Oddział Onkologii i Hematologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu. Kilkanaścioro szczuplutkich, bladziutkich dzieci, podłączonych do skomplikowanych urządzeń. Niektóre bez włosów, ale to nie jest największy problem. Bo włosy zaraz po zakończeniu chemii odrastają. Najgorsze jest wycieńczenie organizmu i przerażająca słabość.
A u starszych dzieci jeszcze świadomość, jak straszna jest to choroba. I pytania wszystkich chorych i rodziców: dlaczego ja, dlaczego moje dziecko? Tym bardziej że dzieci rzadko chorują na nowotwory. Statystycznie to tylko procent populacji. Niestety, wielu nie udaje się wyleczyć. Dlatego tak ważne są wczesna diagnoza, właściwe leczenie, specjalistyczny sprzęt. To daje największe szanse na pokonanie nowotworu.
- Wyleczalność z nowotworów u dzieci jest dużo lepsza niż u dorosłych - mówi dr Katarzyna Garus. - Choroba zazwyczaj jest wcześnie wykrywana, młody organizm ma bardziej wydolne narządy, więc lepiej znosi leczenie.
Na onkologii w prokocimskim szpitalu wszyscy wierzą, że wrócą do zdrowia. A 21 lekarzy robi wszystko, co w ich mocy. W podzielonej na trzy oddziały i poradnie klinice może przebywać 53 chorych, bo tyle jest łóżek, choć czasem są dostawki.
Hej, góralu!
Obchód po oddziale dzieci chorych na nowotwory. Czyściutko tu, kolorowo. Na ścianach wymalowane są postacie z bajek, kwiaty. Chciałoby się powiedzieć "wesoło", lecz to niewłaściwe tu słowo.
Chociaż Pawełek w pierwszej sali jest wesoły. Pawełek to żywioł. Góral z Lipnicy Wielkiej. Ma 3,5 roku. Leży na łóżku płasko, bez poduszki, bo właśnie przeszedł punkcję. Bawi się wielkim plastikowym samochodem.
- Zostanę policjantem i będę łapać bandytów - woła donośnie. - Chcesz to zaśpiewami ci "Hej, góralu! ".
Pewnie, że chcę. Śpiewa jak stary, głos ma. Ma też białaczkę. Od września minionego roku przechodzi chemioterapię.
- Następną chemię ma za dziesięć dni, a potem będzie drugi protokół leczenia, ale już ambulatoryjnego - mówi Barbara, mama chłopca. - A później Paweł wreszcie będzie więcej w domu, dostanie chemię w tabletkach. Od poniedziałku do piątku po całej, a w weekendy po pół. Lekarze mówią, że leczenie potrwa dwa lata.
Obok Pawełka leży Julka, 3,5-letnia dziewczynka z Nowego Sącza.
- Myśleliśmy, że to zwykła białaczka, że weźmie chemię i po sprawie, jednak okazało się, że choroba jest poważniejsza, i dotąd nie wiemy, jakie dokładnie będzie leczenie i ile potrwa - wyjaśnia jej ojciec Bogdan.
Julka leczy się już od 1,5 roku. Kiedy dorośnie, zamierza zostać lekarzem, ale teraz nie chce wracać do szpitala. Rok temu nawet święta spędziła z rodzicami w szpitalu. W te udało się jej wyrwać do domu.
W szpitalu ma sporo zabawek, specjalny odtwarzacz do filmów, który sama umie obsługiwać - na dowód włącza bajkę o Ostrozębie. Ale woli być w domu. Jak każdy. W domu ma nawet karego kucyka. Nazywa się Marcepan. Dostała go od fundacji "Spełniamy marzenia".
Rodzice są z dziećmi przez cały czas.
- Najpierw wynajęliśmy w Krakowie mieszkanie na trzy miesiące, lecz kiedy okazało się, że leczenie potrwa dłużej, koszty nas przerosły - mówi Bogdan. - Teraz żona, bo głównie ona jest z Julką, nocuje w hostelu dla rodziców przy szpitalu. Ale tam tematy wyłącznie szpitalne: wartości, spadki, leukocyty, morfologie, przeszczepy, naświetlenia, chemie. Matki nie potrafią oderwać się od choroby dzieci nawet na chwilę. Cały czas nią żyją.
