i siedzieć. Za rok, jak Bóg da, urządzimy Marysi huczne urodziny.

Jak można pomóc Marysi?

Pieniądze na leczenie Marysi zbierają:
Bądźmy Razem Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej
konto: 62 8602 0000 0008 0026 4750 0001
Tytułem: „Marysia Miąsko"

Fundacja Wygrajmy Siebie
80 1240 4650 1111 0010 7184 5718
z dopiskiem: Marysia 12

Siepomaga: www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi

Czytaj także

Wideo

Materiał oryginalny: Akcja charytatywna. Żeby uratować Marysię potrzeba ponad 8 mln zł! Trwa wyścig z czasem - Dziennik Polski

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 28

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

a
andzia

Może zamiast wymówek - postawmy się na miejscu tej osoby, która potwornie cierpi i będzie cierpiała do końca życia. Za nic. Za to, że się urodziła. I przestańmy walczyć o odszkodowania od Państwa, lekarzy, itp... Bo to też jest pasożytnicze.

m
miska
11 stycznia, 16:37, Gość:

Dajcie już spokój tym dzieciom z SMA. Zbieracie horrendalne sumy pieniędzy, które mogłyby uratować setki dzieci mających realne szanse na przeżycie, a chcecie je przeznaczać na terapię, która tylko przedłuży cierpienie dziewczynki, która nie ma szans na wyzdrowienie i samodzielność.

14 stycznia, 21:25, Gość:

Jestes szmata nie czlowiek

14 stycznia, 23:04, Gość:

Nie chcesz nie pomagaj , my pomagamy i nie mow innym co mają robić !!! sumienia nie masz

Popieram. To lepsze niż życie w agonii przez resztę życia lub brak szansy na zwykłą normalność - tylko żeby jakiś pseudolekarz czy koncern farmaceutyczny zarobił horrendalne sumy na czyimś cierpieniu, gdy choroba i tak jest nie do wyleczenia. Podobnie jestem za zlikwidowaniem zakładów psychiatrycznych - dajmy ludziom wybór. A nie utrzymujmy przy życiu kosztem czyjegoś cierpienia zakłady zamknięte i inne placówki - które nic nie przynoszą nikomu. Zazwyczaj wystarczy takim osobom dać miejsce do umierania w spokoju - a nie torturowania elektrowstrząsami... czy w inny sposób. I tak jest przemoc obecna na codzień.

G
Gość
11 stycznia, 16:37, Gość:

Dajcie już spokój tym dzieciom z SMA. Zbieracie horrendalne sumy pieniędzy, które mogłyby uratować setki dzieci mających realne szanse na przeżycie, a chcecie je przeznaczać na terapię, która tylko przedłuży cierpienie dziewczynki, która nie ma szans na wyzdrowienie i samodzielność.

14 stycznia, 21:25, Gość:

Jestes szmata nie czlowiek

Nie chcesz nie pomagaj , my pomagamy i nie mow innym co mają robić !!! sumienia nie masz

G
Gość
11 stycznia, 16:37, Gość:

Dajcie już spokój tym dzieciom z SMA. Zbieracie horrendalne sumy pieniędzy, które mogłyby uratować setki dzieci mających realne szanse na przeżycie, a chcecie je przeznaczać na terapię, która tylko przedłuży cierpienie dziewczynki, która nie ma szans na wyzdrowienie i samodzielność.

Jestes szmata nie czlowiek

x
xtx

przykre trzymam kciuki mam nadzieję ze marysia wyzdrowieję

G
Gość

Zolgensma jest skuteczna u dzieci które są w dobrym stanie, wtedy efekt może rzeczywiście być świetny i jest sens zbierać taką kwotę. Dziecko które samo oddycha, samo je, oraz jest w stanie poruszać się ale wiadomo z ograniczeniami po zastosowaniu terapii genowej może osiągnąć dużo. A niestety większość zbiórek twierdzi że terapia naprawi już wyrządzone przez SMA szkody, przekłamując rzeczywistość gdyż nic nie przywróci obumarłych neuronów.

G
Gość
11 stycznia, 16:37, Gość:

Dajcie już spokój tym dzieciom z SMA. Zbieracie horrendalne sumy pieniędzy, które mogłyby uratować setki dzieci mających realne szanse na przeżycie, a chcecie je przeznaczać na terapię, która tylko przedłuży cierpienie dziewczynki, która nie ma szans na wyzdrowienie i samodzielność.

Zanim się wypowiesz na jakiś temat, zastanów się! Pomyśl, że ta sytuacja dotyczy twojej najbliższej rodziny. Nadal obstajesz przy swoich przemyśleniach?

G
Gość

Dajcie już spokój tym dzieciom z SMA. Zbieracie horrendalne sumy pieniędzy, które mogłyby uratować setki dzieci mających realne szanse na przeżycie, a chcecie je przeznaczać na terapię, która tylko przedłuży cierpienie dziewczynki, która nie ma szans na wyzdrowienie i samodzielność.

B
Bb

Dziękujemy za publikację. #razemdla Marysi

P
Paula

Dziękujemy za artykuł, zapraszamy do pomocy. #razemdlamarysi

G
Gość

Pomagajmy#dobrowraca#razemdlaMarysi❤

G
Gość
10 stycznia, 22:47, Gość:

Wpadajcie na zakupy do nas! https://www.facebook.com/groups/RazemDlaMarysi/

Oczywiście cały dochód na rzecz Marysi #RazemDlaMarysi

G
Gość

Wpadajcie na zakupy do nas! https://www.facebook.com/groups/RazemDlaMarysi/

G
Gość

#razemdlamarysi

#RazemDlaMarysi

https://www.facebook.com/groups/RazemDlaMarysi/ zapraszamy na grupę z licytacjami dla Marysi, można tu znaleźć bardzo ciekawe rzeczy❣️ #razemdlamarysi

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3