Kilkumiesięczna Zosia ze Skawinek walczy z chorobą. Potrzeba milionów na jej leczenie! Pomagają nawet celebryci

Bogumił Storch
Bogumił Storch
Mała Zosia Pająk choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Wiele dni spędza w szpitalu.
Mała Zosia Pająk choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Wiele dni spędza w szpitalu. Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA/Facebook
Udostępnij:
Rodzice Zosi Pająk ze Skawinek (gm. Lanckorona) kilkanaście dni po urodzeniu ukochanej córeczki dowiedzieli się, że jest ciężko chora i potrzebuje drogiego leczenia. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, który cierpi kilkumiesięczna dziewczynka, można zahamować. Nadzieją jest terapia genowa. Niestety najdroższy lek świata kosztuje fortunę, potrzeba aż 10 mln zł.

Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu.

Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Niedługo później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los - opowiadają rodzice dziecka.

Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać! Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni.

Trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia. Po kolejnych badaniach zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń... - mówi mama dziewczynki.

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem! W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok.

Na szczęście, dzięki badaniom przesiewowym, które bardzo szybko wykryły chorobę, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nią jest już pierwszy zastrzyk, wykonany bezpośrednio do rdzenia. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku.

Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że terapia spowalniająca SMA, którą zaproponowano może przestać być refundowana w przyszłości - martwią się rodzice.

Dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA. To terapia genowa. Terapia ta jest też, niestety, najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.

- Sami nigdy nie zdołamy uzbierać takiej kolosalnej sumy. Potrzebujemy tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud. Przecież takich historii było wiele! Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i które robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo. Z całego serca prosimy Cię o pomoc. Tylko tak możemy ratować Zosię - apeluje rodzina dziewczynki, która na portalu siepomaga.pl, otworzyli zbiórkę funduszy na leczenie dziecka.

Zosi pomagają nawet celebryci

O tragedii ex- modelki Magdaleny Stępień i piłkarza Jakuba Rzeźniczaka było niedawno głośno w całej Polsce. Chodziło o śmierć ich małego synka Oliwiera. Chłopiec zmagał się z nowotworem wątroby. Próby leczenia niestety nie przyniosły efektów.

Mama chłopczyka oświadczyła na swoim profilu na Instagramie, że w związku z pogrzebem Oliwiera ma prośbę do osób, które chciałyby uczestniczyć w uroczystościach pogrzebowych.

Drodzy, zamiast kwiatów poprosimy o modlitwę za Oliwierka i drobny datek na leczenie Zosi - napisała do swoich fanów i bliskich Magdalena Stępień, znana z programu Top Model.

Akcje pomocy wsparło już ponad 16 tysięcy osób. Uzbierano już ponad 700 tysięcy złotych, ale potrzeba jeszcze 9.4 mln zł. Czy do początku września, na który wyznaczono koniec zbiórki, wydarzy się cud?

Na Facebooku prowadzona jest też specjalna licytacja.Link:
Licytacja dla Zosi

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Materiały promocyjne partnera

Iran oskarża francuskie służby o organizowanie protestów

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Gazeta Krakowska
Dodaj ogłoszenie