Życie na minie
Na oddziale wszyscy się znają. Rodzina może dzieci odwiedzać kiedy chce. I większość rodziców nieustannie jest przy swoich pociechach.
- Długość pobytu w szpitalu zależy od choroby i przebiegu leczenia - mówi dr Katarzyna Garus. - Nowotwory są różne i różne są też metody ich leczenia. Nawet noworodek może chorować, na przykład na wrodzoną białaczkę, nowotwór gałki ocznej albo guz w innym miejscu.
Dlatego tak wiele zależy od wczesnej diagnozy i sposobu leczenia dziecka.
- Leczenie tutaj ma ogromny ładunek emocjonalny - dodaje dr Garus. - Zżywamy się z małymi pacjentami i ich rodzinami, zwłaszcza że kiedy jest nawrót choroby, całe leczenie zaczynamy od początku.
A nawroty to normalka. Nikt nigdy nie wie, czy i kiedy choroba wróci. Bo życie z nowotworem to życie na minie. Wszystko i zawsze może się wydarzyć, a świat nigdy nie jest już taki sam jak wcześniej.
U Kuby nawrót choroby został stwierdzony po czterech latach normalnego życia. Ma 10 lat. Od ośmiu choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Przeszczep miał w 2004 r. we Wrocławiu, wcześniej był naświetlany w Lublinie.
- Mogłoby się wydawać, że wystarczy jedna chemia, bo aż 96 proc. dzieci jest wyleczalnych - ubolewa jego ojciec Marcin. - A znów spędziliśmy święta w szpitalu. Jesteśmy tu od 13 grudnia. Ta "13" jest dla nas naprawdę pechowa, bo wszystkie trzy wznowy Kuba miał właśnie 13 grudnia.
Wymieniają się z żoną przy synu, gdyż mają jeszcze jednego, czteroletniego, który przecież też potrzebuje rodziców. Prowadzą własny biznes, zatem z pracą nie ma problemu. Mieszkają trochę w hostelu przy szpitalu, czasem u kuzyna.
- Jesteśmy wierzący, do tego myślimy życzeniowo, więc odsuwaliśmy myśl o nawrocie - mówi Marcin. - Ale przyszedł. Zaczął się od bólu kończyn. Najpierw chirurg zapakował Kubie nogę do gipsu, potem myśleliśmy, że to może stawy. Kubie powiedzieliśmy, że jest znów w szpitalu ze względu na ból nóg, a chemię dostaje zapobiegawczo. Ale syn jest coraz starszy i zaczyna zadawać trudne pytania. Coraz lepiej się orientuje, że to nie grypa. Tych najtrudniejszych jeszcze nie zadał.
Szkoła w szpitalu
- Na początku każdy jest przerażony, potem jakoś leci - mówi ojciec 7-letniego Szymona z Nowego Sącza.
Szymon jest dziś podenerwowany. Zaraz będzie miał punkcję, w czasie której pobiorą mu szpik. Podadzą morfinę, więc do siebie dojdzie dopiero jutro. Ma ostrą białaczkę, czeka na przeszczep szpiku. Nie wiadomo, kiedy to nastąpi, bo ostatnio po chemii dostał zapalenia płuc.
- To częste, bo organizm jest osłabiony i łatwo złapać jakąś infekcję - wyjaśnia fachowo chłopak.
Właśnie bierze piątą chemię. Jeszcze ma mieć dwie. Od 5 sierpnia tylko dwa razy był na przepustkach w domu. Powrót do domu to dla niego największa radość. W szpitalu musi czasem zostać i na dwa miesiące. A że nie on jeden, zatem odbywają się tu i lekcje - w specjalnej salce.
- Mamy tu normalną szkołę, od przedszkola po gimnazjum, dzieci podchodzą do normalnych egzaminów - wyjaśnia nauczycielka Anna Złomańczuk. - Nauczyciele przychodzą z Zespołu Szkół Specjalnych nr 3.
Egzamin w szpitalu najprawdopodobniej czeka Łukasza z Tarnobrzega. Jest tu dopiero tydzień. Nie wie jeszcze zbyt wiele. Tyle że przez 64 dni nie wyjdzie na przepustki, a leczenie potrwa co najmniej dwa lata.
