Prokocim: z OIOM-u wypraszają. Rodzice z chorymi dziećmi tylko dwie godziny dziennie

Anna Górska
Zamknięte drzwi na oddział intensywnej terapii w Prokocimiu fot. andrzej wiśniewski
Pięcioletnia Marysia Jedynak z Krakowa 12 dni spędziła na oddziale intensywnej terapii i anestezjologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Życie dziecka z bardzo rzadką, przewlekłą chorobą - zespołem Leigha - wisiało na włosku. Dziewczynka miała problemy z oddychaniem, przez co podłączono ją do respiratora. Ale była przytomna i świadoma tego, co się z nią dzieje. Mimo tego izolowano ją od rodziców. Mogli oni przebywać z cierpiącym dzieckiem jedynie 2 godziny na dobę. I choć płakali i prosili, ordynator oddziału i dyrekcja szpitala kategorycznie odmawiali im tego.

Lekarze nie rozumieją?
Jedynaków wsparli rodzice innych dzieci z zespołem Leigha z całej Polski , którzy zainteresowali sprawą Ministerstwo Zdrowia i rzecznika praw pacjenta. Interweniował także rzecznik praw dziecka. Wszystko na nic. Lekarze byli nieugięci. Ostatecznie Marysię udało się przewieźć do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie - podobnie jak w wielu innych szpitalach w Polsce - rodzice mogą przebywać z córką na OIOM-ie.

Magdalena Jedynak, mama Marysi, zaznacza, że lekarze w Prokocimiu to dobrzy fachowcy. Ma jednak do nich żal, że w ogóle nie liczą się z rodzicami. - Problem tkwi w braku zrozumienia, co w takich sytuacjach przeżywają dzieci i ich rodzice. W ogóle nie bierze się ich pod uwagę w procesie leczenia małego dziecka - mówi Magdalena Jedynak. - Moja córka od urodzenia cierpi i nagle została bez mojego wsparcia. Musiała sobie radzić sama z bólem. Czy chore dzieci nie mają prawa godnie przeżywać swojego bólu w obecności najbliższych osób?

Zespół Leigha, czyli miopatia mitochondrialna, to bardzo rzadka, nieuleczalna i postępująca choroba. Cierpi na nią zaledwie 11 dzieci w Polsce. Jest to wada genetyczna, która powoduje zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dzieci z zespołem Leigha nie chodzą, nie potrafią utrzymać równowagi, nie mówią, z czasem pogarsza się ich wzrok, słuch i oddychanie. - W mózgu dochodzi do uszkodzeń, wręcz rozpadu komórek - tłumaczy prof. Ewa Pronicka z Centrum Zdrowia Dziecka.

Neurolodzy opiekujący się takimi pacjentami podkreślają, że stres u nich może pogłębić nieodwracalne zmiany w mózgu, przyczynia się do narastania zaburzeń metabolicznych, zwiększa częstość napadów padaczkowych, nasila skurcze mięśni.

Bez matki się nie da
Zdaniem Jolanty Kuc, mamy 12-letniej Oli z zespołem Leigha, założycielki stowarzyszenia "Mali Bohaterowie", pacjentom z takimi rzadkimi chorobami trzeba zindywidualizować leczenie. - W tak trudnej chorobie, która jest falista i chimeryczna, nie ma możliwości terapii bez udziału matki - kwituje Kuc.

Potwierdza to Anna Pietras, pedagog specjalny, która ma pod opieką dzieci z zespołem Leigha. - Przecież nawet jeśli wewnętrzne procedury szpitala nie pozwalają na przebywanie rodziców z dziećmi, to można ich przygotować do pobytu na OIOM-ie: wyposażyć w odpowiednie ubrania, obuwie, poinstruować, jak się zachowywać itd. Bo nie ma żadnych obowiązujących szpitale standardów, które by zakazywały rodzicom być z ich umierającym dzieckiem - przekonuje Anna Pietras.

