Olkusz. Rafałek jest chory na SMA. Potrzebuje bardzo drogiego leku, rehabilitacji i sprzętu, by mógł żyć

MMG
Rafałek Szwajgiel z Olkusza to mały mocarz. Ten 2,5-latek z całej siły walczy, by móc kiedyś chodzić. Jego rodziców bardzo cieszy, że już samodzielnie je. Dziwne, że radują się z takich drobnostek? Wcale nie, bo jeszcze kilka miesięcy temu lekarze ich synkowi wróżyli rychłą śmierć.

To straszne, ale tak naprawdę było. O chorobie Rafałka jego rodzice dowiedzieli się w lutym 2019 roku. Razem z diagnozą, że to SMA (rdzeniowy zaniki mięśni) usłyszeli, że ich syn ma przed sobą około roku życia.

- A teraz mówią, że do matury dożyje - cieszy się Tomasz Szwajgier, tata chłopca. - Mam nadzieję, że kolejny raz usłyszymy: waszemu synowi choroba życiu nie zagraża - dodaje.

Rdzeniowy zanik mięśni to obecnie nieuleczalna choroba, ale można ją zatrzymać specjalnymi lekami i rehabilitacją. A z przykładu Rafałka widać, że nawet cofnąć.

- Jeszcze niedawno nie ruszał samodzielnie nogami a teraz wierzga nimi. Nie jadł, a teraz robi to samodzielnie. Raz nawet na 6 sekund samodzielnie stanął - opowiada Tomasz Szwajgiel. Kilka miesięcy stan chłopca był aż tak zły, że przestawał oddychać, kilka razy był reanimowany.

Rafałkowi mimo choroby, uśmiech nie schodzi z ust. Umysłowo rozwija się nadzwyczaj dobrze. - Potrzebuje jednak ciągłej rehabilitacji, nawet do 12 zajęć tygodniowo, sprzętu i podawania bardzo drogich leków - wyjaśnia pan Tomasz.

Jedna dawka leku to koszt aż 400 tys. zł. Na szczęście otrzymuje go za darmo, dostał się do pilotażowego programu medycznego. Ten lek chłopczyk miał podany już osiem razy, dordzeniowo. W przyszłości będzie podawany co cztery miesiące. Na sprzęt i rehabilitację rodzina będzie potrzebowała ok. 100 tys. zł rocznie.

- Pracujemy, mamy pieniądze, ale nie na wszystko starcza, dlatego musimy prosić o pomoc - nie ukrywa pan Tomasz.

Pomóc można wpłacając pieniądze tu: Zrzutka.pl.

Dla chłopca jest też organizowany na FB bazarek. By go odnaleźć wystarczy wpisać: Bazarek dla Rafałka Szwajgiel.

Czytaj także

WIDEO: Krótki wywiad

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 7

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

n
n

Wspomniany bardzo drogi lek (Spinraza) jest w Polsce w pełni refundowany dla wszystkich chorych na SMA kwalifikujących się do leczenia. Rehabilitacja i sprzęt też są częściowo dostępne w ramach NFZ. Rodzicie już zebrali ok. 30 000 tys. na siepomaga na zakup asystora kaszlu i ssaka (te urządzenia nie są akurat objęte żadną refundacją). Teraz zbiórka na 100 000 i to na zrzutce, gdzie praktycznie nie ma weryfikacji? Mogę zapytać na jaki cel konkretnie?

A
A

Szczepcie dalej dzieci taką serią od narodzin a napewno będą zdrowe. Masakra.

O
O!

napiszcie cos wesolego ! Np. Jak Jasiek przelecial Kaske .

d
dd

Oczywiście, płacimy składki na NFZ i inne dziadostwo, do wlasnego leczenia musimy dokładać, do leczenia małych dzieci też. Za darmo mają tylko tak zwani "politycy", największe darmozjady i złodzieje narodu, często bez wykształcenia i ambicji, ale z majętnymi rodzinami, pod które sami zmieniają sobie prawo. Nieważne, czy PO, PiS, czy inne ustrojstwo, każdy chapie dla siebie w zależności od możliwości.

p
pijaki precz od NFZ!

Za leczenie i rehabilitację tego dziecka jak i na tysięce innych winien zapłacić NFZ !! NFZ płaci za leczenie pijaków i narkomanów, np leczy taką pijaczynę jak mój kuzyn, skrajny degenerat!!Na leczenie ludzi z chorobami zawodowymi, którzy kilkadziesiąt lat pracowali w kopalni lub

w azbeście, pieniędzy nie ma!!Na in-vitro forsa jest! Nowy minister zdrowia niedawno zadeklarował, że trzeba leczyć ludzi dotkniętych "chorobą alkoholową i uzależnieniami", czyli moczymordy i ćpunów! PIJAKI I NARKOMANI WINNI LECZYĆ SIĘ ZA WŁASNE PIENIĄDZE!!

K
Krakus od wiekow

Powinno sie zabronic na Stronach internetu opowiadac o chorobach !!!!!Jest to sprawa prywatna !!!!!!!

Ś
Święty Marek

Coraz więcej ludzi choruje, coraz więcej dzieci rodzi się z groźnymi często nieuleczalnie chorobami. Ludzie przestańcie pędzić za tzw rozwojem gospodarczym. To droga do nikad! Żyjemy już w tak skażony środowisku że tego będzie coraz więcej! Nie zdecydujcie sie na dzieci jeśli nie chcecie przechodzić takiej traumy jak Ci rodzice i tysiące innych.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3