Olka, mała blondyneczka jest jedyna w swoim rodzaju - ma najpiękniejszy uśmiech na świecie, ale ma też bardzo rzadką aberrację chromosomu drugiego 2Q31.1-Q32.3.
- Urodziła się w 35. tygodniu ciąży z dysmorfią czaszki, palców rączek i nóżek, przewlekłą chorobą nerek, ma też niestety dużą wadę wzroku - mówi pani Edyta, mama dziewczynki.
Dotychczas medycyna nie odnotowała takiej zmiany chromosomowej i nikt tak naprawdę nie wie, jak Ola będzie się rozwijała, jak postępowała będzie choroba.
- Nawet gdyby poród odbył się o czasie, wady genetycznej, z którą urodziła się Ola, nie udałoby się uniknąć. Nie mogę cofnąć czasu, nie mogę zrobić nic, co sprawi, że z jej życia zostanie wymazana choroba - mówi dalej szczerze pani Edyta. - Mogę natomiast prosić o pomoc, by walka o choć trochę sprawniejsze życie Oli, nie poszła na marne - dodaje. A jest o co walczyć, bo nie składa broni ani na chwilę. Szuka wszelkich możliwości, by dziewczynka mimo tylu kłopotów ze zdrowiem, rozwijała się najlepiej, jak tylko można.
Przed rokiem Olcia przeszła skomplikowaną operację prawej rączki - lekarze poszerzyli przestrzeń pomiędzy palcem wskazującym a kciukiem, zlikwidowali przykurcze. Korekcji wymagał również najmniejszy paluszek. Operacja, do której przygotowywana jest teraz czterolatka, dotyczy drugiej rączki. Bez zabiegu, Olce w przyszłości mogłaby grozić amputacja małych palców.
- To jeden z etapów leczenia, które rozłożone będzie na lata - wyjaśnia dalej mama. - Chodzi głównie o to, żeby rączki Olki były w maksymalnym stopniu sprawne - dodaje.
Przed Olką jeszcze szereg badań związanych również z czekającą ją terapią hormonem wzrostu. Część ma już za sobą. Jeśli koleje przejdą równie pomyślnie, jest szansa, że dziewczynka zacznie terapię.
Każdy dzień Olki jest podobny - rehabilitacja, konsultacje u lekarzy, domowe zajęcia. Nie zawsze jest łatwo, ale nie ma innego wyjścia.
Operacja Olki została wyznaczona na czerwiec. Na razie na koncie jest niewiele ponad trzy tysiące. Zbiórka na rzecz Olki trwa na portalu siepomaga.pl
Zajrzyjcie, wesprzyjcie Olkę:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
