Muszą zebrać 600 tysięcy, by przedłużyć życie córki

Rozpoznała chorobę po... paznokciach
Lekarce wystarczył rzut oka na paznokcie Kamili, by upewnić się w przekonaniu, że ma do czynienia z dziewczynką cierpiącą na rzadką chorobę genetyczną. Dzieci z mukowiscydozą mają bowiem tzw. paznokcie pałeczkowate (obszar palca na wysokości paznokcia rozszerza się nieznacznie tworząc pałeczkę).

- To było dla nas, jak grom z jasnego nieba. Przecież Kamilkę badało tylu lekarzy i nikt nic nie wykrył. Można było wcześniej rozpocząć jej leczenie - mówi Helena Bonar.

Po tym jak specjalistyczne badania Kamilki potwierdziły podejrzenia reumatolog, poddano im również młodszą siostrę chorej ma mukowiscydozę dziewczynki, 5-letnią Klaudię oraz niespełna rocznego Alana. Młodsze jej rodzeństwo okazało się na szczęście zdrowe.

- Mukowiscydoza to choroba genetyczna, ale zarówno w mojej, jak i w rodzinie żony nikt na nią do tej pory nie chorował. Przynajmniej u nikogo jej nie stwierdzono - mówi ojciec.

Wiadomość o chorobie córki zmieniła życie małżeństwa z Pustkowa Osiedla o 180 stopni. Bonarowie postawili sobie za punkt honoru zrobienie wszystkiego co można, by Kamilka mogła cieszyć się jak najdłużej w miarę normalnym życiem.
- Córka chodzi na razie jak inni do szkoły i korzysta z życia pełnymi garściami. Zdajemy sobie jednak sprawę z tego, że jej stan może się nagle pogorszyć i przyjdzie nam walczyć o jej życie - mówi Dominik Bonar.

Przeszczep płuc przedłuży nadzieję
Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna. Śmierć można jednak na pewien czas oszukać przeszczepiając Kamili płuca. Koszt takiej operacji w Austrii (zdecydowanie łatwiej znaleźć tam zgodnego dawcę niż w Polsce) i kilkumiesięcznej rehabilitacji po niej to jednak nieosiągalna dla Bonarów kwota... 600 tysięcy złotych.

- Będziemy walczyć o Kamilkę. Nadzieję trzeba mieć do końca. Kto wie, może w międzyczasie wynaleziony zostanie lek na tę okropną chorobę - twierdzą rodzice.

Już teraz, leki i wizyty u lekarzy kosztują ich co miesiąc ponad tysiąc złotych, stąd trudno odłożyć im pieniądze na operację. W późniejszym etapie choroby koszty te mogą sięgnąć nawet 5 tys. zł na miesiąc, więc będzie z tym jeszcze ciężej.
Rodzinę z Pustkowa wspiera szerokie grono ludzi dobrej woli, w tym m.in. Ewa Król, która przekazuje na rzecz dziewczynki dochód ze sprzedaży własnoręcznie wykonywanej biżuterii. Sprzedaje je przez utworzoną stronę na facebooku (ewadlakamili).

Kamizelka zastępuje bolesne oklepywania
Przez dwa tygodnie Kamilka mogła korzystać z wyjątkowej kamizelki, wypożyczonej jej staraniem fundacji Matio. Podłączona do specjalnego urządzenia zastępuje czasochłonne oklepywanie i pozwala na spowolnienie nieodwracalnych zmian, jakie zachodzą w płucach i oskrzelach chorych na mukowiscydozę.

- Efekty działania tego sprzętu są piorunujące. Kamilka zdecydowanie łatwiej może wykaszleć wydzielinę z płuc. Czuje się ogólnie dużo lepiej, a poza tym nie musi przechodzić przez oklepywanie, które bywa dla niej naprawdę bolesne - potwierdza Dominik Bonar. Dziś urządzenie musi zostać jednak odesłane z powrotem do firmy, która je wypożyczyła 12-latce.
- Z ból
em serca, ale musimy aparat spakować i odesłać, bo za każdy dzień będą naliczać nam tysiąc złotych kary - wyjaśnia ojciec.
Sprzęt kosztuje 32 tysiące złotych, których Bonarowie nie mają. W imieniu córki liczą, że znajdą się ludzie, firmy lub instytucje, którą pomogą im go kupić.

Co to za choroba?
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.

Pomoc dla dziewczynki
Kamili można pomóc wpłacając pieniądze na konto: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473, koniecznie z dopiskiem Kamila Bonar.

Artykuły, za które warto zapłacić! Sprawdź i przeczytaj
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
"Gazeta Krakowska" na Twitterze i Google+