Gdzie indziej pozwalają
Sprawdziliśmy w ośmiu innych szpitalach w kraju, czy lekarze pozwalają na przebywanie rodziców z dziećmi podczas najtrudniejszych chwil na oddziale intensywnej terapii. Okazuje się, że nie ma żadnych przeszkód, jeśli mali pacjenci trafią do lecznicy w Białymstoku, Łodzi, Opolu, Zabrzu, Centrum Zdrowia Dziecka i Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, Wrocławiu i Katowicach-Ligocie.

- Pozwalamy przebywać rodzicom bez ograniczeń na oddziale - potwierdza dr Wanda Stengert z intensywnej terapii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4 w Łodzi. - Może byłoby nam łatwiej, gdyby wszystkie dzieci leżały spokojnie w kąciku, ale w leczeniu nie o to chodzi. Pacjenci wymagają troski rodziców, muszą być przytulani przez nich. To przyspiesza powrót do zdrowia - tłumaczy.

Dr Elżbieta Konopka z OIOM-u w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie też sobie nie wyobraża, by mogło być inaczej. - Nie mamy nic do ukrycia przed rodzicami - przekonuje. - Współpraca i wzajemne zaufanie jest istotne.

W Centrum Zdrowia Dziecka również ogólną zasadą jest wciąganie rodziców w proces leczenia. - Praktyka zezwalania na wizyty rodziców ma na celu to, by rodziny mogły, mimo choroby dziecka, być razem. Poza pomocą przy pielęgnacji, obecność najbliższych wspomaga i przyspiesza leczenie - podkreśla Joanna Komolka, rzeczniczka CZD.

Znany kardiochirurg dziecięcy prof. Edward Malec, który pracował w szpitalu w Prokocimiu, był jednym z pierwszych zwolenników ścisłej współpracy z rodzicami. - Możliwość przybywania rodziców przy łóżku chorego dziecka jest korzystna dla wszystkich. W ośrodku w Münster koło Monachium, którym teraz kieruję, rodzice mogą przebywać przy dziecku całą dobę. Są ważnymi członkami zespołu leczącego dziecko - kwituje Malec.

Najcięższe przypadki

Co na Prokocim? Andrzej Bałaga, wicedyrektor szpitala, mocno zdenerwowany tłumaczy: - Trafiają do nas najcięższe przypadki. Rodzice nie mogą być z dzieckiem na oddziale intensywnej terapii 24 godziny na dobę ze względów epidemiologicznych - ucina.

Rzecznik praw pacjenta przypomina, że zgodnie z art. 34 Ustawy o prawach pacjenta, ma on prawo do zapewnienia mu dodatkowej opieki pielęgnacyjnej przez osobę bliską.

Marysia wciąż przebywa w CZD w Warszawie. Jej stan jest ciężki, już nie potrafi sama utrzymać głowy.

Współpraca Maria Mazurek

Artykuły, za które warto zapłacić! Sprawdź i przeczytaj
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
"Gazeta Krakowska" na Twitterze i Google+

Najnowsze informacje dot. koronawirusa

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 67

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

P
PiotrA

A łowcy skóry to niby też Was uraza

t
tata

na patologi noworodka gdzie w prokocimiu 90 procent dzieci jest wczesniakami moja żona przez miesiąc przychodziła do córki tylko na trzy godziny a była urodzona w terminie. jest pięknym widokiem to jak na pół inkubatorach wiszą bandaże bo dzieci są karmione sondą . Żona chce odebrać dziecko i prosi by muc je karmić butelką jest zgoda żebyvw domu nie musiała tego robić kami dziecko trzy dni wcześniej w szpitalu mimo że do wypisu że była karmiona sondą. ja się tylko pytam gdzie jest empatia lekarzy i jak można przez miesiąc trzymać dziecko w szpitalu i nie pozwalać aby piło pokarm od matki i było blisko niej aby było odporne i łatwiej się leczyło . debile i kua włeb

L
L.

