Sień domu jest zniszczona, dawno nie była malowana. Zbutwiałą podłogę pokrywa dziurawe miejscami linoleum. Na prawo kuchnia. W kaflowym piecu buzuje ogień. Na ścianach kilka obrazów świętych. Tadeusz to rosły chłop, żona Marzena przy nim to, jak to się mówi, szczypiorek. Są małżeństwem od dwudziestu lat. Mają troje dzieci.
Samodzielny jest tylko najstarszy syn. Najmłodszy - w kwietniu będzie miał siedem lat - jest w hospicjum. Córka, która siedziała przed domem, na co dzień uczy się życia w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Kobylance. Do szkoły dowozi ją gmina. Jeszcze jest w stanie się sama poruszać, powie kilka słów, w minimalnym stopniu zadba o siebie sama. - W 2013 roku u żony stwierdzono pląsawicę Hungtintona - mówi Tadeusz.
- Okazało się, że chorobą obciążona jest także córka - dodaje.
Żona i córka jak dwa wulkany. Nie wiadomo, kiedy wybuchną
Pląsawica Hungtintona atakuje ośrodkowy układ nerwowy. Nie postępuje szybko. Raczej krok po kroku latami zabiera kolejne sprawności. Zaczyna się pozornie niewinnie - od zmian nastroju, osobowości, słabej pamięci, niezdarności. Z czasem dochodzą mimowolne ruchy, które przypominają taniec. Mało kto zwraca na nie uwagę, a kłopoty z codziennością kładzie na karb zmęczenia, stresu, przepracowania. Prawda zazwyczaj wychodzi na jaw, gdy choroba jest już rozwinięta.
- I tak było u nas - opowiada Knapik. - Teściowa chorowała, była coraz bardziej niesprawna. Doszła do tego depresja, ale nikt wtedy nie wiedział, o co tak naprawdę chodzi - dodaje.
Gdy podobne objawy pojawiły się u Marzeny, zaczęli szukać przyczyn. Badanie krwi plus genetyka dały jednoznaczną odpowiedź. Hungtintona nie da się leczyć przyczynowo. Nie da się go wyhamować. Można tylko sprawić, że chory jest spokojniejszy, nie ma tylu mimowolnych ruchów, które czasem zwyczajnie mogą zagrażać jego bezpieczeństwu. - Żona i córka są jak dwa ciche wulkany - opowiada dalej. - Nigdy nie wiadomo, co je sprowokuje do wybuchu - dodaje.
Nie są w stanie podjąć żadnej decyzji, zaplanować jakichkolwiek działań, rozwiązać podstawowych zadań. Trzeba się nimi opiekować całą dobę. W zasadzie - pilnować. Nie spuszczać z oka. Na szczęście Monika ma wspaniałych - co tata wielokrotnie podkreśla - nauczycieli w ośrodku. Na jego barkach jest natomiast żona. W tej chwili, w dużo gorszym stanie, niż córka, chociaż u tej ostatniej choroba objawiła się wcześniej. - Czym są leczone - pyta sam siebie. - Głównie antydepresantami, lekami zmniejszającymi zaburzenia ruchowe. Nic więcej nie da się zrobić - dodaje.
Musi pomóc żonie w posiłkach, bo kobieta nie potrafi utrzymać kubka z herbatą czy łyżki zupy. Tiki powodują, że wszystko rozchlapie albo rozleje. Trzeba jej pomóc się ubrać, umyć, uczesać. I cały czas pilnować.
- Nie potrafi zaplanować zajęć na dany dzień, ale gdy bardzo czegoś chce, to nie ma siły, by ją odwieść od zamysłu - opisuje. - Wstaje w nocy, zaczyna czegoś szukać. Ponieważ ciałem szarpią tiki, zdarza się, że potknie się o próg, uderzy o framugę drzwi, zawadzi o stół - wylicza.
