- Śledzi Pani protest osób z niepełnosprawnościami i ich rodziców, który od ponad miesiąca odbywa się w Sejmie?
- Codziennie. Walczą tam o siebie tacy ludzie jak ja.
- Czyli jacy?
- Inni. Potrzebujący pomocy, którzy na dodatek zaburzyli swoim głosem porządek kawałka sejmowego świata.
- Rodzice dorosłych osób niepełnosprawnych powtarzają, że chcą godniejszego życia dla swoich dzieci.
- Większość tych dzieci skończyła 18 lat już dawno, ale niektóre mentalnie pozostały w wieku przedszkolnym albo nawet niemowlęcym. Nie potrafią powiedzieć, o czym marzą i co sprawi im radość. Nie umieją wyartykułować tego, jak pragnęłyby żyć. Ich pełnomocnikami - od zawsze są i na zawsze będą - rodzice. Poruszajaca była tu wypowiedź ojca dwóch córek z niepełnosprawnościami, który marzy, aby dziewczynki umarły przed nim. Kto z rodziców chciałby pochować swoje dzieci? To największa tragedia, a on tego chce, bo bez jego opieki córki nie będą miały jak żyć. Jego wypowiedź jest jak wyrzut sumienia dla naszego państwa. Ja jestem w innej sytuacji i reprezentuję siebie sama. Robię to każdego dnia, mam odwagę, siłę przebicia, umiejętności.
- Co jest dla Pani najważniejsze?
- Teraz przede wszystkim rehabilitacja, bo bez tego mój kręgosłup będzie coraz bardziej doskwierał, a z czasem odbierze mi aktywność zawodową. Janina Ochojska mówiła a propos, że bez rehabilitacji już dawno nie poruszałaby się samodzielnie. A to kosztuje kilkaset złotych, a w niektórych przypadkach nawet kilka tysięcy miesięcznie.
- Ale są wśród protestujących także tacy, którzy potrafią, acz z trudem, wyartykułować, co chcieliby robić w życiu, gdyby było ich na to stać.
- Tymczasem zamiast możliwości spełniania marzeń dostali prawo do pieluch i równowartość 520 złotych z przeznaczeniem na usługi medyczne. Bo nadal - jako społeczeństwo - uważamy, że osoba z niepeł-nosprawnością pragnie wyłącznie wizyt u lekarza specjalisty, godzin spędzonych na rehabilitacji, dostępu do aptecznego okienka bez kolejki. A my chcemy po prostu żyć normalnie.
- To znaczy jak?
- No, a dla Pani czym jest normalne życie? Szafą pełną zdobycznych pampersów?
- No nie. Nie potrzebuję pampersów.
- Ja też nie, ale na przykład muszę mieć pieniądze na wynajęcie kogoś do mycia okien. Żarówki też sama nie wkręcę. Nawet, gdy stanę na drabince braknie mi do żyrandola sporo centymetrów. Mam orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności, wiele dolegliwości, które mi uprzykrzają życie i tylko 125 centymetrów wzrostu. Ale ja też proszę pani lubię chodzić do teatru, z jeść czasami coś w restauracji, pobyć sobie nad morzem, założyć nowe kolczyki. Życie to nie tylko leczenie, ale też praca i małe przyjemności. One nadają sens życiu. Mojemu też. Przez jakiś czas byłam blisko konkursów „Moda bez ograniczeń”. Brały w nich udział dziewczyny z różnymi niepełnosprawnościami. Zrobiono im profesjonalny makijaż - może pierwszy raz? Dostały szykowne, modne ubrania, weszły albo wjechały na scenę w świetle reflektorów. To wszystko nie było im konieczne do życia. Ale jak bardzo im owo życie ubarwiło? Było przyjemne. Czy zatem osoby z niepełnosprawnościami i ich rodzice nie mają prawa do przyjemności? Nie mogą od czasu do czasu dostać czegoś więcej niż to, co jest niezbędne, by przetrwać?
