SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. W całym kraju rodzice dzieci chorych na SMA zbierają pieniądze na ich leczenie. Kosz jest szokujący: potrzeba na jedno dziecko nawet 10 mln zł. Pojawiła się szansa, że leczenie będzie refundowane. Jak się jednak okazuje, nie dla wszystkich.
Przypomnijmy. Podczas konferencji prasowej w poniedziałek 22 sierpnia 2022, minister zdrowia Adam Niedzielski i szefowa kancelarii prezydenta RP Grażyna Ignaczak-Bandych poinformowali o refundacji od 1 września leku ZolgenSMA dla dzieci, u których wykryte zostanie SMA. Leczenie terapią genową będzie finansowane z powstałego na wniosek prezydenta Andrzeja Dudy, Funduszu Medycznego.
- W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego – powiedział minister Niedzielski.
Refundacja została jednak uzależniona od kilku warunków: dzieci nie mogą mieć więcej niż 6 miesięcy, nie mogły być wcześniej leczone na SMA oraz ich choroba musiała być wykryta w ramach rządowego programu badań przesiewowych noworodków lub prenatalnie w Polsce.
Tym sposobem na pieniądze na leczenie nie mogą liczyć Oliwer Koman z Wadowic i Zosia Pająk ze Skawinek (gm. Lanckorona), dzieci z powiatu wadowickiego chorujące na SMA. Zosia nie dostanie refundacji dlatego, że objęta jest już programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby, choć to właśnie ten najdroższy lek jest dla niej ratunkiem.
- Były łzy szczęścia i podskoki pod sufit. Niestety, Zosia nie spełnia jednego punktu z wytycznych, bo jest leczona Spinrazą (zastrzyki do kanału kręgowego - przyp.red.). Ona ma trzy miesiące i jest po czterech dawkach. Dlaczego to ma ją wykluczyć z podania terapii? Gdybyśmy tylko znali te kryteria trzy miesiące temu, gdybyśmy tylko wiedzieli... - komentują rodzice dziewczynki.
Z kolei Oliwierek ma pecha, bo jest ostatnim dzieckiem, które urodziło się z chorobą SMA przed badaniami przesiewowymi i ma już 8 miesięcy.
- Jeszcze przed chwilą nasza radość była ogromna. Niestety, nie trwało to długo... - mówią bliscy chłopca.
Dla Oliwera i Zosi pozostał już tylko jeden ratunek, internetowe zbiórki wśród ludzi dobrej woli. Tu jednak też są problemy wywołane informacją o refundacji. Internauci pomyśleli, że zbiórki już nie są potrzebne.
Po tej wiadomości w mediach zbiórka stopniowo zwalnia. Nie pozwólmy na to - apelują krewni Oliwierka.
Prowadzona jest pod tym linkiem.
Trwa także zbiórka dla Zosi
Bądź na bieżąco i obserwuj
- Co się aktualnie buduje i remontuje w Wadowicach?
- Miał być ślub, a jest rok więzienia. Nieuchwytna "Jaskółka" wpadła przez miłość
- W Wadowicach i Andrychowie powstają nowe hale sportowe
- Wadowice. Przystanek kolejowy Podhalanin został doposażony
- Pielgrzymka Wspólnoty Chrzanowskiej zmierza na Jasną Górę
- II liga siatkarzy. Nowy trener w MKS Andrychów, ale pomysł na ligę ten sam
