Wiktoria cierpi na SMA 0/1 - to najgorszy typ tej choroby genetycznej. Rodzicie zaraz po porodzie zdecydowali się na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie. Maleństwo przyszło na świat początkiem lutego i walczy. Ma ogromne wsparcie, bo stoi za nią armia dobrych ludzi, która stale się powiększa . Potrzeba aż 10 mln zł, ta niewyobrażalna kwota może uratować tę maleńką dziewczynkę.
Czas jest największym wrogiem Wikotrii
- Zaraz po urodzeniu zauważalne było niskie napięcie mięśniowe, mimo że ciąża przebiegała poprawnie. Ze względu na ciężki stan nie zakwalifikowała się do terapii genowej, leczona jest refundowanym lekiem. Pierwszą dawkę otrzymała w 12. dniu swojego życia - informuje mama Ala. Lek ten będzie musiała przyjmować już do końca życia co cztery miesiące w postaci wkłucia lędźwiowego.
Rodzicie Wiktorii, której imię może tu mieć wymiar symboliczny walczą o nią, o jej zdrowie, o uśmiech na twarzy, o to, by żyła i dawała szczęście swoim bliskim, by nie cierpiała. Będzie potrzeba dużej ilości rehabilitacji i sprzętów żeby mogła funkcjonować na tym świecie. Choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodziła. Rodzicom kolejny raz pękło serce, ale się nie poddają. Wierzą w to, że uda im się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA.
- Niestety czas także jest naszym wrogiem. Rdzeniowy zanik mięśni się nie zatrzymuje, każdego dnia sieje spustoszenie w jej małym organizmie. Staramy się cieszyć z każdego, nawet najdrobniejszego postępu jak starania w odwróceniu główki, ruch nóżką, mocniejszy uścisk rączki - dodaje mama.
Jeszcze można przekazać 1,5 procenta podatku, rodzice także bardzo proszą o udostępnianie zbiórki wśród znajomych.
Jak przekazać 1,5 proc dla Wiktorii Wróbel - tutaj
Pojadą na Hel dla dziewczynki chorej na SMA
Rodzice żyją nadzieją, że sprawność Wiktorii można wypracować lekiem, rehabilitacją oraz odpowiednim sprzętem medycznym. Wszystko niestety wiąże się z ogromnie wysokimi kosztami. Możliwe, że dziewczynka zakwalifikuje się do prywatnej terapii genowej, jednak jej cena jest nie do udźwignięcia.
Zolgensma określany jest "najdroższym lekiem świata", nie bez powodu. Kosztuje prawie 10 mln zł. Polega na jednorazowym, dożylnym podaniu leku, który dostarcza prawidłową kopię genu SMN1, a organizm sam produkuje białko niezbędne do pracy mięśni.
Wielokrotnie ludzie dobrego serca pokazali, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych. Każdy może dołączyć do #teamwikusia i wspomóc jej walkę o życie. W kwietniu organizują specjalne wydarzenie charytatywne. W tym w sobotę, 22 kwietnia na parkingu przy Bulwarze Narwiku w Nowym Sączu zorganizowana została akcja profilaktyczna pod hasłem „Bezpiecznie, klasycznie z Policją”. Podczas wydarzenia odbyła się kwesta dla 2-miesięcznej Wiktorii. Pieniądze zasiliły zbiórkę.
Nadal brakuje bardzo dużo, żeby uratować życie dziewczynki. Do akcji przyłączyli się nawet Krzysztof i Robert z Łodzi, którzy rowerami pojadą aż na Hel, aby pomóc w zebraniu środków na leczenie małej Wiktorii. Do pokonania maja 700 km, w wyznaczonych miejscach mają kwestować. Dzięki ich zaangażowaniu historii Wikusi rozejdzie się po całym kraju i być może poruszy serca Polaków.
W Polanach (gmina Krynica-Zdrój) powstaje nowa przeprawa. Stary most przeszedł do historii
- TOP największych firm w Nowym Sączu i regionie. Zna ich cała Polska
- Zagraniczne piękności. Oto żony, dziewczyny i partnerki piłkarzy Sandecji Nowy Sącz
- Plejada gwiazd na otwarciu kliniki medycyny estetycznej w Nowym Sączu
- Sądecki Banksy, czyli Mgr Mors i jego kolejna odsłona „Serialu na Węgierskiej”
- Nieziemskie wnętrza Astro Centrum. "Ten obiekt może zrobić furorę"
- Stworzyła dzieło sztuki z czekolady, masy cukrowej i wódki. Zdobyła Grand Prix