- Ze strony prominentnych polityków obozu rządzącego słychać słowa dezaprobaty pod adresem rodziców, którzy ich zdaniem narażają swoje chore dorosłe dzieci na niewygody.
- Rodzice są w desperacji. Wiedzą, że grupa osób, które na skutek niepełnosprawności wymagają całodobowej opieki nie jest tak liczna jak beneficjenci programu 500 +. Ta grupa nie stanowi też grona wyborców, które mogłoby przechylić szalę wygranej. Tymczasem żeby coś wywalczyć, trzeba być zauważonym. Gdyby strajkowali w mniej eksponowanym miejscu nikt z polityków nie zwracałby na nich uwagi.
- Jedna z posłanek PiS powiedziała przecież, że protestujący nie są dla niej partnerami do rozmowy.
- Widzi pani. A poza tym, gdzie ci rodzice mieli zostawić swoje dorosłe dzieci, którymi muszą się opiekować 24 godziny na dobę? Przecież wszędzie je ze sobą zabierają, ale najczęściej zostają z nimi w domu. Tak wygląda ich życie.
- Te 500 złotych dodatku to jest dużo, Pani zdaniem?
- Turnus rehabilitacyjny, gdzie można podreperować i fizyczność, i psychikę, a który trwa 10-12 dni kosztuje ok. 2,5 tysiąca złotych; bez dofinansowania. Oczywiście można się o nie ubiegać, ale po pierwsze takie dofinansowanie przysługuje raz na jakiś czas, a poza tym wymaga spełnienia wielu warunków, dostarczenia wielu zaświadczeń. Podejrzewam, że rodzice, którzy muszą być przy dzieciach 24 godziny na dobę nie mają do tego głowy. Ja mogę to sobie załatwić sama - mam szczęście - ale z drugiej strony taka rehabilitacja raz na jakiś czas niczego nie poprawia. Ona musi być permanentna. Codzienna.
- Ktoś z protestujących zabrał swoje dziecko na wakacje do Chorwacji. Ludzie byli oburzeni. Protestuje, a ma pieniądze na taki wyjazd?
- Abstrahując od tego, że jest tam często taniej niż u nas, to chciałabym podkreślić, że osoby z niepełnosprawnościami to są ludzie, podmioty, a nie przedmioty, które się przestawia do kąta lub wystawia na środek pokoju w zależności od cudzych potrzeb. Mają prawo wybierać. Tymczasem takie osoby i ich rodzice stale są w pozycji proszącego, który zadowoli się czymkolwiek, co ktoś inny, kto ma moc sprawczą uzna, że dla proszącego jest dobre. Tymczasem to osoba z niepełnosprawnością lub jej opiekun powinna mieć prawo, by o tym zdecydować.
- Rząd mówi, że daje 520 złotych w tzw. świadczeniach medycznych, a więc nawet więcej niż chcą niepełnosprawni.
- Podam przykład; mam mieć pierwszeństwo w aptece, tylko że w aptekach w zasadzie nie ma kolejek. I pierwszeństwo w otrzymywaniu skierowania do specjalisty, a ja nie mam problemu, żeby dostać takie skierowanie. Mam problem, żeby w krótkim terminie wykonać „na NFZ” konkretne badanie. Skierowanie na refundowaną rehabilitację też nie skróci wyznaczonych terminów, bo rehabilitantów nie będzie więcej.
- Pani nie strajkuje...
- Bo sobie radzę, także finansowo. Pracuję w Ogólnopolskiej Agencji Zatrudnienia. Jestem menedżerem działu HR i zajmuję się szukaniem pracowników z różnymi niepełnosprawnościami dla zgłaszających się do nas pracodawców. I to zarówno do pracy stacjonarnej, jak i zdalnej. Pośredniczymy w zatrudnianiu osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności m.in. z porażeniem czterokończynowym, dwukończynowym.
- Ofert jest tyle, że można przebierać?