Uważa, że żona mimo wszystko wiele rozumie, ale nie potrafi zebrać słów, gestów, by zareagować tak, jak wymaga sytuacja, a złość jest wynikiem bezsilności wobec własnego ciała, głowy.
Mówi o sobie: nie jestem szkolony, nie mam studiów, ale jak jadę do lekarzy na kontrolne wizyty, to ciągle ich pytam, czy coś w badaniach ruszyło, może kto co wymyślił na tego całego Hungtintona.
- Już nawet nie o żonie i córce myślę, ale o innych - jest boleśnie szczery. - Żona ma przecież rodzeństwo, które ma swoje rodziny. Kiedyś byłem u nich na chrzcinach. W kościele modliłem się, żeby tylko nie okazało się kiedyś, że to dziecko, co na świat dopiero przyszło, nie miało tego zepsutego genu, co może życie zrujnować do dna - dodaje.
Musi być stale blisko, w zasięgu wzroku
Knapik ma gospodarkę. Jakieś dwa hektary - kury, kaczki, trochę ziemniaków, zboża. Taka odskocznia, by nie patrzeć ciągle na ten sam obraz. Siądzie na traktor, pojedzie coś porobić, albo po prostu tylko tak, przed siebie. Żeby nie zwariować.
- Marzena jest dosłownie przyklejona do mnie - mówi. - Nie wyjdę z domu na podwórko, bo za chwilę ona już stoi w drzwiach i woła mnie. Albo wychodzi za mną, potyka się, przewraca - dodaje.
Mąż zabiera ją ze sobą, gdy jedzie do miasta. Owszem, czasem Marzena zachowuje się po swojemu. Z perspektywy przechodnia - dziwnie. Tadeusz mówi, że przyzwyczaił się, macha ręką. Bo i tak nic nie jest w stanie zmienić. Burzy w głowie żony, genetyki czy mimowolnych ruchów nie zatrzyma. Gdy rozmawiamy, kobieta siedzi blisko męża. Nagle wstaje, przesiada się na krzesło bliżej stołu. Ręce ma schowane za plecami, praktycznie cały czas patrzy na swoje kolana. Co chwilę się podrywa. Jest sporo młodsza od męża, a wygląda na emerytkę. Rodzina ma przydzieloną z GOPS-u pomoc w ramach specjalistycznej opieki dla osób z zaburzeniami psychicznymi.
- Choroba cały czas robi swoje - kwituje mąż.
Pierwsza w życiu normalna domowa łazienka
Mieszkają w drewnianym domu po babci. Żadne cuda, bardzo skromnie można powiedzieć. Do tej pory nie było łazienki. Dopiero niedawno, dzięki gminie i wsparciu z lipińskiego ośrodka pomocy społecznej udało się ją dobudować. Są już nawet okna i dach. Teraz trzeba ją tylko wyposażyć.
- Na razie kąpiel wygląda tak, że grzeję wodę na piecu, przynoszę wielką balię i myję żonę - opowiada. - Jest z tym trochę zachodu, ale nie ma innego wyjścia - dodaje.
Marzy mu się kabina prysznicowa, taka bez stopnia. Żeby nie trzeba było przenosić żony. I żeby w domu była toaleta, bo na razie jej nie ma. Trzeba by też zaizolować fundament, bo wilgoć zaczynaj pojawiać się na ścianach. Z myślą o przyszłości i wózku inwalidzkim - wybudować podjazd do domu. Podwórko to dzisiaj jedna wielka błotnista kałuża , jest więc bardzo ślisko.
Na razie jednak priorytetem jest łazienka. Dlatego wszystkich, którzy mogliby, chcieliby wesprzeć rodzinę w tym, prosimy o kontakt z redakcją - 18 354 05 30.
POLECAMY - KONIECZNIE SPRAWDŹ:
FLESZ:Zakaz handlu w niedzielę. Zmiany rządu wstrzymane
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