- Mam chłoniaka, to chyba odmiana białaczki - mówi niepewnie. - Trochę mi to namieszało, bo w tym roku kończę gimnazjum i wybierałem się do szkoły wojskowej w Rzeszowie - opowiada Łukasz. - Chcę być zawodowym żołnierzem, potem może poszedłbym na WAT.
Najbardziej martwi się, że teraz nie będzie mógł trenować.
- Po dwóch latach leżenia będę w kiepskiej formie - żali się chłopak. - Teraz to bez problemu robię 500-600 brzuszków naraz, podciągam się, trenuję biegi, chodzę na siłownię. To znaczy chodziłem - poprawia się. - I często jeździłem na zawody.
Zaczęło się od tego, że bolały go węzły chłonne. Lekarz pierwszego kontaktu uznał, że chłopak przeciążył się na siłowni. Gdy ból rozprzestrzenił się na plecy, Łukasz trafił na pogotowie, a stamtąd do szpitala w Prokocimiu. Bardzo szybko. Leczenie rozpoczęto od razu następnego dnia.
- Tu stwierdzili też, że mam guza w płucach, ale już zanika - dodaje Łukasz. - Nie poddam się tak łatwo, w ogóle się nie poddam. Na pewno.
Nie mam raka!
Nie wszyscy są tak zdeterminowani. Nastolatki zresztą radzą sobie najgorzej. Dlatego na oddziale jest psycholog, psychiatra, czasem dzieciom trzeba podawać leki przeciwdepresyjne.
- Małe dzieci lepiej znoszą chorobę, bo mniej sobie uświadamiają jej ogrom, a ponadto rodzice przejmują ciężar psychiczny na siebie - wyjaśnia dr Katarzyna Garus.
Małgosia wie, że ma guza, jednak nie dopuszcza do siebie myśli o nowotworze. Ma 11 lat, mieszka koło Czchowa. Cierpi na neuroblastomę, guz śródpiersia tylnego.
- Wycięli jej część tego guza, całego się nie dało, bo penetruje do kanału kręgowego - fachowo tłumaczy jej mama Urszula. - Od września bez przerwy jesteśmy na oddziale. Ostatnio po chemii miała spadek odporności i złapała zapalenia płuc, więc nie dostała przepustki. Włosy miała gęste, do pasa, a teraz wszystkie jej wypadły. Wie, że ma guza. Mówi: "Ja nie mam raka, mam tylko guza". Gosia bardzo się zmieniła - ubolewa jej mama. - Była normalną, fajną dziewczynką, a teraz jest zamknięta w sobie, smutna, nie chce rozmawiać.
Mali eksperci
Dzieci różnie reagują. Nie zawsze wypierają chorobę. Często o niej rozmawiają, bo przecież jest ich życiem: - Ile masz dziś leukocytów? Byłeś już na morfologii? - pytają się nawzajem.
- Rodzicie nie wszystkim dzieciom mówią, że to nowotwór - wyjaśnia dr Katarzyna Garus. - Dzieci zawsze wiedzą mimo to na czym polega choroba i jak przebiega leczenie.
Dwunastoletni Tobiasz jest świetnie zorientowany, co mu dolega.
- Mam zapalenie węzłów chłonnych, w szpitalu jestem od września, ale często jeżdżę do domu na przepustki - wyjaśnia. - Dziś też pojadę, bo właśnie kończę cykl. Cykl trwa dwa tygodnie. To chemia, różne płukania i tabletki. Jeszcze dwa cykle i po chorobie - mówi.
To starszy brat zauważył, że z Tobiaszem coś jest nie tak.
- Wróciłem z treningu, biegałem na kilometr, i Tomek mi powiedział, że mam spuchniętą szyję - opowiada Tobiasz. - A ja nic nie czułem.
Pojechali do lekarza do Bochni, a stamtąd dostali skierowanie do Krakowa, do Prokocimia.
- Gdy tu przyjechałem, ciągle leżałem, bo mnie długo badali - mówi Tobiasz. - Pojechałem na badania do Kielc, ale coś niedokładnie wyszły, więc musiałem je powtórzyć w Bydgoszczy. Teraz biorę chemię. Jak ją skończę, to raz na parę miesięcy będę mieć kontrolę, czy się nic nie powiększa.