- Nie, nie; tak nie jest. Bo osoba z niepełnosprawnościami ma określone umiejętności, ma swoje zainteresowania i wyobrażenia na temat pracy, ma też oczekiwania. Nie zawsze jest gotowa do podjęcia oferowanej pracy. I to nie tylko dlatego, że nic nie potrafi, ale na przykład nie wierzy w siebie, nie wie, że mogłaby na siebie zarobić. Potrzebuje wsparcia i zachęty. Takiego mentalnego wzmocnienia, żeby się odważyła zrobić krok do przodu.
- Pani osiągnęła sukces.
- Ale przecież nie od razu. Pochodzę z małego dwunastotysięcznego miasteczka na zachodzie Polski. Tam skończyłam podstawówkę i liceum oraz studia, na które przez trzy lata dojeżdżałam do oddalonego ok 25 km Leszna środkami komunikacji zbiorowej, uczyłam się jak z niej korzystać. A potem była decyzja, że magisterskie zrobię w Krakowie. Tu skończyłam pedagogikę. Mam jeszcze studia podyplomowe, na trzech kierunkach: Doradztwo i planowanie karier osób niepełnosprawnych, Ekonomię Społeczną i w zeszłym roku, skończyłam Zarządzanie zasobami ludzkimi.
- Z czym Pani musiała sobie poradzić w życiu?
- „Schodów” do pokonania miałam sporo. Ale wychowywałam się w poczuciu, że choć jestem inna, to wcale nie znaczy, że gorsza. Mam trzech wysokich braci, którzy nigdy nie dawali mi taryfy ulgowej. Byłam akceptowana w domu. Bo ludzie, także ci inni, potrzebują akceptacji. To widać też w zachowaniu protestujących mam chłopców, gdy ich synowie wypowiadają się do kamery.
- To mamy Adriana i Kuby.
- Właśnie. Te panie, gdy trzeba milkną i uważnie słuchają słów swoich synów. Bo oni mówią ważne rzeczy. Matki traktują ich podmiotowo, szanują ich decyzje. Moja mama też mówiła: pamiętaj uczysz się dla siebie. Pozwalała mi decydować, choć czasami dawało mi to do wiwatu.
- A przeszkody architektoniczne?
- Były i są. Musiałam się nauczyć prosić o pomoc. Wiele udogodnień komunikacyjnych nie działa, choć na przykład platforma, która się wysuwa w pociągu i pozwala wygodnie wjechać do środka z walizką ułatwia życie nie tylko mnie, ale każdemu kto taszczy bagaże.
- Nadal wzbudza Pani ciekawość?
- Gapienie się, to domena ludzi starszych. Ale wystarczy śmiałe spojrzenie albo po prostu uśmiech - i to oni odwracają wzrok. Na wulgarne docinki staram się nie reagować, ale czasami nie wytrzymam i odpowiem. Za to ciekawość dzieci potrafi mnie rozbawić. Kiedyś przyglądał mi się kilkuletni chłopiec. - A ty chłopczyku zawsze zjadasz obiad? Jego mama mrugnęła do mnie okiem: - No powiedz pani, Rysiu… I Rysiu wydukał, że nie lubi jeść. To nie urośniesz i będziesz taki mały jak ja - powiedziałam. Oczy zrobiły mu się okrągłe ze zdziwienia. Jestem pewna, że zmiata jedzenie aż mu się uszy trzęsą.
- Bała się Pani kiedykolwiek codzienności?
- Trochę tak, ale z drugiej strony ta zwyczajna, normalna codzienność zawsze mnie pociągała. Chcą jej też choćby ci dwaj chłopcy, mężczyźni właściwie, którzy protestują w sejmie. Chcą znaleźć sposób na swoje własne, indywidualne, świadome życie, w którym będą o sobie decydować. Ale potrzebują wsparcia.
- Są wśród protestujących też osoby zupełnie niesamodzielne. Nigdy nie będą pracować. Dostają rentę socjalną.
