Dwuletni Rafałek uwielbia się bawić. Jest otwarty i ciągle uśmiechnięty. Umysłowo rozwija się nadzwyczaj dobrze. Niestety, fizycznie jest w fatalnej kondycji. W lutym tego roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni i rozpoczęła się batalia o to, by dziecko w ogóle przeżyło.
- Rafałek od małego ma problemy ze zdrowie. Od trzeciego miesiąca życia cierpi na wzmożone napięcie mieśniowe - wspomina Tomasz Szwajgiel, tata chłopca. Cały czas musiał być rehabilitowany. Najpierw cztery razy w tygodniu, potem dwa. Widać było ogromne postępy.
Niestety, na przełomie października i listopada 2018 r. znów zaczął słabnąć. Przeszedł zapalenie oskrzeli, potem kolejne. Wyzdrowiał i zaraz potem zachorował na zapalenie płuc. Zaczął zatrzmywać się w rozwoju. Przestał raczkować, z czasem nie mógł nawet usiedzieć. - Szukaliśmy pomocy, gdzie się da. 18 lutego badania potwierdziły rdzeniowy zanik mięśni - mówi tata.
Obecnie chłopiec rusza nóżkami, ale już coraz mniej. Słabną też rączki. Nie jest już ich w stanie podnieść nad głowę. Przestał siadać. Ma problemy z jedzeniem.
- Niestety, rdzeniowego zaniku mięśni nie da się obecnie wyleczyć - nie ukrywa żalu pan Tomasz. - Jest jednak lek, który zatrzymuje rozwój choroby - dodaje z nadzieją mężczyzna. 17 kwietnia okaże się, czy Rafałek został zakwalifikowany do podawania tego leku. To dla niego jedyna nadzieja. Bez refundacji lek kosztuje 100 tys. dolarów za jedną dawkę. W ciągu dwóch miesięcy trzeba podać cztery takie dawki i potem po jednej co cztery miesiące do końca życia.
- Dzięki temu Rafałek może dożyć 20 lat. Jest duża szansa, że zacznie chodzić - mówi z nadzieją tata chłopca. - Nie poddamy się. Będziemy walczyć o swoje dziecko, dopóki starczy nam sił. Nie wiadomo, co w przyszłości pojawi się w medycynie... - dodaje.
Teraz niezbędna jest regularna rehabilitacja i ciągłe kosultacje z lekarzami. Rodzina musi też jak najszybciej zakupić kosztowny sprzęt, który ułatwi dwulatkowi oddychanie oraz gorset, dzięki któremu będzie mógł siadać. Potrzeba jest „na już” ok. 26 tys. zł.
- Pracujemy, mamy pieniądze, ale nie na wszystko starcza, dlatego musimy prosić o pomoc - nie ukrywa pan Tomasz. Tym bardziej, że jego żona jest obecnie w 3 miesiącu ciąży z drugim dzieckiem.
Na stronie Fundacji Siepomaga prowadzona jest zbiórka pieniędzy na pomoc dla Rafałka: www.siepomaga.pl/ rafalek-szwajgiel. Można też przekazać darowiznę przelewem: Fundacja „Serca dla Maluszka”, bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, tytułem: Rafał Szwajgiel.
ZOBACZ KONIECZNIE
FLESZ: Koniec świata jest blisko?
