Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu.
Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Niedługo później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los - opowiadają rodzice dziecka.
Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać! Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni.
Trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia. Po kolejnych badaniach zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń... - mówi mama dziewczynki.
SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem! W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok.
Na szczęście, dzięki badaniom przesiewowym, które bardzo szybko wykryły chorobę, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nią jest już pierwszy zastrzyk, wykonany bezpośrednio do rdzenia. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku.
Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że terapia spowalniająca SMA, którą zaproponowano może przestać być refundowana w przyszłości - martwią się rodzice.
Dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA. To terapia genowa. Terapia ta jest też, niestety, najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.
- Sami nigdy nie zdołamy uzbierać takiej kolosalnej sumy. Potrzebujemy tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud. Przecież takich historii było wiele! Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i które robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo. Z całego serca prosimy Cię o pomoc. Tylko tak możemy ratować Zosię - apeluje rodzina dziewczynki, która na portalu siepomaga.pl, otworzyli zbiórkę funduszy na leczenie dziecka.
Zosi pomagają nawet celebryci
O tragedii ex- modelki Magdaleny Stępień i piłkarza Jakuba Rzeźniczaka było niedawno głośno w całej Polsce. Chodziło o śmierć ich małego synka Oliwiera. Chłopiec zmagał się z nowotworem wątroby. Próby leczenia niestety nie przyniosły efektów.
Mama chłopczyka oświadczyła na swoim profilu na Instagramie, że w związku z pogrzebem Oliwiera ma prośbę do osób, które chciałyby uczestniczyć w uroczystościach pogrzebowych.
Drodzy, zamiast kwiatów poprosimy o modlitwę za Oliwierka i drobny datek na leczenie Zosi - napisała do swoich fanów i bliskich Magdalena Stępień, znana z programu Top Model.
Akcje pomocy wsparło już ponad 16 tysięcy osób. Uzbierano już ponad 700 tysięcy złotych, ale potrzeba jeszcze 9.4 mln zł. Czy do początku września, na który wyznaczono koniec zbiórki, wydarzy się cud?
Na Facebooku prowadzona jest też specjalna licytacja.Link:
Licytacja dla Zosi
Bądź na bieżąco i obserwuj
- Najpiękniejsze psiaki z I Krajowej Wystawy Psów Rasowych w Wadowicach
- Najpiękniejszy w Polsce zabytkowy Rynek. Gdzie? W Lanckoronie! Tu czas się zatrzymał
- Czy centrum Wadowic zamiera? Wieczorami nie ma tu co robić!
- Wielkie święto małopolskich policjantów na wadowickim rynku
- Popek i Kali w klubie Energy2000 w Przytkowicach. Gorące weekendowe imprezy
- 110 nowych nazw ulic w gm. Wadowice. Czy 7 tys. osób musi teraz wymienić dowód?
