WIDEO: Barometr Bartusia. Doradcy podatkowi przeciw zawiłemu prawu i deptaniu tajemnic
Kiedy Marysia miała 4 miesięcy jej rodzice usłyszeli tę przerażającą diagnozę: SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu I najgorzej rokującego. Dzieci na nią cierpiące często nie dożywają nawet dwóch lat.
- Słabną mięśnie odpowiedzialne nie tylko za poruszanie się, ale też odpowiedzialne za oddychanie, połykanie… - mówi Marta Miąsko, mama Marysi.
W listopadzie ub. roku przyszedł kryzys, po którym dziewczynka trafiła do szpitala. Konieczne okazało się podłączenie do respiratora oraz przejście na żywienie przez specjalna rurkę (peg).
Choć już opuściła szpital, urządzenie do dziś oddycha za nią przez większość doby. Nadal też nie przyjmuje normalnie pokarmów.
Mięśnie Marysi słabną z każdym dniem. Nawet nowoczesny lek, który dostaje, a który spowalnia postępy choroby, jak mówi jej mama, poprawił jej stan tylko częściowo. Wzmocnił mięśnie odpowiedzialne za ruch, dzięki czemu ma siłę ruszać rączkami i nóżkami, ale nie za oddech.
W szpitalu wykonano u niej tracheostomię, nie słychać więc kiedy płacze. Jedynymi dźwiękami jakie udaje się jej wydawać są cmoknięcia. Dziś te Marysine „buziaczki” są dla rodziców radością i otuchą. Podobnie są nimi krótkie chwile, kiedy odłączają ją od respiratora (na czas kąpieli) a ona oddycha sama.
Nadzieją jest podanie Marysi specjalnego leku. Jego koszt to... 2,1 mln dolarów, czyli ponad 8 mln zł. To najdroższy lek na świecie. I jedyny, jaki może pomóc Marysi. Żeby jednak tak się stało musi go przyjąć przed drugimi urodzinami, a najlepiej jak najszybciej.
Zebranie tak ogromnej kwoty i to w tak krótkim czasie jest wyzwaniem, ale rodzina Marysi nie jest sama. Z pomocą spieszą znajomi i nieznajomi.
- W św. Szczepana przyjechała do nas grupka młodych ludzi. Jak się okazało kolędując po domach zebrali ponad 2600 zł. Przywieźli je i przekazali nam mówiąc, że to dla Marysi. Nie wiedziałam co powiedzieć. To takie niezwykłe, że obcy ludzie robią coś takiego, że walczą o Marysię.
Pomagają fundacja „Bądźmy Razem” z Wiśniowej i „Wygrajmy Siebie” z Krakowa. Zbiórka trwa też na Siepomaga.
Facebookowa grupa „Razem dla Marysi – Licytacje” liczy już ponad 16 tys. internautów (i ciągle rośnie). Za cel postawili sobie to, żeby w ten weekend „pękł” pierwszy milion. I robią wszystko, aby tak się stało. Na licytacje wystawiają wypieki, biżuterię, domowe przetwory, książki, a nawet motocykl, samochód i przeróżne usługi.
O pomoc apelują też strażacy OSP Kwapinka pisząc, że tragedia dotknęły rodziny, w której wszyscy są członkami tej jednostki. Sami zorganizowali kolędę charytatywną dla Marysi. Pomagają też inne straże. Z pomocą spieszą mieszkańcy innych miejscowości. W niedzielę w Głogoczowie odbędzie się koncert noworoczny. Oprócz muzycznej uczty będzie też okazją, aby pomóc Marysi.
- Kiedyś, kiedy nic nie wiedziałam o SMA myślałam, że najgorsze co może czekać Marysię to wózek inwalidzki – mówi jej mama. - Dziś wiem, że to najlepsza perspektywa. O chodzeniu nawet nie myślę. Marzę, żeby dostała lek, żeby miała dość siły, aby samodzielnie usiąść i siedzieć. Za rok, jak Bóg da, urządzimy Marysi huczne urodziny.
Jak można pomóc Marysi?
Pieniądze na leczenie Marysi zbierają:
Bądźmy Razem Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej
konto: 62 8602 0000 0008 0026 4750 0001
Tytułem: „Marysia Miąsko"
Fundacja Wygrajmy Siebie
80 1240 4650 1111 0010 7184 5718
z dopiskiem: Marysia 12
Siepomaga: www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi
