Natalka Wolak z Głębowic od pięciu lat walczy o życie. Dzięki urządzeniu cyber-oko będzie mogła porozumiewać się z otoczeniem. Trwa zbiórka

Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który ma podłoże genetyczne i jak dotąd jest nieuleczalny. Spowolnić chorobę i przywrócić sprawność mięśni może terapia lekiem nusinersem. Rodzice czekają na efekty leczenia, ciągle rehabilitując córkę, co bardzo dużo kosztuje. Zakup cyber-oka, jest poza ich możliwościami finansowymi. Wierzą, że Czytelnicy nie pozostawią ich sam na sam z chorobą córki.

Ciąża Hanny Wolak przebiegała książkowo. Kobieta czuła się dobrze, a dziecko, które nosiła pod sercem rozwijało się prawidłowo. Natalka urodziła się 6 wrześniu 2015 r. i zaraz po narodzinach otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Wielka radość rodziców trwała ledwie trzy miesiące. Niepokoiło ich, że córka nie trzyma główki i nie przewraca się z boku na bok. O swoich spostrzeżeniach powiedzieli pediatrze, a ten skierował dziewczynkę na badania do neurologa. Po pięciu tygodniach rodzice usłyszeli diagnozę.

- Niestety podejrzenia pediatry sprawdziły się - mówi Hanna Wolak, mama Natalki. - Okazało się, że córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni pierwszego stopnia - dodaje.

Po pierwszym szoku rodzice zajęli się walką z chorobą zdając sobie sprawę, że to wielkie wyzwanie.
- Zaczęły się problemy dziecka z oddychaniem i przełykaniem - mówi kobieta. - Cały czas jest podpięta do respiratora, który pomaga jej oddychać. Ma również wstawionego PEG-a czyli rurkę umieszczoną w żołądku, przez którą jest karmiona - dodaje.

Dziewczynka nie siedzi samodzielnie i nie mówi. Od maja ub. roku objęta jest terapią lekiem nusinersem, który podawany przez wkłucie do kanału kręgowego. Rodzice chorych na (SMA) kilka lat walczyli o wprowadzenie go w Polsce. I udało się, lek jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Natalia na razie przyjęła sześć dawek leku, który będzie brała do końca życia. Rodzice i lekarze czekają na pierwsze efekty leczenia. Może wkrótce Natalka samodzielnie będzie siedziała?

Jedną z terapii, której potrzeba Natalce, jest nauka komunikowania się. Służy do tego tzw. cyber-oko, specjalny komputer z diodami, dzięki któremu mogłaby „rozmawiać” za pomocą wzroku. Urządzenie śledzi ruch gałek ocznych chorego, który na ekranie monitora wskazuje odpowiednie rysunki, zdjęcia czy litery, formułując w ten sposób wyrazy czy wręcz całe zdania. Koszt urządzenia to 20 tys. zł.

- Bardzo prosimy o choć najmniejsze kwoty, sprzęt jest bardzo drogi i sami nie zdołamy go opłacić - mówi pani Hanna. - Dzięki niemu Natalia będzie mogła z nami rozmawiać, bo póki co, zostają nam tylko domysły co czuje, myśli i co chce nam przekazać - dodaje.

Na portalu zrzutka trwa zbiórka. Pieniądze można wpłacać tutaj.

Można je wpłacać również na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem 29753 Wolak Natalia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Aplikacja jest bezpłatna i nie wymaga logowania. Oprócz standardowych kategorii, z powodu panującej epidemii, wprowadziliśmy zakładkę "koronawirus", w której znajdziesz wszystkie aktualne informacje związane z epidemią.

FLESZ -Telemedycyna to więcej niż e-recepty