Ania nie hałasuje dzisiaj grzechotką na widok mrugających na choince lampek. Nie wyciąga rączki po talerz z wigilijnym barszczem, który tak jej zawsze smakował. Pod choinką nie ma też dla niej prezentu. - Nasze słońce zgasło 25 maja o godz. 10.45. Ania miała sześć lat - spuszcza wzrok Małgorzata Kwaśnik, mama dziewczynki.
Anioł z małymi skrzydłami
Z pamiętnika Ani:
„18 marca 2008. Szereg badań - USG, rezonans magnetyczny płodu i kolejny cios - Ani kręgosłup jest za bardzo uszkodzony. Nikt nie podejmie się operacji! Żyć się nie chce, nawet nie mam siły na łzy... 22 lipca 2008. Ania jest na świecie. Zostaje ochrzczona z wody. Więcej nie pamiętam, obudziłam się rano.”
Pani Małgosia mówi, że czasami Bóg zsyła na ziemię anioły. Nie zawsze uśmiechnięte. Oni dostali takiego aniołka, co nóżki podrapał sobie o chmurki, któremu nie wiedzieć czemu popsuło się serduszko. - Nasza Ania, Aneczka, Anulka, choć miała malutkie skrzydła, to broniła się nimi dzielnie. Ale Bóg w końcu ją zawołał. A ona mu odpowiedziała - mówi smutno.
Wciąż zdarza się, że słyszy płacz Ani. Biegnie wtedy, by ją utulić, sprawdzić, co się dzieje. Albo wstaje w nocy, by doglądnąć, czy się nie odkryła. Łóżeczka Ani jednak nie ma, jej kącik w pokoju jest pusty. Miejscu przyglądają się figurki aniołków, które dziewczynka raz za razem dostawała od kogoś. Teraz sama jest jednym z nich. W niebie.
Pani Małgorzata już nie płacze, ale od czasu do czasu czuje się, jakby chwytano ją w kleszcze. Tylko ona je widzi. Zatrzymuje się wtedy na chwilę, bierze głęboki oddech. Historia zaczęła się w czternastym tygodniu ciąży. - Urodzi pani dziecko z wodogłowiem i przepukliną oponowo-rdzeniową - usłyszałam.
Było wszystko, co w takich sytuacjach - od niedowierzania po rozpacz i zwyczajny ludzki strach o przyszłość. Tyle się ogląda chorych dzieci, tyle słyszy o ciężarze ich wychowania, wyrzeczeniach, cierpieniu.
Wielowymiarowa normalność
Z pamiętnika Ani:
„17 listopada 2008. Ptaki odleciały ku ciepłemu słońcu, tylko jeden jest zbyt słaby. Tej jesieni musi tu pozostać. Mój mały ptaszek ma za mało siły, by wzbić się ku słońcu. Zabiorę go na własnych skrzydłach do krajów ciepłych i radosnych”.
Przez pierwszy rok domem dla całej rodziny pani Małgorzaty był szpital. Ania przeszła trzynaście zabiegów, podczas których lekarze próbowali wszczepić jej zastawkę, by zniwelować wodogłowie. - Bo życie normalne nie zawsze bywa normalne. Zdrowie, pomyślność i dostatek wcale nie muszą być oczywiste. Dla naszej córki normą był ból, zmaganie się z nieuleczalną chorobą - mówi cicho.
Starali się żyć zwyczajnie - jakkolwiek to zabrzmi - choć w pokoju córki przybywało sprzętu rehabilitacyjnego, materiałów do opatrunków, medykamentów. Cieszyło to, czego nie dostrzegali inni. Bo kto zrozumie matkę, która chwali się przed inną, że dzisiaj jej dziecko uśmiechnęło się czy podniosło głowę. Tym sposobem krąg dawnych znajomych zaczął się kurczyć - mieli zdrowe dzieci, nie zawsze znajdowali czas, a potem po prostu poszli swoimi ścieżkami. - W świecie promocji doskonałości, głęboko niepełnosprawne dzieci są niezbyt mile widziane - wzdycha kobieta.
Ludzie myślą - przecież mogła usunąć ciążę, bo to takie nieeleganckie, gdy dziecko ślini się albo płacze. Nie po dziecięcemu, ale jak śmiertelnie przestraszone, zranione zwierzę.