- Te dodatkowe 500 złotych byłoby dla nich taką pensją od państwa, od nas wszystkich płacących podatki. Ja pracuję, zarabiam i rentę socjalną zawiesiłam. Renta to ok. 800 zł na rękę, a dorobić do niej można 70 proc. przeciętnego wynagrodzenia - teraz jest to ok. 3 tysiące złotych brutto - i żyć na przyzwoitym poziomie. Z drugiej strony, ile jest w naszym kraju osób z niepełnosprawnościami, które mogą tyle dorobić? W większości pensje dla nich oscylują w granicach 1600 zł netto. Dla takich pieniędzy nikt nie zaryzykuje utraty stałego dochodu, jakim jest renta.
- Jak to nie zaryzykuje?
- Renta socjalna nie jest przyznana na stałe i osoby z niepełnosprawnością boją się podejmować zatrudnienie, bo gdy stracą pracę, renta wcale nie musi im być ponownie przyznana. Mogą przecież usłyszeć, że skoro pracowali to niech robią to dalej. Jeśli mają szansę dorobić - pracują na czarno, nie płaca podatków.
- Pani zaryzykowała...
- Ja mam rentę stałą. Przyznano mi ją jeszcze w czasach, gdy zajmowały się tym Ośrodki Pomocy Społecznej.
- Kiedy się Pani irytuje?
- Gdy traktuje się mnie bez szacunku, z przymrużeniem oka.
- To znaczy?
- Kiedyś w wyznaczonym terminie stawiłam się na tzw. komisję lekarską. Wchodzę, a lekarka do mnie: czego chcesz dziecko… Dziecko? - od razu się we mnie zagotowało. Temperatura jeszcze się podniosła, gdy pani doktor dodała: wyglądasz ładnie, pięknie pachniesz, to czego ty od nas chcesz? Pozwoliła sobie na takie dictum, bo w mentalności wielu Polaków, tych wykształconych także - jak widać - wciąż funkcjonuje stereotyp, że osoba niepełnosprawna musi być biedna, brudna i zakompleksiona. Dlatego trzeba się nad nią pochylić. Widziałam, jak z tymi chłopakami, mężczyznami na wózkach rozmawiała minister polskiego rządu.
- Jak?
- Do dorosłego mężczyzny mówiła per ty? Ciekawe, czy odważyłaby się tak mówić do każdego nieznajomego faceta?
- Pani też bywa trudno?
- Bywa, ale ja się nie poddaję. Działam. Zanim podjęłam decyzję o kupnie własnego „M” sprawdziłam odległość do tramwaju i to, ile linii autobusowych będę mieć do dyspozycji. A deweloper musiał przystać na moje „kaprysy”; że tablica rozdzielcza ma być na dole a nie pod sufitem, zamki do drzwi niżej niż normalnie, okna muszą mieć klamki tuż przy parapecie. Gdy przy kasie w supermarkecie proszę o wyjęcie klawiatury ze statywu i podanie mi jej, żebym mogła wklepać pin i słyszę nie da się - informuję, że owszem. Da się, tylko trzeba mocniej pociągnąć. I często kasjerki korzystają z moich rad. Ale nadal nie wszystkie bankomaty są dla mnie niedostępne.
- Wyznacza Pani sobie cele...
- I krok po kroku je realizuję. Odniosłam zawodowy sukces, jestem z tego dumna. Udało się to, bo nie odpuściłam. Swój cel mają też rodzice i ich dorosłe dzieci z niepełnosprawnościami. Wiedzą, czego chcą. Im potrzebne są pieniądze, żeby mogli zdecydować, jak poprawić, uprzyjemnić sobie życie. Te 500 złotych może być jak skromny życiowy deser, który sobie można samemu wybrać. Pampersy, wózki, leki są po to, by osoby z niepełnosprawnościami mogły żyć, ale one chcą żyć godnie. I trzeba im pomóc, by tak właśnie żyły. Trzymam za nich kciuki.
Rozmawiała Majka Lisińska-Kozioł
ZOBACZ KONIECZNIE:
WIDEO: Magnes. Kultura Gazura
Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
