Diana Niebylska walczy o życie bez bólu. Nasza pomoc może pomóc jej stanąć na nogi

Tatiana Biela
Tatiana Biela
Każdy krok to obecnie dla Diany duże wyzwanie. Operacja nie tylko wyprostuje nogi, ale uwolni ją od codziennego cierpienia fot. arch. Diana Niebylska
Diana Niebylska, mieszkanka Laskowej, cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną o nazwie dystostoza przynasadową typu Jansena. Schorzenie, które zdiagnozowano jedynie u sześciu osób na świecie, może na zawsze unieruchomić ją na wózku inwalidzkim. Ratunkiem dla młodej kobiety jest bardzo droga operacja - jej koszt to ponad milion złotych.

FLESZ - Nowy groźniejszy kleszcz dotarł do Polski

Diana Niebylska, mieszkanka Laskowej, cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną o nazwie dystostoza przynasadową typu Jansena. Schorzenie, które zdiagnozowano jedynie u sześciu osób na świecie, może na zawsze unieruchomić ją na wózku inwalidzkim. Ratunkiem dla młodej kobiety jest bardzo droga operacja - jej koszt to ponad milion złotych.

Ciepła, serdeczna i uśmiechnięta. Choć codzienne zmaga się z bólem i trudnościami, które trudno wyobrazić sobime zdrowemu człowiekowi, nie skarży się na swój los i z optymizmem patrzy w przyszłość. Nie pyta "dlaczego mnie to spotkało", tylko marzy, że pewnego dnia uda jej się stanąć mocno i bez bólu na własnych nogach.

- Wiem, że to możliwe, ale na przeszkodzie stoją względy finansowe - mówi ze smutkiem.

Od początku z chorobą

Kiedy Diana przyszła na świat, lekarze od razu zauważyli, że dziewczynka różni się od innych noworodków.

- Stwierdzili u mnie tzw. małpi chwyt, czyli inaczej ułożone palce u rąk, a także niezmineralizowane kości - opowiada.

Pomimo oczywistych problemów ze zdrowiem, aż do skończenia gimnazjum Diana starała się normalnie funkcjonować. Chodziła do szkoły, starała się prowadzić życie podobne do swoich rówieśników.

- W okresie dojrzewania krzywizny zaczęły się jednak pojawiać również na nogach i począwszy od liceum miałam już indywidualny tok nauczania - wspomina.

W 2012 roku Diana Niebylska przeszła skomplikowaną operację kręgosłupa. Zabieg się udał i pozwolił młodej dziewczynie być w miarę samodzielną i jak mówi, czerpać z życia pełnymi garściami. Niestety czas zrobił swoje, zaś ciężar ciała coraz bardziej naciskał na zdeformowane stawy, stopniowo je niszcząc. Ponieważ żaden lekarz nie chciał podjąć się operacji nóg, Diana powoli przyzwyczajała się do życia z ciągłym bólem. Na szczęście pojawiło się przysłowiowe światełko w tunelu, czyli amerykański lekarz Dror Paley.

- Okazało się, że moje zdeformowane nogi można wyprostować, a moje życie nie musi wiązać z bólem i walką o każdy krok - tłumaczy.

Każdy krok to cierpienie

Choć Diana ma duże poczucie humoru i potrafi żartować ze swojej choroby, jej codzienne życie zaznaczone jest cierpieniem, które czasami odbiera zwykłą dla niej radość życia. Ból, którego doświadcza można porównać do wbijania w kości nieskończonej liczby igieł, ma również problemy z utrzymaniem równowagi. Co gorsze, nogi bolą nie tylko, kiedy próbuje chodzić, czy siedzieć, ale nawet kiedy śpi. I choć największym marzeniem Diany jest bycie samodzielną, w codziennych czynnościach muszą pomagać jej najbliższa rodzina - rodzice oraz starsze rodzeństwo.

- Ich wsparcie i miłość wiele dla mnie znaczą, ale nie ukrywam, że chciałabym mocno stanąć na swoich nogach. Moi rodzice są coraz starsi, a ja nie chcę być dla nikogo ciężarem - martwi się 27 - latka.

Ciężka choroba genetyczna praktycznie uwięziła młodą kobietę w domu. I choć odwiedzają ją przyjaciele, ona sama rzadko może opuszczać przysłowiowe cztery ściany. Pomimo tych przeciwności stara się prowadzić w miarę normalne życie. Ma swoją firmę ubezpieczeniową, a wolny czas wypełnia czytaniem książek i tworzeniem grafiki komputerowej. Bardzo lubi czytać książki podróżnicze i ma nadzieję, że kiedyś uda jej się odwiedzić kraje, o którym może na razie jedynie poczytać.

Czas upływa

Choć doktor Dror Paley podjął się przeprowadzenia operacji umożliwiającej Dianie życie bez bólu, czasu na zebranie potrzebnych pieniędzy zostało niewiele. Amerykański ortopeda bywa w Polsce tylko kilka razy do roku, a najbliższa wizyta podczas której może przeprowadzić zabieg przypada na sierpień. Kolejna to termin to dopiero grudzień. Diana ma nadzieję, że dzięki ludziom dobrej woli jeszcze tego lata przejdzie tę trudną operację.

Wszystkie osoby, które chcą wesprzeć Dianę Niebylską w powrocie do w miarę normalnego życia mogą to uczynić wpłacając pieniądze pod linkiem: siepomaga.pl/dla-diany
Można również dokonać przelewu na konto w Aliorbanku:
Odbiorca
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Numer w Alior Banku
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Tytułem
22049 Diana Niebylska darowizna
Czym jest #gaszynchallenge?

Czytaj także

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3