Święto i tłumy ludzi pod blokiem w Nowym Targu. Zebrano 10 mln zł na leczenie 3-letniej Kamilki!

Jeszcze trzy dni temu brakowało ponad pół miliona złotych. Czas biegł nieubłaganie, zegar tykał. Zbiórka zaplanowana była do 4 listopada. W piątek ok. godz. 18 okazało się, że to co kilka miesięcy temu wydawało się nieosiągalne, zostało zdobyte. Zuzannie i Dawidowi Gilowm - rodzicom Kamili udało się zebrać 10 mln zł – na zbiórkach organizowanych przez Fundację Siepomaga.pl i Fundacji Serce dla Maluszka. Na subkoncie pierwsze fundacji uzbierano 8,4 mln zł, na drugim – 1,6 mln zł.

Zbiórka rozpoczęła się na początku lutego 2023 roku. W akcję zaangażowało się setki wolontariuszy, którzy organizowali aukcje internetowe, pikniki charytatywne, potańcówki, challenge. Wydarzenia dla Kamili organizowane były na całym Podtatrzu. Angażowali się w nie także znani ludzie – np. Damian Muskus – biskup pomocniczy diecezji krakowskiej. Duchowny oferował np. swoją pracę, a wynagrodzenie za nią trafiało na subkonto Kamili. Można powiedzieć, że było to potężne pospolite ruszenie górali. Z danych fundacji siepomaga.pl wynika, że Kamilę wsparło finansowo ponad 74 tys. osób.

W piątek 3 listopada o godz. 18 licznik przekroczył 10 mln zł. Szczęśliwi rodzice i ich córka w transmisji internetowej na żywo podziękowali wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc dla Kamili. Wieczorem przed blokiem przy Placu Every w Nowym Targu, w którym mieszka rodzina Gilów, zebrało się setki osób. Wszyscy przyszli wspólnie cieszyć się z sukcesu. Pojawili się także strażacy czy członkowie Podhalańska Grupa Podhalańska Grupa Poszukiwawczo-Ratownicza, którzy również angażowali się w zbiórkę dla Kamilki.

Rodzice nie kryli wzruszenia i wielkiej radości. Teraz przed nimi wyjazd do Lublina – do szpitala, gdzie Kamila zostanie przygotowana do podania leku.

Ostatnie miesiące to była walka nie tylko o wielką kwotę. To był także bój z czasem. Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba genetyczna, która postępuje bardzo szybko. Z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Choroba cofa rozwój fizyczny dziecka, a nieleczona może prowadzić do śmierci. Można ją wyleczyć w zaledwie dziesięć minut. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu. Tak działa lek nazywa się Zolgensma - najdroższy medykament świata.

Terapia jest refundowana przez NFZ w stu procentach, ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Niestety, gdy Kamilka miała pół roku, jej rodzice nie mieli pojęcia, że córka choruje na SMA. Środek można podać płacąc samemu całą sumę - 10 mln zł. Jest jednak warunek. Dziecko nie może ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Wtedy terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

- W tej chwili Kamilce pozostało jeszcze 1,5 kilograma do tego limitu – mówi Zuzanna Gil, mama Kamilki.