Pojawili się za to inni znajomi. Z takimi samymi problemami jak nasze. - Jeden drugiemu podpowiadaliśmy - jedź na rehabilitację tutaj, tego lekarza omijaj z daleka, ta maść ci się przyda, jak zacznie kaszleć, podaj jej to - opowiada Małgosia.
Dzieci, które przychodzą i wkrótce odchodzą
Z pamiętnika Ani:
„27 maja 2009. Usłyszałam dziś od mamy, która ma dwoje chorych pociech: na dzieci nie ma reklamacji. One są i albo je kochasz albo nie - ale to dalej Twoje dzieci. I co, zostawisz je?”.
Rodzice Ani reklamacji nie mieli zamiaru składać. Bo i komu? Panu Bogu? Nawet gdyby, i tak pewnie nie odpowie. Miał przecież jakiś plan, gdy pozwolił jej przyjść na świat. - Mówią, że wiara przenosi góry. Mieliśmy taką, choć z tyłu głowy siedziała sobie myśl: to nie może trwać wiecznie - opowiada mama.
Karciła sama siebie, owej „myśli” nie pozwalała zbyt mocno wykiełkować. Gotowała ulubiony budyń, nuciła ulubione piosenki Anusi. Wspólnie, rodzinnie szukali pieniędzy, sponsorów, darczyńców. Przychodzili i do naszej redakcji - albo się pożalić, że wyniki badań są złe, że paskudne przeziębienie się przyplątało, że nerki szwankują. Albo pochwalić się rehabilitacyjnym sukcesem. - Co jakiś czas przychodziły wieści o kolejnych dzieciach, które odeszły - opowiada dalej mama Ani.
Myślała wtedy: nas to nie dotyczy, bo nie dalej jak rano Ania obudziła się z głośnym „am-am-am”, dopominając się o śniadanie. - A przecież dziecko, które woła o jedzenie o piątej nad ranem, może tylko zdrowieć - dodaje.
Litery jak plaster z opatrunkiem
Z pamiętnika Ani:
„7 sierpnia 2012. Za kilka dni oficjalnie ruszy stronka Ani. Dziękuję za pracę i serce włożone przy jej powstaniu. Mam nadzieję, że pomoże Wam wszystkim zrozumieć, co tak naprawdę jest ważne. Pokaże Wam, jak można cieszyć się z oddechu, bicia serca. Nauczy Was doceniać to, czego nie zauważacie. Pamiętajcie jednak, że jestem tylko mamą, nie pisarką!”.
- Trochę dla siebie, trochę dla niej zaczęłam pisać blog. Literki wyskakujące na ekranie miały być takim plastrem, jak na zacięty palec. Pisałam raz częściej, raz rzadziej. Czasem całą opowieść, albo krótkie zdanie - dodaje.
Ania miewała lepsze i gorsze dni. Wszystkie były jednakowo ważne, bo były po coś - uczyli się od niej wszyscy. - Marzy mi się wydanie „Pamiętnika Ani”. Po to, by zachować pamięć o niej, ale przede wszystkim po to, by inni, którzy znajdą się w takiej jak my sytuacji, nie bali się - mówi pani Małgosia.
Wigilijny spacer do Aniołka
Z pamiętnika Ani:
„2 maja 2015. Mam nadzieję, że się mylę, ale jakaś czarna chmura wisi nad głową... Zobaczymy, co przyniesie noc - oby spokojny sen. 23 maja 2015. Słoneczko już gaśnie na niebie. Módlcie się, razem z nami. By Bóg pozwolił odejść Ani w spokoju.”
Dzisiaj, w Wigilię, rodzinnie pójdą na cmentarz. Mała Alicja, siostra Ani, zaniesie jej lampkę z aniołkiem. Mama opowie jej po raz kolejny, że tu leży jej dzielna starsza siostrzyczka. - Zanucimy piosenkę o piesku, którą tak lubiła. Wieczorem usiądziemy do stołu. Ania też będzie z nami, tylko przy tym pustym miejscu - mówi cichutko.
Z pamiętnika Ani
Jaskółka wysoko
Anielski spokój
I Anielskie śpiewanie
Jaskółka wysoko
Nagle serca załamanie
Spokojny pokój
Miłość wokoło
Siedem mil do nieba
To tylko jeden krok
Kroczek siedmiomilowy
W sukni balowej i koronie
Kwiatowej -
Ona pachnie konwalią
- Fiołkiem
Bo stała się Aniołkiem
7 czerwca 2015
