Pacjenci z chorobą Fabry’ego od 18 lat czekają na leki ratujące życie

Iwona KrzywdaZaktualizowano 
Pixabay
Osoby dotknięte chorobą Fabry’ego apelują do ministra zdrowia i premiera Mateusza Morawieckiego o dopisanie do listy refundacyjnej preparatów ratujących im życie. - Każdy kolejny miesiąc, rok bez refundacji to dla nas wyrok śmierci. 18 lat oczekiwania to stanowczo zbyt długo, to pogwałcenie praw pacjenta, człowieka i obywatela – mówi Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Choroba Fabry’ego jest jedną z niewielu chorób rzadkich, którą można skutecznie leczyć poprzez dostarczenie do organizmu chorego brakującego enzymu. Leczenie dostępne jest od wielu lat we wszystkich krajach Unii Europejskiej – z wyjątkiem Polski. W Polsce pacjenci z Fabrym nadal umierają w wyniku powikłań tej choroby, mimo iż właściwe leczenie mogłoby zatrzymać jej postęp.

- Nie przypominam sobie by jakaś inna grupa pacjentów musiała tak długo czekać na ratującą zdrowie i życie terapię! Tym bardziej, że pacjentów z Fabrym w Polsce jest ok 100. Każda kolejna lista refundacyjna bez enzymatycznej terapii zastępczej w leczeniu choroby Fabry’ego, to dla nas wyrok śmierci – podkreśla Anna Moskal prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. - Minęło ponad 15 lat od momentu, kiedy jako stowarzyszenie rozpoczęliśmy starania o ułatwienie dostępu do skutecznego leczenia polskich pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz 18 lat od momentu, kiedy enzymatyczna terapia zastępcza została zarejestrowana w UE. W tym czasie mieliśmy 10 rządów, 8 Premierów i 10 Ministrów Zdrowia i żaden z tych ostatnich nie pochylił się nad ogromem cierpienia pacjentów chorobą Fabry’ego. Jako pacjenci z chorobą rzadką jesteśmy cały czas pomijani i spychani na margines życia społecznego w Polsce - dodaje Moskal.

Choroba Fabry’ego to rzadka choroba lizosomalna, która dotyka wielu narządów - szczególnie nerki, serce, nerwy obwodowe i mózg. U pacjentów nią dotkniętych narządy wewnętrzne każdego dnia są wyniszczane przez gromadzące się w ciele szkodliwe produkty metabolizmu. Bez właściwego leczenia choroba prowadzi do poważnych powikłań: niewydolności nerek, powikłań sercowo-naczyniowych takich jak zawał serca, niedomykalność zastawek, przerost lewej komory serca czy udar mózgu.

- Choroba Fabry’ego należy do chorób rzadkich, ale co z całą mocą należy podkreślić dających się leczyć. Z niezrozumiałych powodów to leczenie w Polsce jest nierefundowane. Nasza kultura, kultura europejska zakłada egalitaryzm, czyli wspomaganie osób, którym z różnych powodów, także zdrowotnych w życiu się nie poszczęściło. I częstość tego problemu nie może decydować czy się nim zajmiemy, czy też nie – zauważa prof. dr hab. n med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku. - Leczenie choroby Fabry’ego jest refundowane w innych krajach europejskich od 10 lat. Refundowane – to znaczy skuteczne i nikt tej skuteczności nie kwestionuje w tych krajach. Do tego mamy aż 2 leki, które pomagają chorym. Nieleczenie lub zbyt późne leczenie powoduje nieodwracalne skutki uszkodzenia wielonarządowego. Chorzy nie mogą zatem czekać na wieloletnie negocjacje i decyzje. Z ich perspektywy, ale także z perspektywy lekarskiej nie ma na to czasu. Brak dostępności leczenia dla tej grupy chorych to niezrozumiałe zaniedbanie naszego systemu opieki medycznej – dodaje profesor Sławek.

Z informacji, które docierają do pacjentów, wynika, że Ministerstwo Zdrowia w toczącym się procesie negocjacyjnym odrzuciło propozycje jednego z producentów dedykowanych im leków. Chorzy obawiają się więc, że medykamenty po raz kolejny zostaną pominięte przy tworzeniu wykazu refundacyjnego. Żeby tak się nie stało, przygotowali apel do ministra zdrowia i premiera Mateusza Morawieckiego. Pod petycją podpisało się blisko 2,5 tys. osób.

Kraków. Nowa siedziba Szpitala Uniwersyteckiego na ostatniej...

Czytaj także

WIDEO: W Krakowie urodziły się sześcioraczki. To pierwszy taki przypadek w Polsce

Wideo

Materiał oryginalny: Pacjenci z chorobą Fabry’ego od 18 lat czekają na leki ratujące życie - Dziennik Polski

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.
Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3