Lekarze nie rozumieją?
Jedynaków wsparli rodzice innych dzieci z zespołem Leigha z całej Polski , którzy zainteresowali sprawą Ministerstwo Zdrowia i rzecznika praw pacjenta. Interweniował także rzecznik praw dziecka. Wszystko na nic. Lekarze byli nieugięci. Ostatecznie Marysię udało się przewieźć do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie - podobnie jak w wielu innych szpitalach w Polsce - rodzice mogą przebywać z córką na OIOM-ie.
Magdalena Jedynak, mama Marysi, zaznacza, że lekarze w Prokocimiu to dobrzy fachowcy. Ma jednak do nich żal, że w ogóle nie liczą się z rodzicami. - Problem tkwi w braku zrozumienia, co w takich sytuacjach przeżywają dzieci i ich rodzice. W ogóle nie bierze się ich pod uwagę w procesie leczenia małego dziecka - mówi Magdalena Jedynak. - Moja córka od urodzenia cierpi i nagle została bez mojego wsparcia. Musiała sobie radzić sama z bólem. Czy chore dzieci nie mają prawa godnie przeżywać swojego bólu w obecności najbliższych osób?
Zespół Leigha, czyli miopatia mitochondrialna, to bardzo rzadka, nieuleczalna i postępująca choroba. Cierpi na nią zaledwie 11 dzieci w Polsce. Jest to wada genetyczna, która powoduje zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dzieci z zespołem Leigha nie chodzą, nie potrafią utrzymać równowagi, nie mówią, z czasem pogarsza się ich wzrok, słuch i oddychanie. - W mózgu dochodzi do uszkodzeń, wręcz rozpadu komórek - tłumaczy prof. Ewa Pronicka z Centrum Zdrowia Dziecka.
Neurolodzy opiekujący się takimi pacjentami podkreślają, że stres u nich może pogłębić nieodwracalne zmiany w mózgu, przyczynia się do narastania zaburzeń metabolicznych, zwiększa częstość napadów padaczkowych, nasila skurcze mięśni.
Bez matki się nie da
Zdaniem Jolanty Kuc, mamy 12-letniej Oli z zespołem Leigha, założycielki stowarzyszenia "Mali Bohaterowie", pacjentom z takimi rzadkimi chorobami trzeba zindywidualizować leczenie. - W tak trudnej chorobie, która jest falista i chimeryczna, nie ma możliwości terapii bez udziału matki - kwituje Kuc.
Potwierdza to Anna Pietras, pedagog specjalny, która ma pod opieką dzieci z zespołem Leigha. - Przecież nawet jeśli wewnętrzne procedury szpitala nie pozwalają na przebywanie rodziców z dziećmi, to można ich przygotować do pobytu na OIOM-ie: wyposażyć w odpowiednie ubrania, obuwie, poinstruować, jak się zachowywać itd. Bo nie ma żadnych obowiązujących szpitale standardów, które by zakazywały rodzicom być z ich umierającym dzieckiem - przekonuje Anna Pietras.
Gdzie indziej pozwalają
Sprawdziliśmy w ośmiu innych szpitalach w kraju, czy lekarze pozwalają na przebywanie rodziców z dziećmi podczas najtrudniejszych chwil na oddziale intensywnej terapii. Okazuje się, że nie ma żadnych przeszkód, jeśli mali pacjenci trafią do lecznicy w Białymstoku, Łodzi, Opolu, Zabrzu, Centrum Zdrowia Dziecka i Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, Wrocławiu i Katowicach-Ligocie.
- Pozwalamy przebywać rodzicom bez ograniczeń na oddziale - potwierdza dr Wanda Stengert z intensywnej terapii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4 w Łodzi. - Może byłoby nam łatwiej, gdyby wszystkie dzieci leżały spokojnie w kąciku, ale w leczeniu nie o to chodzi. Pacjenci wymagają troski rodziców, muszą być przytulani przez nich. To przyspiesza powrót do zdrowia - tłumaczy.
Dr Elżbieta Konopka z OIOM-u w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie też sobie nie wyobraża, by mogło być inaczej. - Nie mamy nic do ukrycia przed rodzicami - przekonuje. - Współpraca i wzajemne zaufanie jest istotne.
W Centrum Zdrowia Dziecka również ogólną zasadą jest wciąganie rodziców w proces leczenia. - Praktyka zezwalania na wizyty rodziców ma na celu to, by rodziny mogły, mimo choroby dziecka, być razem. Poza pomocą przy pielęgnacji, obecność najbliższych wspomaga i przyspiesza leczenie - podkreśla Joanna Komolka, rzeczniczka CZD.
Znany kardiochirurg dziecięcy prof. Edward Malec, który pracował w szpitalu w Prokocimiu, był jednym z pierwszych zwolenników ścisłej współpracy z rodzicami. - Możliwość przybywania rodziców przy łóżku chorego dziecka jest korzystna dla wszystkich. W ośrodku w Münster koło Monachium, którym teraz kieruję, rodzice mogą przebywać przy dziecku całą dobę. Są ważnymi członkami zespołu leczącego dziecko - kwituje Malec.
Najcięższe przypadki
Co na Prokocim? Andrzej Bałaga, wicedyrektor szpitala, mocno zdenerwowany tłumaczy: - Trafiają do nas najcięższe przypadki. Rodzice nie mogą być z dzieckiem na oddziale intensywnej terapii 24 godziny na dobę ze względów epidemiologicznych - ucina.
Rzecznik praw pacjenta przypomina, że zgodnie z art. 34 Ustawy o prawach pacjenta, ma on prawo do zapewnienia mu dodatkowej opieki pielęgnacyjnej przez osobę bliską.
Marysia wciąż przebywa w CZD w Warszawie. Jej stan jest ciężki, już nie potrafi sama utrzymać głowy.
Współpraca Maria Mazurek
Artykuły, za które warto zapłacić! Sprawdź i przeczytaj
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
"Gazeta Krakowska" na Twitterze i Google+