Nasza malutka coreczka lezy aktualnie na OIOMie w Prokocimiu. Jest nam jako rodzicom trudno, ale doskonale rozumiemy dlaczego odwiedziny sa tylko 2x dziennie po 1 godzinie. Nie wyobrażam sobie ciaglego tlumu rodzicow na sali (halasujacych, placzacych, ciagle łażących, a byc moze roznoszacych kolejne wirusy i bakterie) gdy moje dziecko potrzebuje odpoczywac i w spokoju dochodzic do zdrowia. Dlaczego niektorzy z Was (rodzice) jestescie takimi egoistami ze myslicie tylko o sobie i swoich uczuciach a nie pomyslicie w poierwszej kolejnosci o zdrowiu swoich i innych dzieci? Przeciez w zdecydowanej wiekszosci przypadkow dzieci na OIOMie sa pod respiratorami, pod dzialaniem lekow m.in. znieczulajacych, ktore ograniczaja lub w ogole uniemowliwiaja werbalny kontakt. I co Wam to da, ze bedziecie kwitnac przy lozku caly dzien i tylko irytowac personel?? A sluzba zdrowia za granica np. w Anglii wcale nie radze sie sugerowac. Zanim bedziecie tak wychwalac wyzszosc leczenia za granica to moze najpierw rzetelnie poszukajcie infoirmacji o tym - i okaze sie ze wcale nie jest tak super. A czasem znacznie gorzej... pozdrawiam tych zdrowo myslacych rodzicow, bez sklonnosci do histeri! i pozdrawiam personel OIOMu szpitala w prokocimiu :)

L
L.

Nasza malutka coreczka lezy aktualnie na OIOMie w Prokocimiu. Jest nam jako rodzicom trudno, ale doskonale rozumiemy dlaczego odwiedziny sa tylko 2x dziennie po 1 godzinie. Nie wyobrażam sobie ciaglego tlumu rodzicow na sali (halasujacych, placzacych, ciagle łażących, a byc moze roznoszacych kolejne wirusy i bakterie) gdy moje dziecko potrzebuje odpoczywac i w spokoju dochodzic do zdrowia. Dlaczego niektorzy z Was (rodzice) jestescie takimi egoistami ze myslicie tylko o sobie i swoich uczuciach a nie pomyslicie w poierwszej kolejnosci o zdrowiu swoich i innych dzieci? Przeciez w zdecydowanej wiekszosci przypadkow dzieci na OIOMie sa pod respiratorami, pod dzialaniem lekow m.in. znieczulajacych, ktore ograniczaja lub w ogole uniemowliwiaja werbalny kontakt. I co Wam to da, ze bedziecie kwitnac przy lozku caly dzien i tylko irytowac personel?? A sluzba zdrowia za granica np. w Anglii wcale nie radze sie sugerowac. Zanim bedziecie tak wychwalac wyzszosc leczenia za granica to moze najpierw rzetelnie poszukajcie infoirmacji o tym - i okaze sie ze wcale nie jest tak super. A czasem znacznie gorzej... pozdrawiam tych zdrowo myslacych rodzicow, bez sklonnosci do histeri! i pozdrawiam personel OIOMu szpitala w prokocimiu :)

G
Gość

o problemach trzeba mówić bo biedne chore dzieci z chorobami sierocymi o których mało kto wie bo kraków nie posiada takich oddziałów ,dzieci same się nie obronią..........

u
u nas było inaczej

Byliśmy z córką w Londynie po operacji serca cały czas ................na intensywnej terapii!

d
do persolel szpitala

Jesteśmy Dumni ,że Nasza Warszawa jest tak elastyczna i zamiast godziny lub max 2 rodzic pełne 10 godzin jest z dzieckiem Gratulację dla Centrum Zdrowia Dziecka dla Pana dyrektora za otwartość ,i Pani Ordynator wiecie ,że dobro dziecka ponad Wszystko