W szpitalu ma paru kolegów. Do przedszkola chodzi układać puzzle. Żeby się nie nudzić, rozwiązuje krzyżówki, trochę gra na komputerze, który dostał od fundacji, głównie w "Need for Speed", ma też internet bezprzewodowy, zatem rozmawia z siostrą przez Gadu-Gadu i na Skype.
- Ona ma w tym roku maturę - chwali się Tobiasz.
Tobiasz gra w piłkę nożną i na trąbce w orkiestrze. Chodził do szkoły muzycznej. Uczyć się za bardzo nie lubi, oprócz przyrody. Chce zostać piłkarzem.
Pasowałoby już wyzdrowieć
- Leczenie dzieci to duże wyzwanie, bo dzieci nie zawsze potrafią sformułować swoje dolegliwości i potrzeby, ale i ogromna satysfakcja z wyleczenia - mówi dr Katarzyna Garus. - Daje ją również długotrwały kontakt z pacjentem. Po wyleczeniu nasi podopieczni są pod stałą kontrolą, a często przychodzą w odwiedziny, nawet ze swoimi dziećmi.
Dr Garus uczula: - Każda zmiana w zachowaniu dziecka powinna być powodem, by zgłosić się do lekarza. Jeśli dziecko dotąd spokojne zaczyna być płaczliwe, pobudzone lub agresywne albo odwrotnie, jeśli traci apetyt, chudnie, to są sygnały, że coś jest nie tak.
Wiktor od października przytył z 10 kg. Wcześniej w ogóle nic nie chciał jeść. Całkiem stracił apetyt. Chodzi do szóstej klasy, w tym roku ma egzamin. Pewnie że będzie zdawał, tylko nie wie, czy w domu, czy w szpitalu. Leczy się już dwa lata. W listopadzie 2008 roku miał autoprzeszczep, ze swojego szpiku. We wrześniu 2009 - nawrót. W domu był tylko na lato. Teraz tydzień jest w szpitalu, a tydzień w domu, w Szczerzynach. Ostatniej miejscowości w Małopolsce, bo zaraz potem zaczyna się Podkarpacie. Tam jest fajnie, ma trzech starszych braci i młodszą siostrę.
W szpitalu ogląda filmy na laptopie, gra, układa puzzle. Czytać nie lubi, lecz jak mu się bardzo nudzi, to i poczyta. Chce zostać mechanikiem.
- Dziś wychodzę do domu, nie robimy już morfologii, tylko biorę szczepionkę, tato przyszykuje książeczkę - cieszy się. - Pasowałoby już wyzdrowieć na poważnie, bo ile można jeździć po tych szpitalach...
Takiej aparatury potrzeba w szpitalu
Poziom onkologii dziecięcej w Polsce nie odbiega od światowego. Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Prokocimiu uczestniczy w europejskich programach badawczych, które prowadzą do usprawnienia leczenia. Aby diagnostyka i leczenie były prowadzone na światowym poziomie, potrzebny jest specjalistyczny sprzęt, jaki stosuje cały świat.
W Narodowym Funduszu Zdrowia nie ma na to pieniędzy, dlatego w tym roku Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy znów gra na rzecz onkologii dziecięcej. - W Polsce jest kilkanaście centrów onkologii dziecięcej z doskonałą kadrą, ale nie są dostatecznie wyposażone w najnowocześniejszy sprzęt potrzebny do diagnostyki i leczenia - wyjaśniają organizatorzy.
W prokocimskim szpitalu najpotrzebniejsze są: chromatograf cieczowy do diagnostyki i monitorowania leczenia - kosztuje 177 tys. zł
cytometr przepływowy - do badań immunologicznych, diagnostyki i monitorowania leczenia - 500 tys. zł
aparatura do neuronawigacji - pozwala usunąć nowotwory z centralnego systemu nerwowego
nóż chirurgiczny ultradźwiękowy aspiracyjny z możliwością wspomagania elektrochirurgicznego - 350 tys. zł, pozwala chirurgom precyzyjnie usunąć nowotwór i uniknąć powikłań chirurgicznych
respirator do wentylacji oscylacyjnej - aparatura na oddział intensywnej terapii, bo z powodu ciężkiej choroby i terapii dzieci miewają powikłania.
Taką aparaturę mają porównywalne szpitale na świecie. To dziś standard.