M
Marlena mama Michasia

Neurologia godna również pożałowania!
Byliśmy w Poradni Neurologicznej z dzieckiem od urodzenia.
Miałam już dosyć jazd (100km) co 2-3 mies. wizyt diagnostycznych z dzieckiem na poradni typu popukanie w kolanko, sprawdzenie odruchów, zero konkretów, gdzie dziecko nie chodziło, nie mówiło, nie rozumiało!
Zażądałam kategorycznie konkretnych badań typu rezonans magnetyczny mózgu!
Pani Doktor rzecz jasna zrobiła nam burę i złośliwie położyła na oddział tego samego dnia co odbywała się wizyta - w piątek !!!
Bo śmiałam prosić o badania ???
Przy przyjęciu na oddział nie byłam przygotowana na pozostanie z dzieckiem kilku dni!!!
Nie dało się lekarza prowadzącego z oddziału już przekonać, że nie jestem przygotowana, że mąż przywiezie nas w niedzielę! musiałam zostać.
Rzeczy przywiózł mąż o 23:00!!! bez sensu siedzieć było tyle dni tylko do rezonansu!!!
nie zlecili nic pozatym, a powinni jeszcze EEG i scaning metaboliczny!!!
Rezonans odbył się w czwartek, czyli równy tydz. kiblowałam w szpitalu bez przepustek, wyjść itp.! Dziecko zaczęło mieć biegunkę i wymioty już w poniedziałek !!!!
jeszcze nigdy tyle nie rzygał, a czyściło go tak że nie nadążałam zmieniać pieluch :(
to było niepotrzebne, bezmyślne, bezduszne !!!!!
skargi nie złożyłam na ową panią neurolog, bo bym pewnie nic nie wskórała ...

Poradnia Neurologiczna i oddz. Neurologiczny również do całkowitej zmiany !!!!

r
rodzic ciężko chorego

ostatnio bylismy w Anglii 3 miesiące temu i jest jak piszę powyżej.

d
do gośc

Jak widać najlepsza wizja po wypowiedziach pracowników oddziału jest taka ze rodzic zawszę winien a jego prawa się nie liczą nie ma nic do powiedzenia a problemu dla Państwa nie ma ,przepisy super!a rodzić wymyśla! gratulacje ,życzę świta...............

S
SZPITAL

NIE ZAUWAŻYŁAM ŻEBY COŚ BYŁO W ARTYKULE ZŁEGO NA PERSONEL ODDZIAŁU CZY LEKARZY NAPISANE JEST WRĘCZ,ŻE SĄ DOBRYMI FACHOWCAMI ,CHODZI JAK CZYTAM O PRZEPISY KTÓRE W TYM SZPITALU SĄ NIE ZMIENNE NIE DOSTOSOWANE JAK W INNYCH SZPITALACH W POLSCE,GDZIE DO 22 RODZIC JEST Z DZIECKIEM BĘDĄC JEGO WSPARCIEM WŚRÓD APARATURY,PERSONELU KTÓREGO NIE ZNA I BÓLU KTÓRY DOŚWIADCZA CHODZI TYLKO O OBECNOŚĆ RODZICA NIE O PERSONEL................!!!

m
maja

tak, zgadzam się w 100% :-)))

g
gosc

Artykol przedstawia tylko wizje zrozpaczonego rodzica , smiertelnie chorego dziecka .Pani redaktor powinna isc i zobaczyc prace tych ludzi ktorzy ratuja ZYCIE najciezej chorych dzieci w regionie .Nalezaloby poznac blizej tych "okropnych " ludzi i zobaczyc specyfike takiej pracy a pozniej troche lepiej poznac rodzicow , nie tylko inicjatorow tego zamieszania ale rowniez innych,ktorzy nadal maja swoje dzieci na tym oddziale.Obawiam sie ze w krotkim czasie nie bedzie chetnego personelu do pracy na takich odzialach jesli dalej tak bedziemy sie zachowywac.

P
Personel szpitala

Intensywna terapia w CZD w Warszawie ma regulamin w którym godziny odwiedzin są od 12.00 do 22.00

n
nie sensacyjka

trudne przepisy nie sensacja choć szczęście ,że sprawa w końcu ujawniona -takie przepisy wstyd!!!

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3